北區/張艾倫
「男子漢千萬不能只剩下一張嘴」,我對廣告的說法,還算讚同,雖然女主角笑的有點皮笑肉不笑。因為我全身的功能,包括嘴巴,全被上帝收回了,不僅讓我吞嚥困難,還使我說話不清,速度變慢,整天困在輪椅上,火災不能跑,地震不能逃,我成了真正的「最牛釘子戶」,因為我得到了「小腦萎縮症」。
只要是風和日麗的下午,外勞都會踽踽而行的推著主人的輪椅走到大樹下參加「老殘遊記」活動,這裡沒有「四面荷花三面柳,一城山色半城湖 」因參加的人(外勞除外),非老即殘,這是事實,也是真象,雖然,月月有新會員的加入,但也有舊會員的退出。
附近的「老殘」都到大樹下乘涼,連帶也吸引了眾多外勞的聚集,以前,她們來自東南亞各國有菲律賓、越南、印尼、泰國..... 有如小型聯合國,如今,不知什麼原因,只剩下以印尼為主要供應國。外勞也很喜歡來這裡,因為這裡有她們的同胞、語言、食物、手機和報章雜誌....。
雖然她們都是時間的「過客」,但以我的標準來看,她們漂亮的不多,不是太胖(恐龍妹),就是太瘦(很抱歉),能達到標準的,真是少之又少,阿娥(已改名)就是其中之一,她的身材適中、秀髮飄逸、皮膚白皙、聲音甜美、穿著高雅,是典型的印尼美女。
一天午後,陽光燦爛,阿娥準時出現,上身著粉紅色長袖T恤,下身穿緊身低腰牛仔褲,平時像病貓一樣緊閉双眼的我,是阿娥讓我「大開眼界」。
「先生!先生!你醒一醒。」,是外勞在叫我,天亮了,原來是一場夢!

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8/14是北區的固定聚會日,上午做椅子瑜珈,藉由身體的伸展,幫助企鵝朋友延緩退化,瑜珈活動後,本月剛好有三位外籍照顧者的生日,企鵝朋友一同慶祝她們的生日,以謝謝她們平日的辛勞;下午進行攝影展徵件-電腦上傳照片教學,之後進行手語教學,教學歌曲是協會的會歌「因為有你」,大家跟著歌曲邊唱邊學,一起度過一個愉快的聚會日。
 
 
 

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德水園的報導又來啦~~~快一起來看看吧!!
在台中東勢區的「台中市立德水園身心障礙教養院」,為首創全國第一家的人性化安養中心,也是【小腦萎縮症病友之家】!
德水園針對每一位住民的飲食,皆會由專業營養師依據每個人的身體狀況進行調配,當然我們的病友雅娟在這部分也不例外喔﹗
雅娟在德水園每天的飲食都由專業的營養師調配,針對雅娟的狀況給予不同的飲食,進而提供更適合雅娟的健康美味餐點喔!
另外大家可以看到雅娟手上的餐具皆是無障礙的輔助餐具,這是德水園特別針對身心障礙者所提供的,這樣一來所有住民都能夠更方便、輕鬆享用美食,吃飽飽囉!!你們看雅娟是不是吃得很開心啊~~~

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8/13台南區家庭互助聯誼到台南市資源輔具中心參觀,輔具中心物理治療師很用心的依個別需求做簡報並讓大家實地操作輔具,透過實地操作及討論,企鵝朋友能快速吸收資訊並瞭解自己的生活中輔具需求,因為政府有補助輔具,在現場即可立即了解所需要的輔具價格,及可以獲得多少補助,現場就可以提出申請;活動後,大家前往成大會館用餐,愉快的歡笑結束今日聯誼,也更期待下次的聚會。
 
 
 

