瑞榮在人生最精華的階段患病,任誰都無法接受這樣的自己;但是瑞榮積極不服輸的個性,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。給予瑞榮勇氣和鼓勵的的母親,更是無怨無悔的照顧他;因為生病的人常有情緒、兩人有時還會鬧脾氣,但是為了感謝母親的辛勞,無法言語的他,用顫抖的手寫下了「雖然偶而會惹你不高興,但是我確實有在改進中,媽,有你真好!.....(詳看影片)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

  接受豬哥亮專訪的張哲森利用電影「一公升的眼淚」,告訴孩子自己也罹患了小腦萎縮症。因為手腳日漸萎縮,不得不放棄最愛的廚師工作。生活艱苦也曾令哲森自殘放棄生命,因著父女感情的牽絆,最後選擇努力活下去,「小孩子是我活在這個世界上、唯一最大的支柱!.....(詳看影片)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

P1340014.JPG
  本周的病友聚會請來了四位厲害的「說書人」,四位老師用接龍的方式和病友互動,由老師開頭輪流塑造主角的角色、個性和情境,然後指定病友接出想像的劇情。因為突然被點到名,所以大家很緊張、又期待加上自己的想像會變成如何的故事。每個人輪到好幾圈後,終於完成了團隊合作的故事,聚會中整場歡笑聲不斷,讓病友有了很不一樣的體驗!
 
▲四位專業說書人和病友玩故事接龍遊戲,帶動整場歡樂的氣氛。
  為了讓病友也能感受聖誕氣氛,協會也替他們舉辦了交換禮物活動。禮物由社工替大家抽出,病友們也相當開心、喜歡自己抽到的禮物;在這樣美好的節日,希望大家一直保有如此的好心情,聖誕快樂!

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

P1330860.jpg
  周三固定聚會請來了四位愛笑的老師,整堂課不停笑更鼓勵病友大笑,一開始外面的人還霧煞煞,「教室裡面發生什麼事了?」原來定期練習大笑瑜伽可以令我們的情緒更為穩定,有效減壓,預防一些壓力病;還可以增加病友的肺活量,當擁有充足的氧氣,自然醒腦醒神,感到相當美好。
 
▲老師帶來特別的「大笑瑜珈」,希望為病友帶來不一樣的體驗
 
▲病友聚精會神看著老師「表演」大笑
 
▲老師帶著每位病友一起盡情「大笑」
大笑瑜珈的好處(截錄至香港大笑瑜珈專家)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

Snap_2015.12.22 09.04.14_001.png
  美濃58庄園為了幫助小腦萎縮症病友,特別邀請大家一起做公益!來自高雄美濃的「橙蜜香小蕃茄」吃起來香甜中帶有一點微酸,每咬一口,那多汁又香甜的滋味在嘴裡徘徊不去,愈嚼愈香、愈嚼愈甜~現在只要買購買一盒「橙蜜香小蕃茄」,美濃58庄園就提撥10元給小腦萎縮症病友協會,願大眾一同給予病友更多的溫暖!
>>訂購詳細資訊

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

1.jpg
  12月19日協會出席了台新金控大樓舉行的第六屆「您的一票,決定愛的力量」捐贈典禮,「您的一票,決定愛的力量」今年共有204家團體參與票選,總票數近94萬票,共有97家團體獲得公益金及資源。
 
▲12月19日舉行了第六屆「您的一票,決定愛的力量」捐贈典禮
  今年11月1日到11月30日,小腦協會從內到外,大家都在積極向各界宣傳「您的一票,決定愛的力量」拉票活動,希望可以幫助企鵝家族獲得台新銀行的慈善基金,進而幫助更多企鵝家族急難救助。除了協會的工作人員,企鵝家族病友和志工也一起前進校園和鬧區,邀請學生和遊客現場進行手機投票。病友不畏自己不方便的肢體、甚至坐著輪椅,也要替家族盡一份心力,努力地與志工一起為活動打拼!因為有每位支持企鵝家族的您們,小腦萎縮症病友協會這次才能站在台上,企鵝家族才能實現夢想的救助提案!明年我們會更加努力,願更多人一同關懷小腦萎縮病友。再次感謝台新銀行、感謝投票給我們的您。

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

1428485205.JPG
  小宸(化名)罹患小腦萎縮症遺傳型第三型,30歲時與大學同學結婚,那時小宸已發病2年,但太太仍然堅持要嫁給他,不讓他去娶別人;原先小宸在電子工程製造業上班,發病沒多久後就離開職場,由於本身的興趣,即自行前往職訓局上皮雕創作課程,在學成後,也有在夜市擺小攤子販售;現在又想學習新的技術,又再次前往職訓局學習,雖然發病後帶來種種不便,但小宸也將皮革製作當作手部復健,持續熱衷創作。
>>支持小宸創作,愛心送暖小腦病友
 
▲皮革鑰匙圈很適合喜歡「文青風格」的朋友
 
▲小宸作一個皮件作品所花費的時間,比平常人還要久

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

12316136_10153835640797566_5263899084475011373_n.jpg
  「愛傳承」表演團是由6個有夢想的年輕人,藉由表演活動啟發社會上的關懷與愛圓夢的同時,讓更多的朋友也能一同響應認識、關懷,並幫助罕見疾病患者,並將愛傳達到更遠的地方。
  主唱之一彭筠婷小姐是協會病友女兒的好姐妹,因病友的狀況有感而發,在11/15舉辦一場關於小腦萎縮症的公益慈善表演,將其剩餘的收入$62,213全數捐給協會,讓協會幫助更多需要幫助的人。

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

  前幾篇介紹了「人間真情錄」節目在協會創會初期時,給予協助、錄製小腦萎縮症專題節目;節目下集除了採訪了兩位病友,也邀請創會理事長朱穗萍女士,分享因照顧患有遺傳性小腦萎縮症的六個弟妹,吃盡了人生苦頭,卻不放棄人生、努力為全台的病友成立救助協會.....(詳看影片)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

Snap_2015.12.16 09.32.01_001.png
  
小小發票大大心意,如果您也想幫忙,您可以這樣做:
1.捐電子發票:至超商或開立電子發票的店家購物時,結帳前告訴店員「我要捐發票,愛心碼9972(救救企鵝)」。發票獎金自動轉入協會愛心帳戶,環保又便利。

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

  感謝「人間真情錄」節目在協會創會初期時,給予協助、專題報導小腦萎縮症和病友的心路歷程,希望藉此增進社會大眾對罕見疾病的關懷與重視。
  本集訪問了兩位病友,其中包含已經離開我們的小天使莉雯;雖然已經過了好多年,看著影片莉雯止不住的淚水,依然相當不捨,卻也紀念她們堅持用生命的每一點力量,努力活著、為病友發聲...(詳看影片)

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

Snap_2015.12.11 16.07.42_009.png

  小的時候,父母滿足我們生活上的所有需求,我們是否一直認為這些事都理所當然?85度C替協會拍攝的公益短片中,主角德賢因罹患小腦萎縮症行動不便,才就讀國小的兒子無法奢持爸爸多為他做什麼,每當下課回來就不停講笑話讓爸爸「動動腦」,甚至幫忙洗澡擦背...不禁令人省思,最近幫父母做了什麼呢?
 
▲德賢的兒子幫爸爸洗澡擦背令人感動

tscaa 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()

Blog Stats
⚠️

成人內容提醒

本部落格內容僅限年滿十八歲者瀏覽。
若您未滿十八歲,請立即離開。

已滿十八歲者,亦請勿將內容提供給未成年人士。