文/文國士
  幾年前寒冬的某個夜,在內湖某個四下無人的小公園裡,看起來跟我一樣離經叛道不知道天高地厚的表弟,以平直的口氣跟我說他前一晚是如何失心瘋般的揍他爸爸〈我的小姑爹〉。語畢,他就像個等待發落的囚犯,沉默不語,忐忑全寫在臉上。看著他我笑著問『爽嗎?』。『X,超爽!』他回應著。看他如釋重負的大喊,我心裡也為他覺得舒坦。
  稍早至今,只要抬頭看著藍天,除了想到未曾出現在我夢中的奶奶,更多的是和我小姑爹有關的畫面。
  想到兒時印象中他碩大的身影,小姑媽口中那個看似風情萬種實則對她死心塌地百般呵護的男人。想到他不堪病痛日顯憔悴的眼神,那個不聽使喚,終究只能躺在病床上日益萎縮的身軀。
  有一次小姑爹用他已口齒不清的言語跟我說些什麼,經過表弟轉述我才知道,姑爹是告訴我醫學中關於小腦萎縮症的新突破,他說他會好起來的。我回予他笑臉,心中有著相同的盼望,但說真的我不知道可以回他什麼話。最近一次看到他是在汐止的安養中心裡,他示意要我播放錄音機裡的聖經故事,他的眼睛睜得大大的直視天花板,無力抵抗病痛的怨嘆聲夾雜著間歇不絕的哽咽聲,他已病到連好好放縱大哭的能力都沒有。
  那次之後,腦海裡時不時會浮現小姑爹癱軟在病床上那無力的目光,目光裡是泛著淚的。每每抬頭仰望藍天,出現的還是那一幕。那是我最後一次看到他了。
  那天,我表弟從大喊狂笑到因內疚而放聲大哭,前後不過幾十秒的時間。數十秒的情緒轉折,是對現實莫可奈何的縮影。更早的幾年前,在我扯破喉嚨對我媽咆哮後,我爺爺居然放下身段的說「久病無孝子」。太深刻的一句話了... 。
  最愛的人的離開,不管事前排演過多少次,還是會讓人措手不及吧!很輕很輕的感覺,也不太能確定發生了什麼事,只確定某部分的自己也隨著他的離開而消失。
  後記:本文中的「表弟」,自幼心靈籠罩著遺傳疾病的陰影及父親發病後照顧的壓力,會「揍」父親是因為護理師為父親更換鼻胃管時,父親躺在地上打滾、嘶吼、掙扎,又因自高中起父親因病半夜吵鬧,使得「表弟」常因此上學遲到或曠課,導致高中未能畢業,長久累積的照顧壓力,一觸即發,事後又像個等待發落的囚犯般後悔,我們心疼這樣的孩子,與大家分享。
 

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  由澎恰恰執導的電影「帶一片風景走」改編自真人真事,先生智勇帶著小腦萎縮症妻子,推著輪椅徒步環島,雖然妻子已經過世,但這份感動將一直流傳下去…

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  患有小腦萎縮症的有宗三兄弟,全靠媽媽一人在照顧,有宗邀請歌手詹雅雯前往家中,給予媽媽加油打氣,還親自幫媽媽洗腳,回報媽媽的照顧…(詳看影片)

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  54歲的德賢罹患小腦萎縮症。姐姐一直在身旁照顧他和孩子們,儘管自己經濟吃緊、面對一家能夠團聚,什麼困難、煩惱都不會將他們打敗...(詳看影片)

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  今天正月初一,可愛的猴年正式來了!理事長感謝所有病友和支持企鵝家族的朋友們,祝福大家吉祥如意、猴運亨通!之前種種不愉快、種種憂慮都拋在過去!新的一年,讓我們共同努力,讓企鵝家族越來越茁壯、可以幫助到更多的企鵝朋友!

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  • Feb 05 Fri 2016 08:57
  • 緣份

文/中區志工 林駿男
  何等奇妙的緣份,加入中華小腦萎縮症病友協會擔任志工。謝謝朱大姐,謝謝祖豪(朱大姐公子),謝謝所有的病友開啓生命另一扇窗,讓我用不同角度觀察世界。 
  第一次聽到小腦萎縮症病友協會,是從祖豪口中得知,親切的朱大姐分享了疾病史;台中協會成立後,配合當時的健全大哥,他負責與病友溝通,我負責安全載送,每一次家訪都有不同感受;當時沒有導航系統,出發前健全大哥及社工會為我備妥地圖,我的任務就是快樂出門平安回家。
  中部各縣市都有我們的蹤跡,從此,更加瞭解小腦萎縮症的病症概況,對協會及前輩志工全心付出感到欽佩;到了病友家中或安養中心,健全與病友相談甚歡,我卻聽不懂,事後瞭解,原來小腦萎縮也會影響病友的聲帶肌肉;常常聽著聽著就睡著了,很感謝病友及家屬的體諒。
  長期擔任交通志工,上帝賦予我新的挑戰,上台宣導疾病及協會;聽了前輩的校宣志工分享,就開始站上講台,面對小學甚至大學學生,或是對著麥克風攝影機,都是非常奇特的經驗;至於自己說了些甚麼,常常前言不對後語,也真難為了台下莘莘學子。 
  這是奇妙、充滿感恩的旅程,何德何能參與這麼棒的團隊,在擔任志工的過程中,我發現自己獲得的遠比付出的多,每次任務都有不同收穫,感謝。
 

