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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Oct
18
Fri
2013
17:02
北區固定聚會日 毛巾操課程
10/16是北區的固定聚會日,上午進行毛巾操課程,大家專心的跟著陳冬子老師與月蕙姐,用一條毛巾進行伸展運動,別看動作簡單,這個運動也會讓人汗流夾背哩。
伸展運動也是復健的一種,勤做復健有助延緩病情,歡迎大小企鵝常來協會參加活動,有意者請電洽各區辦公室找社工組報名。
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Oct
17
Thu
2013
14:19
有朋自遠方來
香港朋友鄭氏夫妻昨日10/16來協會拜訪參觀,參與了協會上午的活動,活動後協會理事長玉春姐,代表贈送協會出版物給他們,而鄭氏夫妻也贈送可愛的企鵝娃娃及書籍給協會,謝謝二位遠方來的朋友,有空再來玩喔!大小企鵝歡迎你們。
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Oct
16
Wed
2013
13:10
【德水園報導】企鵝創作手機吊飾
「小腦萎縮症病友之家」為一所人性化教養中心,之所以稱為〝人性化〞即是因為它與一般的安養中心並不同,德水園重視每位住民的個別性,並針對個人設計不同的課程,藉以達到教育、照顧、教養的目標。
例如我們的入住企鵝朋友對於手工等創意發揮有所興趣,德水園則協助購買材料,並由老師指導,激發我們的企鵝做出更多美麗的作品。目前我們的企鵝朋友雅娟所做的手機吊飾可以說是非常多樣化且精緻!未來雅娟也有意義賣作品,大家可是要多多關注囉~~
Ps各位企鵝們若有意入住德水園,皆可向協會各區社工詢問喔。
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Oct
15
Tue
2013
16:04
【南區戶外聯誼會】玩樂嘉義~西海岸之旅
過了中秋,南台灣的太陽終於不再那麼熱情,秋高氣爽正是出遊的好時間,歡迎您帶著家人朋友一同出遊。
一、報名資格:南區會員(名額有限欲報從速!)
二、活動時間:102年11月09日(六) 上午07:45~下午17:00
三、集合時間:102年11月09日(六) 上午07:45(鳳山商工大門)
四、活動地點:嘉義東石漁人碼頭、布袋南鯤鯓代天府
五、報名截止:101年11月01日(五)下午18:00
傳真報名表(07)745-9402至南區辦公室,請來電確認,以免漏接,損失權益
辦公室電話(07)743-9735 社工員 何建忠
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Oct
15
Tue
2013
11:19
第二屆搖擺視窗鎖定愛攝影比賽得獎名單
經過專業評審們及網路投票,本屆攝影展得獎作品(前三名)、佳作(三名)及網路人氣王已經出爐了!感謝每一位參賽者及您寶貴的一票,我們將於11月15日上午10點舉辦成果展暨頒獎記者會,展出259件精彩的參賽作品。
誠摯邀請您一同欣賞本屆攝影展成果並給予最熱烈的喝采!
得獎名單:
第一名 編號204 童趣 (作者:陳泰任)
第二名 編號71 在戶外的聚會 (作者:劉育秀)
第三名 編號256 飛翔吧! 媽媽 (作者:崔心薇)
佳作 編號187 小小足跡 (作者:盧芃卉)
佳作 編號203 我的支柱 (作者:吳宛樺)
佳作 編號301 最美的風景 (作者:王思璇)
人氣獎 編號7 我家大門 (作者:許紫騏)
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Oct
14
Mon
2013
16:10
花世紀樂團 國立嘉義高級家事職業學校校宣活動
大家期待已久的<花世紀樂團>前進校園擔任協會校宣大使,第一場在10/9(三)嘉義高級家事職業學校正式開跑囉!
在花世紀樂團火力全開放電下,在場每位學生都為之瘋狂!
