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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Oct
02
Wed
2013
09:53
「居家身心障礙者維生器材及生活輔具用電優惠」即日起受理申請
申請對象:凡領有身心障礙證明(或手冊),實際居住家中,且最近1年居住國內超過183日,並使用下列維生器材及必要生活輔具者,皆可提出申請。
維生器材項目包括:氧氣製造機、呼吸器、血氧監測儀(不含電池式)、冷氣機、電暖器、抽痰機、咳嗽(痰)機、化痰機(器)、電動拍痰機(不含電池式)。必要生活輔具項目包括:電腦輔具之眼控滑鼠、電動輪椅、電動代步車、居家用照顧床(電動床)、氣墊床(不含液態凝膠床墊)。
其中冷氣機、電暖器之用電優惠,須符合特定資格者方能申請。
申請方式:請備齊下列規定文件,向戶籍所在地區公所提出申請。臨櫃、郵寄或委託他人辦理皆可。
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Oct
01
Tue
2013
10:03
【北區校園宣導】時程公布
校園宣導時程如下:
10/02(三)林口佳林國中
10/14(一)中壢啓英高中
10/17(四)瑞芳高中
10/17(四)板橋光復高中
10/18(五)台北喬治高職
10/18(五)台北大直高中
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Sep
30
Mon
2013
09:46
國際身障日第二屆『搖擺視窗‧鎖定愛』攝影展 票選活動
國際身障日第二屆『搖擺視窗‧鎖定愛』攝影展票選已進入白熱化階段,網路投票票數最高的人氣獎品是家樂福禮券$5,000,請參賽的朋友們努力宣傳自己的投稿作品,爭取人氣獎,參與投票的朋友還有機會獲得精美禮品哦!( 網路票選10/10截止)
另外本次的前三名與佳作,評分佔比:評審分數60%+網路票選40%,將於10/15(二)在活動網頁公佈哦!
請大家一起為參賽者加油打氣!
投票請到: http://www.tscaa.org.tw/photo/
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Sep
27
Fri
2013
13:24
【北區聚會日】口語復健+輪椅太極拳
9/25是北區的固定聚會日,上午做口語復健,下午是輪椅太極拳,持續不斷的復健有助於延緩退化,參加每週協會所舉辦的活動,讓企鵝朋友們彼此加油打氣,復健之路不是孤單又無趣的喔!
心動的企鵝朋友!快來電協會找社工組報名喔~
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Sep
26
Thu
2013
10:09
【德水園報導】入住滿二個月了
一個月又過去了,企鵝朋友雅娟已經入住德水園兩個月了喔~有時候社工一通電話過去,雅娟都會高興地分享自己上了什麼課,做了哪些作品,興奮的語氣也讓社工跟著快樂起來~
德水園每間房間皆有冷氣空調、電動床、氣墊床、影音設備,另外還設有非常完善的多功能教室、電腦樂器教學坊以及公共休閒園地等等,安全設施也都做得很好,教養員也都隨時在旁協助,注意所有住民的安全,可以說是安全零危險喔!
PS 若各位企鵝朋友有入住意願皆可向各區社工詢問喔~~~
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Sep
25
Wed
2013
18:20
【校園宣導記錄】基隆市碇內國中
9/24小腦協會至基隆市碇內國中做校園宣導,透過育輝手機分享出來的照片記錄,感受到校宣所帶來的感染力。
想要近距離的感受校宣活動嗎?請企鵝朋友來電協會找志工組報名喔!
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Sep
24
Tue
2013
10:05
南區聚會日 癮造型沙龍義剪
9/18 是南區聚會的日子,這天「癮造型沙龍」的5位老師,在上班時間撥空來協會,為企鵝們義剪頭髮,老師們巧手揮舞讓大家換個新造型,就好像年輕幾歲一般,心情也跟著愉悅,癮造型的設計師們當下便與企鵝朋友們約定每三個月來一次義剪,因為企鵝們快樂的笑容使他們感動~迫不及待下次的義剪時間的到來,謝謝來義剪頭髮的老師們!
想要參加我們固定聚會的企鵝朋友,請與小腦協會的社工組聯繫喔!
台北總會:02-2314-7035
中區辦公室:04-2311-5472
南區辦公室:07-743-9735
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Sep
23
Mon
2013
03:28
TVBS健康兩點靈 小腦萎縮症專題
協會秘書長於8/28至TVBS參與錄影之節目:
『健康兩點靈 小腦萎縮症專題』
9/14(六) 22:00首播
影片片段1
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Sep
18
Wed
2013
11:43
【齊聚慶中秋】協會發放物資
【齊聚慶中秋】
親愛的 企鵝會員:
您好~中秋佳節將近,謹先預祝你中秋佳節愉快.協會今年特別設計【物資需求單】,儘可能依您的物資需求,由我們來籌募及撥款購買。而此刻您收到的物資,正是我們依您的需求所特別準備的,希望您能感受到協會的關懷.
協會也衷心祝福您每天都能充滿喜樂與平安,並敬祝佳節愉快 闔家平安。
(看到收到物資的大小企鵝臉上的微笑,就是我們的最大的幸福!)
協會永遠是企鵝的好朋友
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Sep
16
Mon
2013
09:50
【說不盡的感謝】
感謝富邦慈善基金會
去年國際身障日感謝富邦的大力支持與援助,
在富邦的捐款以及富邦志工的協助下,活動圓滿結束。
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Sep
14
Sat
2013
09:49
【德水園特別報導】
這個禮拜要來跟大家介紹德水園的設施喔~~
我們可以看到下面的照片~左上角是讓我們的病友可以隨時訓練手力的九宮格丟球板!
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Sep
12
Thu
2013
09:45
【北區聚會日】椅子瑜珈+藝術氣球
9/4(三)是北區的固定聚會日,上午進行椅子瑜珈,大家跟著瑜珈老師的動作,緩慢的做伸展運動;下午是藝術氣球課程,我們的企鵝朋友-淑美與一虎,在上期的藝術氣球課程結業後已學有所用,被空大的慈愛社邀請做迎新會的場地佈置,固定聚會日的下午還熱情的將所學,無私分享給其他企鵝朋友,他們對藝術氣球的熱愛,也感染了每個人,看看大家熱衷盡情的模樣,是不是也很想加入呢?心動的企鵝朋友不如馬上行動喔!歡迎您來電台北總會辦公室,找社工組報名。
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