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文/北區病友家屬
  父親小腦萎縮已多年,從端咖啡會灑,不小心跌坐在階梯、尿失禁到吞嚥困難,臥床與依賴...,不幸行醫的我,每一階段都看在眼裏,幫不上忙的無助與無奈,常是父子間僅存的對望眼神。
  陪他尋醫,為他研發集尿器,幾次他倒臥在我胸膛間,經哈姆立克後醒來,我的手臂緊張的酸麻,他卻總說沒事,發生啥事...。
  以前父親嚴肅難親近,現在卻被迫看著他50多歲的兒子在面前耍寶、逗笑,是福還是悲,難以言喻。
  父親自主的在健保卡上註記,「不要CPR,不要插管,不要電擊...」。
  那天深夜,感冒痰多,一口就是咳不出來,他開始喘,吸不上氣,費力疲憊。他用僅存的力氣說,他不要去醫院。
  因為是醫師,居家能用的都用了,點滴、抽痰,「知道只要去醫院,插管抽一抽,排除障礙物,他一定會好,但他的意願呢?遵從還是違背?!天啊!」默默地在心中吶喊著。
  急診護士提醒我,看著父親的註記,我摸著父親的額頭,掉著慌張無措的淚,父親微睜開眼睛,勉強虛弱但卻仍堅持地說不要插管。小感冒一口痰隨時會讓父親走,心裡非常擔心。幾天後父親仍在,因為是醫師,所有人都在等最終的決定。我還是選擇了後者,同事凌晨被吵醒,沒有怨言,也沒有痛苦的幫父親插上管子。
  他臉色一下子好多了,呼吸器帶動下,80多歲的4天中,他很痛苦的嘴巴及氣管中被卡住一根管子,但一切又可回到原點;慢性疾病仍在,腦子十分清醒,起居完全依賴鼻胃管餵食,喉嚨啞了更難表達,但是人活下來了...,我問他活下來感覺如何?他比了一下大拇指...。
  因為有鼻胃管,食物現在不嗆了,但口水仍會嗆,居家特別護士每次抽痰,他眼角兩旁被刺激出來的淚水,仍讓他皺眉不適,我們可以交談,他可以看我耍寶。我做對?還是做錯?如果又來一次,還要再讓父親痛苦一次嗎?
  第一次希望自己不是醫師,交給醫師替我決定吧,自私與不自私之間,似乎都是為父親好。

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文/中區會員 李健全
  曾經聽過一個故事,內容大致是說:做志工能幫助別人,自己也會得到快樂,那是心靈的富有,也是真正的富有,因此我一腳踏進了「關懷志工」的領域;二~三年前因為飽受腸胃疾病的折磨,只好選擇退出了訪視病友的行列,但心裡總有些抱憾。大概是三個月前吧,社工突然邀請我去探望病友,我心裡不由得暗自竊喜,這次有社工的陪同,壓力至少減了三分,卻能達到關懷的目的,實在太划算了!
  去個案所住的療養院,看到了老友,我有滿腹的話要宣洩出來,但是我突然想到了「老二哲學」,於是我靜默一旁,看著社工與病友對話,從中我也體會到傾聽的重要;記得上「志工培訓」的課程,講師有說到:去關懷時,最忌諱的就是志工只顧自己的侃侃而談,卻把病友冷落了,使得病友失去發言的機會,這樣我們到底能對病友了解有多少;這次的關懷之旅,彌補我多年的遺憾,不啻是心靈的大豐收。
  生命的真正意義,在於有能力幫助別人;以前一位老社工說,我們不過是提早老化而已,「退化」是不健康的想法,我們肉體雖被禁錮,心靈卻能飛翔。我認識的身障朋友也說,當你懷著熱愛,去擁抱生命時,你的生命,是無限的延伸;所以我們應該用樂觀的態度,去拓展自己的人生。

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  患有小腦萎縮症的阿港伯,堅強地經營花蓮民宿,三立青春好7淘特來採訪,兩位主持人看了他因用爬得採收農作物,膝蓋傷痕累累,甚至長繭,當場都落淚了...(詳看影片)

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  最近天氣寒冷、陰雨不斷,小腦社工們可是辛勤地外出家訪、趕在農曆年前關懷急難的病友,經過拜訪發現病友急缺以下物資,懇請大眾捐贈,幫助他們過個好年❤
物資需求:2XL女性衣物(長短袖都可)、復健褲M號、成人尿布M號、電熱毯、有輪助行器

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哈囉,親愛的北區會員們…
時光匆匆歲月如梭,感恩大家又平安的度過一年。
在農曆年前的最後一次週三固定聚會2/3(三),
為了應景佳節協會特地與新光人壽慈善基金會連結,
安排DIY課程,帶領大家製作屬於自己獨一無二的手感燈籠!!

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