花世紀參與校宣活動讓協會的校宣內容更豐富、更熱鬧、更受學生歡迎~(請密切注意下一場的校宣哦~)
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Oct
14
Mon
2013
15:58
【不可不知】居家身心障礙者維生器材及生活輔具用電優惠
「居家身心障礙者維生器材及生活輔具用電優惠」即日起受理申請
一、 補助項目:
1.維生器材:氧氣製造機、呼吸器、血氧監測儀、抽痰(化)痰類器具,包括:抽痰機、咳嗽(痰)機、化痰機(器)、電動拍痰器等4項。
2.生活輔具:電腦輔具之眼控滑鼠、電動輪椅、電動代步車、居家用照顧床(電動床)、氣墊床(不含液態凝膠床墊)…等必要性輔具。
二、 申請說明:
1.申請對象:凡領有身心障礙證明(或手冊),實際居住家中,且最近1年居住國內超過183日,並使用下列維生器材及必要生活輔具者,皆可提出申請。
2.申請時間及方式目前各地縣市政府尚未公告(目前僅台北市公告,但也尚未正式對外受理申請),相關申請詳細請依照各縣市政府社會局(課)或區公所進行洽詢。
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Oct
11
Fri
2013
17:03
102.10.09新朋友、老朋友 宜蘭相見歡
協會秘書長李和謙與社工專案人員這次為了公務來到宜蘭,順道拜訪幾位許久不見的會員,以及入會以來第一次見面的永連大哥,今年中秋節協會也發送物資到永連家中,對此,永連表示非常感謝協會,而尚未入會的永川大哥也非常感謝協會的關懷並表示也希望能夠入會。
拜訪的會員當中慈祐及秋香長期居住在竹安養護中心,到了養護中心才一開口打招呼兩位就都激動的雙雙落淚,不是受到委屈或感到難過,而是見到老朋友難掩心中的興奮。
在訪視的過程當中,慈祐已經無法發聲,秘書長仍然細心的詢問,慈祐則靈活的點頭、搖頭表達自己的想法,甚至還用力的用嘴型說著:「動物園」,原來,慈祐還想著要去動物園呢,讓現場的每個人都興奮的想辦法讓慈祐圓夢。
一路上謝謝每個會員的熱情回應,能夠看到你們的笑容也是協會最大的成就。期盼下次再見^_^。
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Oct
09
Wed
2013
12:26
【節目快訊】玉春姐接受高雄教育廣播電台採訪
協會理事長玉春姐,今日接受教育廣播電台高雄台的採訪,談小腦萎縮症及協會的介紹,請關心小腦萎縮症的南區朋友們,明日10/10上午9:05~10:00鎖定以下頻道收聽喔!
高屏 FM101.7 嘉南FM107.7
恆春 FM99. 澎湖FM99.1
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Oct
08
Tue
2013
17:58
彰基聯誼會報導
10/5中區企鵝家族再次參與由彰化基督教醫院舉辦的「罕見疾病關懷聯誼會」,本次更是邀請到企鵝家族的大家長玉春姐,帶領著中區企鵝朋友一同參與這次的盛會,會中更是與副院長劉青山醫師相互交流討論小腦萎縮病最新醫療知識、治療經驗與日常飲食經驗分享。
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Oct
07
Mon
2013
16:03
【我愛小腦】愛心義賣網10/8上線
小腦萎縮症病友歷經14年的期盼、730天(2年)的籌備規劃、2880小時(4個月)的製作架設,終於在10月8日(二)正式上線。
一上【我愛小腦】愛心義賣網你將可以發現一個充滿豐富色彩及生命力的風格呈現,而這樣的設計有著兩個目的,一是希望給予病友們一個有自信、有生命力的義賣平台,一個屬於他們的"工作環境";二是期盼給予社會大眾一個陽光、快樂、舒服的購物天堂。
同時愛心義賣網的版面設計及購物機制都以"簡單、便易"為出發點,除整齊條理的呈現物品陳列及說明,更進一步做了產品分類,提供民眾能快速找到自己想要的產品,同時也設有『小腦拍賣』及『明星藝賣』,除會與贊助廠商或拍賣網站進行商品特賣活動外,也會不定時推出限量專屬的優惠愛心商品活動,讓特別上線支持小腦萎縮病友的朋友,在愛心購物的同時,也能時時有機會..."挖到寶"哦!
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Oct
03
Thu
2013
15:27
2013國際身障日攝影展 第一次評審會議
第二屆國際身障日攝影展,已經進行第一次評審會議囉~
等10/15網路投票截止後,就會召開第二次評審會議,決定前三名與佳作3名、人氣獎1名。
人氣獎由網路投票最高票數者獲得,網路投票到10/10截止,請大家踴躍投票喔!
投票網址: http://www.tscaa.org.tw/photo/
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