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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Jul
31
Wed
2013
14:55
【醫療用品】穿戴式集尿器 尿失禁不怕出門
台安醫院心臟外科醫師因為父親的需求,經歷三年時間,以「縮小版」氧氣罩研發出「穿戴式集尿設備」,讓尿液流到無臭收集袋,不像使用尿布會留有尿騷味,設計獲得第39屆國際日內瓦發明展特殊金牌獎。
使用麻醉醫師使用的氧氣面罩,改良出無臭的集尿設備,男性尿液流出後,可流到尿袋不會散發出尿騷味,罩子還有簡易沖洗設備,可用沙威隆、水等沖掉殘留的尿液。由於集尿設備只有60公克,比重量165公克的尿布輕巧很多,穿上牛仔褲、西裝褲完全看不出來。
如果朋友們有此設備購買需求,可聯絡小腦協會各區社工組代訂。
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Jul
30
Tue
2013
12:25
【企鵝經驗分享】煩 惱
文/張艾倫
下午 3: 30 ,窗外一片漆黑好像有「山雨欲來風滿樓」的感覺。
天氣不好,本來不想出門,無奈外勞的同鄉在樓下Call她,叫她下樓碰面,我想,閒著也是閒著,不如到大賣場去享受免費的冷氣。
外勞推著輪椅下樓,雖然吹到免費冷氣,卻吹不散我心中的疑問,為何我的電腦一上病友的 FB 就當機?為什麼?
這時,巧遇病友的兒子,他也來買東西,我心事重重的問他:「你電腦好嗎?」他回答:「還可以」。
我將碰到的問題說了一遍,接著,我們直接上樓看電腦,只見他將我的 I. E. (Internet Explorer) 瀏覽器改為 Google 的 Chrome,說也奇怪,馬上就可以上病友的 FB 了。
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Jul
29
Mon
2013
17:16
【互助聯誼活動】變裝Show
台南區家庭互助聯誼活動,是由病友相互邀約,透過活動給予彼此鼓勵與支持,擴展病友的交友網,活動中偶爾也有可愛的小花絮,7/6的互助聯誼活動,家屬提供變裝道具,病友High翻天,角色扮演成皇帝,左擁右抱各SIZE妃子~大家笑到合不攏嘴!想參加協會的各項活動嗎?請洽詢各區的社工組。
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Jul
26
Fri
2013
13:33
企鵝朋友歡喜入住德水園園區
在陽光普照與輕風吹拂的日子裡,我們來到東勢德水園園區,為的是迎接我們的中華小腦萎縮症病友入住至小腦萎縮症專區。7/15入住的當天更是出動了德水園社工、復健師、教保員、護士及協會社工等人,召開病友入住會議。詳細瞭解病友生活情況、服藥時間、復健動作、興趣與喜好,為病友作全面性與系統性的記錄及日常生活課程安排,期待每位病友都能將德水園當作自己的家一樣舒服並保持著喜樂的寬心,並享受翠綠山景與雲彩蔚藍的天空。
目前仍有2位名額,優先提供給中區小腦萎縮症中低收入戶的病友入住,想享受山景環抱及遠離城市的喧囂嗎?請洽各區辦公室社工瞭解詳情,我們歡迎你一同與我們享受這些大自然美景。
入住會議
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Jul
25
Thu
2013
13:40
Peopo公民新聞的報導:媽,我還能陪你走多久?
面對無藥可醫的罕見疾病小腦萎縮症,全家人分擔起照顧媽媽的擔子,媽媽從走路不穩到現在只能坐著輪椅,用眼神和手指頭表達,看著小腦萎縮症一點一點奪走媽媽的活力與生命力,不善言辭的孩子,還有好多地方想要帶媽媽去,還有好多話想跟媽媽說…
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Jul
24
Wed
2013
16:32
花世紀樂團迷你演唱會
今日下午花世紀樂園來協會,為我們的企鵝朋友們進行迷你演唱會,演唱的曲目依序為「我只在乎你」、「溫柔」、「隱形的翅膀」、最後是花世紀第2張專輯的主打歌「窮追不捨-夢」,安可曲為「月亮代表我的心」。
其中在演唱到「隱形的翅膀」時,大家都情不自禁的跟著唱合,原來是之前協會曾參與拍攝"帶一片風景走"電影裡面的片尾曲就是這首歌,故企鵝們皆能朗朗上口。
會後,秘書長為了感謝花世紀樂團來協會演唱,回贈協會的出版品給花世紀樂團,讓他們更能了解企鵝朋友門,散會後,大家開心的與花世紀的美男們合照,度過一個愉快的午後時光。
偷偷洩漏一下:這四個青春熱情的大男孩同時也是協會的校宣大使哦~九月就可以在校園中見到他們的身影!
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Jul
23
Tue
2013
15:53
固定聚會日 神經幹細胞醫學講座
7/17的固定聚會日,下午進行講座:神經幹細胞醫學,主講人:張棟樑先生。大家專心的聆聽醫學知識,獲益良多。
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Jul
22
Mon
2013
11:51
【週三聚會日】手工藝品DIY-撕紙畫
7/17的固定聚會日,上午進行義剪,課程活動為手工藝品DIY-撕紙畫,接近中午時幫七月份的壽星慶生。
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Jul
19
Fri
2013
14:11
感謝溫老師帶小朋友拜訪中區辦公室
感謝溫老師帶領一群小朋友,至中區辦公室瞭解小腦萎縮症且同時到現場為我們每位病友加油、鼓勵、打氣,並請朱大姐為小朋友介紹協會服務及願景,過程中機智問答更是逗得現場每位病友、志工及家屬哈哈大笑,於會後溫老師及小朋友更是捐出他們一點點的零用錢,希望也能協助病友及協會。
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Jul
18
Thu
2013
09:32
【南區聯誼會】台南大成國中消暑樂
【南區聯誼會】7/15是台南區的家庭互助聯誼日,會員們到台南大成國中進行水中運動,這裡也設有無障礙空間,方便身心障礙者使用。
想了解更多協會的活動嗎?歡迎電洽社工組,或上我們官網行事曆查詢。
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Jul
17
Wed
2013
09:35
【中區聚會日】口語復健課
7/11中區的固定聚會日,課程為口語復健,在練習前先活動身體,再開始做口語練習。
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Jul
12
Fri
2013
13:07
【週三聚會日】蝶谷巴特
【週三聚會日】
7/10固定聚會日,上午上蝶谷巴特,看看大家的成品,是不是很美麗!
小知識:蝶古巴特是種很簡單的DIY布置法,只要剪下餐巾紙印花,用白膠黏貼,就能輕鬆為素面家飾品做改裝。
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