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中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙建議,下一屆兩岸公益論壇可以提交出開完會之後的結果對非盈利組織的發展建議。
中國臺灣網6月16日廈門消息 “做公益它是一份職業、一份事業,也是一份志業。職業不是一份薪水,事業可以做到很大,當然,今天的主題是志業。”臺灣中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示。
兩岸公益分論壇之“志願精神與公益實踐”15日在廈門舉行。李和謙在演講中提到,我們在做任何一個服務的時候,其實就是在行銷,行銷的物件和單位本身。你完成了任務也是一個行銷,你只要做得很好,捐款就會源源不斷。小腦萎縮協會全部都來自於捐款。癌症是一個很大的疾病,所以有很多藥廠跟他們合作。每年都拿大筆的經費來合作。可是小腦萎縮是沒有藥廠的,所以是被藥廠摒棄的。

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「畢業前,我最大的願望就是要畢業,現在我覺得好捨不得畢業,謝謝大家!」萬能工商高三學生小腦萎縮症患者馮昊,身體狀況每下愈況,同班同學兼室友林俊騰,三年來日夜相伴照料馮昊生活起居,情同親兄弟,昨天畢業典禮,學校為兩人訂製特別獎同台受獎,校方也預錄馮昊想對大家說的VCR,許多師生被感動得潸然淚下。
 
萬能工商昨天舉辦畢業典禮,馮昊全程參加,雖然因健康情況影響,偶爾看來較為疲憊,但仍開心跟其他畢業生一起唱著校歌、感恩的心及萍聚。
馮昊說,這段求學路走得好辛苦,也是這輩子最難忘的時刻,謝謝老師和同學的幫忙,現在只求身體健康不要惡化就好。

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【2013年06月16日訊】歷經兩年奔走籌設,高雄市小腦萎縮病友之家「企鵝健康活力站」,16日正式啟用營運,揭幕式中10位病友熱力擊鼓,鼕鼕鼓聲感動賓客,也激勵企鵝病友勇敢走出家門,追求活力人生。
 為讓小腦萎縮病友擁有人際交誼、復健舒壓的空間,在高雄圓山扶輪社爭取國際扶輪善款的幫助下,將小腦協會南區辦公室打造成多功能「企鵝健康站」,將原本設備簡陋、牆壁斑駁的鐵皮屋,脫胎換骨並重新出發!
全新的「企鵝健康站」,設有蝴蝶館「舒壓坊」,可供病友泡茶聊天、唱歌看影片;叢林館「復健室」,則可讓病友利用相關器材進行復健,並學習口語、瑜珈、非洲鼓及其他趣味課程,盼藉此寬解病友心理,減緩身軀功能退化的症狀。
 
「企鵝健康活力站」16日揭牌暨正式營運,來賓一同致賀。

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「第12屆文薈獎─全國身心障礙者文藝獎」即日起開始收件,活動總獎金高達100萬元,凡領有身心障礙手冊的民眾,皆可參與。只要符合參賽資格,前1000位報名成功者即可獲得「統一超商壹百元禮券」乙張,歡迎踴躍投稿!
活動期間:即日起至民國102年9月14日止(六)
(以郵戳為憑,逾期恕不受理)。
詳情請至活動網站查詢:http://www.enableprize2013.tw/

 文薈獎   


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有一個人,總是無微不至的照顧著我,
不論遇到什麼樣的困難,
總是陪在我身邊給我支持與鼓勵愛玩的我,
卻常常因為許多原因而使母親煩心,

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40年前我們結婚的樣子
時間過得真快,轉眼間又到了母親節,
今天我要說的這一位是三合一的女性!
既是奶奶,又是母親,也是我的妻子。

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媽媽,謝謝您當我的眼
一年一度的母親節又即將到來,
每次母親節我們家都沒有特別的慶祝,
但是我知道媽媽在家裡的辛苦是一言難盡的。
就比如我來說,自從我生病以後,最包容我的就是我的媽媽,

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P28.2-1謝謝媽媽無怨無悔的照顧我,我愛您。
我是遺傳自爸爸的病友,
發病以來,很感謝媽媽的照顧與陪伴。
這幾年協會校園宣導,
媽媽除了當司機載我到學校還是講師志工。

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某日一如往常的工作,電話也是照常此起彼落的響起,
突然工作人員請我接電話,話筒傳來的卻是完全不認識的聲音,
(小編真的嚇到了,真的像他一樣→)

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買衛生紙也能做公益!
感謝大家對小腦協會的支持,
2012我們提供了144戶家庭227人次的愛心物資服務。
發送愛心物資時,病友滿懷感謝,有的還紅著眼眶直說,
不好意思常常要讓協會以及社會大眾照顧我們,真的很不好意思。」但是也多虧這些愛心物資,讓他們可以度過一陣子的生活,不用擔心生活物品與物資從哪裡來。

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號外號外~~
羅百吉出現在小腦協會啦,有圖有真相。
請看~~~小編貼身報導~~~~~
秘書長、羅百吉與羅媽媽,百吉雖然身體不適,但想要與我們可愛的病友親密的接觸,還是來到我們的秘密基地。非常謝謝羅百吉及老媽的力挺~♥

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噹噹噹噹,真不好意思消息來晚啦~
協會在2月1日舉行101年志工年終感恩餐會,為了慰勞所有辛苦的志工們~
所以當天的宗旨是「讓我們的志工們開開心心的出門,快快樂樂的回家。」

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