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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Jul
11
Thu
2013
15:18
【宣傳短片】第二屆『搖擺視窗‧鎖定愛』攝影展
第二屆『搖擺視窗‧鎖定愛』攝影展,<心動之旅>活動短片出來了~
歡迎各位好朋友們一起來轉寄活動宣導短片,讓更多身心障礙者都能看見!一起來參與攝影展活動。
『心動之旅』攝影徵件活動 邀請你我一起來相挺
一.徵件時間:2013/7/11~2013/9/10
二.參與對象:持有身心障礙手冊或其家屬
三.拍攝重點:走出戶外,並用數位相機拍下你在最愛景點前的照片
四.參賽方式:請至本會活動網頁報名及上傳照片,並附上100字內敍述
※第二屆【搖擺視窗。鎖定愛】攝影徵件活動網頁:http://www.tscaa.org.tw/photo/
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Jul
10
Wed
2013
09:50
【感謝】工研院40週年院慶 公益之旅
102年7月5日恰逢工研院40週年院慶,感謝工研院邀請小腦萎縮病友夥伴到院進行「公益之旅」。
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Jul
05
Fri
2013
13:37
南區企鵝健康活力站 歡迎您
南區企鵝健康活力站成立以來,受到企鵝們的喜愛與支持,活力站分兩部分,「紓壓室」是會員與其陪伴家屬可共同使用,「復健室」我們會有專人在一旁指導,目前是限定會員使用,歡迎企鵝朋友們在空閒時,多來企鵝健康活力站走走~
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Jul
04
Thu
2013
13:42
【週三聯誼會】非洲鼓團員們來小腦協會表演
【週三聯誼會】昨日7/3下午的固定聚會,非洲鼓團員們來協會表演,
邀請非成員的協會會員一起同樂,大家一起來打鼓!
看大家認真的樣子,是不是個個都有音樂細胞哩!!
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Jul
03
Wed
2013
16:32
【南區聚會日】輕質土創作
週一聚會時間,Yuki老師帶領南區學友使用輕質土創作,不僅發揮學友的創作力,手指部份的活動與雕塑更是把復健融入創作中,大家看~成品看起來是不是很美味啊~
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Jul
03
Wed
2013
14:40
102年「中區小腦萎縮症病友之家」入住申請辦法
一、安養地點:台中市市立德水園身心障礙教養院5樓C5F室
(台中市東勢區茂興里東蘭路212-1號)
二、申請時間:即日起至額滿為止。
三、入住時間:即日起。
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Jul
02
Tue
2013
15:40
2013年6月發票勸募徵信訊息
四月份勸募總計為4,544張
全區發票箱勸募為4,076張
全區郵寄勸募為468張
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Jul
01
Mon
2013
16:14
【戶外聯誼會】102年度中區第一次戶外聯誼會
6/29是102年度中區第一次戶外聯誼會,大家很久沒出來踏青,這次帶大家來一趟心靈視覺的身心沉靜感受。
本日旅遊地點是雅聞香草植物工廠、三義木雕博物館及老街。謝謝二位熱心辛苦的志工朋友-楊登淵先生、邱暉閔先生,另外感謝秀成大哥,提供當日全體午餐的飲料,謝謝你們的付出與照顧,讓我們有一趟愉快的旅行經驗!
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Jul
01
Mon
2013
11:02
【戶外聯誼會】102年度北區戶外聯誼會
6/28是102年度北區戶外聯誼會,天氣正好,大家懷著歡樂期待的心情快樂出發!
本日旅遊地點是基隆廟口及野柳海洋世界,品嘗著美味的海鮮,看到精彩有趣的海洋表演,看大家玩的多開心啊~
謝謝四位熱心辛苦的志工朋友-簡單先生、譚月蕙小姐、施惠馨小姐、鄭強先生,謝謝你們的一路陪伴與照顧,讓我們的活動能完美劃上句點。
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Jun
27
Thu
2013
12:02
有你相伴,復健長路不孤單
小腦協會北區辦公室搬移到現址後,有了寬敞的空間,將多功能教室規劃為社區關懷服務─周三病友聚會聯誼場地,每周舉辦不同的課程,提供病友們不一樣的體驗活動。
6/26的固定聚會上午是口語復健課程,勤做復健,才能延緩退化。口語復健是需要長期性、不間斷的重複練習,一個人的練習不免單調、無趣,透過這樣的聚會,原本單調的課程,經過朋友相互勉勵及支持,有著繼續的動力。看著病友們努力念著劇本上的一字一句,原本模糊的字句,也漸漸變得清晰,周三聚會的各樣活動,總是讓病友們期待且念念不忘!還在猶豫的病友們,也快來協會參加,認識朋友,聯繫感情吧!
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Jun
27
Thu
2013
11:52
【公告】小腦協會新官網正式上線
協會新官網正式上線囉!
除了版面清新乾淨外,新增了線上信用卡捐款系統及小腦行事曆。
新官網網址:http://www.tscaa.org.tw/
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Jun
26
Wed
2013
14:02
[真情放送]Good TV陽光鬥士賴育輝
當生命被醫師宣判得了不治之症,你會做何反應?賴育輝原本是一位樂觀開朗的大男孩,現在的他就如同電影一公升的眼淚的台灣版,正上演著和病魔對抗的感人情節。沒有任何家族遺傳史的賴育輝,在一次重大車禍後幾年,開始發現平衡感與手腳協調性明顯變差,經醫師診斷後判定他罹患了小腦萎縮症!
瞭解到目前尚無有效的醫治,以及害怕在路上被人用異樣眼光看待,於是他將自己鎖進房內長達八年…導致性格丕變得暴躁,家中的氣氛也深陷愁雲慘霧之中。直到賴育輝得知母親罹癌卻為了照顧他不願治療,才願意走出來面對陽光、擁抱人群,現在他在信仰的影響下成為許多人的祝福。
連結Good TV觀看完整影片
http://www.goodtv.tv/video/index.php/series/index/533/559/0/14112
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