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  感謝【台中金蘭獅子會】以及【台中大雅昭順宮-陳東進先生】捐贈小腦萎縮症病友協會中元普渡物資.包括泡麵、罐頭、白米、醬油、食用油、餅乾等等,這些物資真的是非常非常多啊!都快放不下啦~目前都放在中區辦公室,之後將會陸續分配給北區以及南區喔~並發送給經濟弱勢的病友家庭們~~
  感謝這世界上還有那麼多善心的人士,讓我們在這狂風暴雨的颱風天感到大大的溫暖~~
  在此再次向【金蘭獅子會】以及【台中大雅昭順宮-陳東進先生】致謝。
 

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因颱風緣故,明日8/21北區週三固定聚會日取消,原訂錢櫃KTV歡唱活動延至下週三8/28進行,如想報名參加的企鵝朋友,請聯繫北區總會辦公室社工組。

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  台中的企鵝朋友王彥復先生,於8/11參加『高雄獅子盃全國身心障礙游泳錦標賽』,榮獲SB-3級男子50蛙式第二名,真是企鵝們的驕傲,恭喜彥復大哥!
 
 

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  協會為推動小腦萎縮症基因篩檢工程,並照顧協會病友的疾病篩檢權益,特別通過補助「國立陽明大學醫學院-小腦萎縮症醫療篩檢耗材及人事費用」新台幣一百萬元整。

  因此,若本會會員或疑似帶有「脊髓小腦運動失調症基因病變者」,102年底前至台北榮民總醫院掛宋秉文醫師之門診,經醫師專業評估後,若為適合檢驗者,除國健局補助款外,得免另收檢驗費用,同時也讓小腦萎縮症醫療研究能持續進行,以阻止此症悲劇的延伸。

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就在昨天(8/14),中區社工以及志工們一起到了東勢的德水園看我們的企鵝朋友-雅娟,一到了德水園就讓人感覺非常的舒適,德水園有著旺盛的花草樹木,呼吸著芬多精都讓人神清氣爽了呢!
雅娟在德水園不僅受到完善的照顧,包括復健師、營養師以及各種專業人員等等都提供給雅娟完整的服務與照顧,德水園也提供了許多課程可以參與,以下這張照片就是雅娟在德水園所做的手工藝作品喔!它不僅可以當作鑰匙圈也可以當作手機吊飾喔~~是不是很棒呢~~
目前德水園僅剩兩個床位,若企鵝朋友有意入住都可以向協會各區社工聯繫喔。
 

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企鵝健康活力站的地點就在小腦協會南區辦公室,設有『復健慢走機』、『踩踏器』、『氣血循環機』、『電視遊樂器WII』、『液晶電視』…等設備,誠摯邀請會員們前來運動復健、紓壓休憩,親身來感受協會為您準備的五星級樂享天地。
【開放時間】:自102年8月26日起,每週一至週五上午9:00-下午5:00
       (例假日及國定假日休)
【使用資格】:本會會員使用,完全免費
備註:1.活力站固定於週三排有值班志工,負責協助會員復健機器操作教學。
    2.『復健室』與『紓壓坊』之復健器材與視聽設備採使用登記制。

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協會在8月8日購置斜坡板輔具,讓來參加活動的企鵝們,能夠更安全順利的通行,改善以往使用木板通行的阻礙,來協會參加活動的企鵝們可以不用再費盡力氣推輪椅,離開時,下推輪椅也不會再發生俯衝的狀況!有了更加穩定安全的斜坡板,讓來小腦協會參加活動的企鵝朋友,更加放心。
 

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文/北區病友 張忠慶
「人人有年輕,各個曾少年」我人生中難忘的旅遊經驗,就是已遊歷了3次的黃山之行。
1988年,我首度陪媽媽回鄉探親,像極了唐詩三百首的描述:「少小離家老大回,鄉音無改鬢毛催。兒童相見不相識,笑問客從何處來?」。首先我就安排了在台灣魂牽夢縈的黃山遊,到了「天都峰。始信峰」我才相信黃山的絕美和奇巧!
1989年,我再度陪媽媽回鄉探親,我也二訪黃山,這次加上姐妹和表妹,還在黃山停留了一晚,由「雲谷寺」乘纜車拾級而上(纜車行程約15分鐘),一路上雲海奇松,風景如畫,鬼斧神工,美不勝收。

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