- Jan 14 Thu 2016 09:15
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克服人生的不完美
- Jan 13 Wed 2016 09:14
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105年度會員旅遊報名開始！
- Jan 12 Tue 2016 10:21
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105年度北區會員固定聚會活動 報名開跑嘍！
親愛的企鵝家族大小朋友們「北區會員固定聚會活動」是個讓北區企鵝朋友們相互鼓勵、聯誼交流的園地；除了可以盡情聊天、認識朋友之外，還籌備了有趣的活動，就是要讓您收穫滿載！
☆趕快填好報名表(已有郵寄給您)，加入我們的行列吧！☆
活動訊息如下：
《活動對象》小腦萎縮症病友協會會員
《活動地點》小腦萎縮症病友協會—北區辦公室 台北市萬華區漢中街156號3樓
《活動日期與時間》105年1月1日~105年12日28日，每月週三 10:00~15:00（若遇停辦以官網公告為主）。
《活動費用》會員免費，病友會員可攜帶一名陪同者，如無上述資格者依活動內容酌收活動費(餐費、材料費等)。
《報名方式》採預先報名制，下列方式擇一
1.電話報名：（02）2314-7035 聯絡人：專案人員 彭頌恩
2.e-mail報名：segenesis@tscaa.org.tw，務必來電確認。
3.傳真報名表至北區辦公室：（02）2314-7041，務必來電確認。
☆若有任何疑問歡迎親至北區辦公室或來電洽詢，謝謝。
《注意事項》
1.為維持課程學習進度與效果，敬請學員務必全程參與。
2.若個人因素請假，請事先通知專案人員。
3.為鼓勵病友踴躍參與，參加者於活動當天11點前進場，始得以餐費補助；如11點後加入，仍可參加活動，但煩請自備午餐。
4.為響應環保及個人衛生，請盡量自備餐具及水杯。
▲固定聚會安排不同課程，豐富會員心靈和生活。
- Jan 11 Mon 2016 11:33
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摔倒受傷 別忘了再爬起來
今年64歲的健全是中區的病友，高中時就讀台北成功高中，當時參加了各式各樣的演講比賽，體育方面更不用說，排球、單雙槓甚至腕力沒有一項能難倒他，然而在17歲卻被宣判罹患了小腦萎縮症，讓他一度想要自殺，覺得前途突然一片黑暗，無法給予從小辛苦單獨撫養他的母親更好的未來。後來因為最愛的母親給他鼓勵和尋求宗教力量，讓他積極面對他的疾病，儘管需要用助行器走路，2011年還參加游泳隊，完成了橫渡日月潭的壯舉！
以上是健全在嘉義縣永慶高中做生命講師時，感動學生的親身故事，他鼓勵學生無論如何都不需要放棄自己，生命儘管處處碰壁，更要化悲憤為力量，「摔倒受傷別忘了再爬起來！」
▲不放棄自己的健全，完成了日月潭橫渡的夢想。
▲健全擔任嘉義永慶高中的生命講師，學生對健全的生命故事感到佩服與讚賞。
▲謝謝永慶高中熱情的參與和支持！大家加油！
- Jan 08 Fri 2016 10:00
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創作 讓我重拾自信心
國內氣球藝術家李承澔教導病友製作氣球藝術品，讓他們享受完成作品的成就感。病友學習一年多的時間，從害怕扭轉氣球的爆破聲，到愛上氣球創作，甚至開了氣球創作展，讓病友重拾信心，可以很驕傲的介紹作品給大家 ...(詳看影片)
- Jan 07 Thu 2016 10:00
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生病也不放棄追求藝術的夢想
同為小腦萎縮症病友的王人平女士，長期致力藝術創作，得知患病後仍然持續創作到最後一刻！她克服了玻璃創作上的障礙，成功將平面創作立體化，於是有了一件件賞心悅目的玻璃家飾作品。家人將藝術品作成萬用卡獻給協會當成公益使用，將小愛化成大愛，希望能幫助到更多小腦萎縮症病友。
>>愛心義賣玻璃藝術萬用卡
▲王人平女士熱愛藝術，儘管患病也堅持繼續創作。
- Jan 06 Wed 2016 10:00
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不管在不在你身邊，要記得我永遠愛著你
- Jan 05 Tue 2016 09:17
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105年度北區非洲鼓報名開始囉～
- Jan 04 Mon 2016 10:00
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急徵物資，我們需要您的幫助
感謝各方捐贈物資。每一樣民生物資，我們均依照需求的迫切度，妥善地運用。透過您的物資捐贈可以有效降低急難家庭的生活壓力，讓他們得到及時的幫助，也讓您的愛心變成幫助他們成長的心動力。
［北區］衛生紙、濕紙巾、成人紙尿布/褲(M)、暖暖包、奶粉、沖泡飲品、亞培安素、米、麵條、罐頭食品等民生物資、點陣式印表機（epson LQ2170C,LQ2180C）。
［北區］衛生紙、濕紙巾、成人紙尿布/褲(M)、暖暖包、奶粉、沖泡飲品、亞培安素、米、麵條、罐頭食品等民生物資、點陣式印表機（epson LQ2170C,LQ2180C）。
- Jan 01 Fri 2016 10:00
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小腦萎縮「阿港伯」跪爬種百合 沒人買怕繳不出醫藥費
＞＞感謝新聞媒體報導和充滿溫暖的大眾前去採花，12/30最新消息，僅一天時間，百合幾乎被熱情鄉親採的差不多了；大約二十天後，下一批百合即將盛開。
12月29日ETtoday生活新聞 記者周亭瑋／綜合報導
64歲的楊文港患有小腦萎縮症，在花蓮吉安鄉經營民宿、農園的他每個月收入雖不過1、2萬，但會定期捐款給社福單位。最近天冷讓楊文港身體僵硬，常常跌倒在花田中，不過他仍堅持自力更生，匍匐田間採摘百合花，但因沒什麼人買，他很擔心無法償還積欠的醫藥費與花球費。
- Dec 31 Thu 2015 10:04
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有老朋友的陪伴，真好
中區病友的固定聚會中，都會定期幫當月壽星慶生，這次是幫12月的壽星共同慶祝，大家一起唱著生日快樂，壽星互相祝福對方，氣氛溫馨又歡樂。
▲中區固定聚會中幫12月壽星一起慶生。
固定聚會也會舉行瑜珈復健活動，瑜珈在運動伸展過程中，除了能舒緩病友僵硬身軀外，也能增加肌肉強度，一旦肌肉增加，便能改善身體的搖晃程度。
▲病友很認真、很努力地照著老師的指示做動作。
- Dec 30 Wed 2015 10:00
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小腦萎縮種百合 待愛花人採購
＞＞感謝新聞媒體報導和充滿溫暖的大眾前去採花，12/30最新消息，僅一天時間，百合幾乎被熱情鄉親採的差不多了；大約二十天後，下一批百合即將盛開。
2015-12-29 04:59 聯合報 記者范振和／花蓮報導
