黃先生推著輪椅，特別帶罹患小腦萎縮症的妻子來合歡山賞雪：「要帶她全省走透透」，妻子手中握著丈夫親做的雪人，心裡感到非常溫暖，一點也不覺得冷…
- Mar 01 Tue 2016 09:27
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夫帶病妻欣賞白雪美景
- Feb 29 Mon 2016 10:00
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病友生活物資募集
小腦萎縮症病友發病後，會造成生活上的不便，無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護，有您的愛心支持，將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助！目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等，南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片)，希望您伸出援手，幫助病友家庭渡過難關❤
>>也可參閱網頁北.中.南區病友需求
北區社工：台北市萬華區漢中街156號3樓 02-2314-7035
中區社工：台中市西屯區重慶路99號6樓之3 04-2311-5472
南區社工：高雄市新興區民生一路56號7樓之4 07-2250-372
- Feb 29 Mon 2016 10:00
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病友生活物資募集
小腦萎縮症病友發病後，會造成生活上的不便，無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護，有您的愛心支持，將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助！目前北區病友家庭急需包大人尿片、衛生紙及雞精等，南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片)，希望您伸出援手，幫助病友家庭渡過難關❤
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北區社工：台北市萬華區漢中街156號3樓 02-2314-7035
中區社工：台中市西屯區重慶路99號6樓之3 04-2311-5472
南區社工：高雄市新興區民生一路56號7樓之4 07-2250-372
- Feb 25 Thu 2016 10:00
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要放棄 還是努力活下去
瑞榮曾擁有令人稱羨的工作，和穩定的戀情，因罹患小腦萎縮症，不想連累女友，於是痛苦地提出分手，狠下心將女友被關在門外哭泣...
- Feb 24 Wed 2016 10:00
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縫合 愛
罹患小腦萎縮症的美麗，用顫抖的手，製作小巧的貓頭鷹鑰匙圈，可愛的貓頭鷹，都是她一針一線縫合而成的，雖然需要花上非常久的時間，但是美麗更希望能夠幫助到更多其他的病友，很熱情的提供手作藝品出來義賣，希望您能一同響應參與！
>>100元愛心購買，支持小腦病友
▲可愛的貓頭鷹造型鑰匙圈，深受大家的贊賞。
- Feb 23 Tue 2016 09:15
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不向命運低頭的媽媽
文／南區社工 蔡佳妏
小藝，發病至今也有30年了，屬於家族遺傳型。小藝屬典型家庭主婦，結婚後便從自來水工廠離職，賢淑在家相夫教子，但30歲那年，當感受到腳開始不聽使喚的顫抖時，突來的噩耗讓她在家呆坐一下午。眼淚擦乾看著3位年紀尚幼的孩子們，她知道現在不是哭的時候，此刻的她深信現在只能努力讓自己維持最佳的狀態，才能好好扛起照顧家庭的重擔。
至95年開始加入協會後，開始參與多項活動，不論是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能讓自己疾病退化延緩，她都願意去學習。上課時總是第一個到教室報到的好學生，老師教導的動作也都盡量做到最好，在家固定維持1小時的拉筋復健。這樣日以繼夜的維持復健讓她雖然發病30年，生活依舊不需要太多協助，雖有居服員協助整理家務，但小藝對於家人的照護仍然想要多付出一些。希望家人辛苦工作回來，有熱騰騰的飯菜可吃，每天開著代步車去市場購買新鮮的青菜，克服身體的不便，依舊烹飪最營養的晚餐給親愛的家人享用。
當病友開始發病時，身心兩邊的壓力可以互相扶助、也可以互相障礙，所以復健時不可以忽略心理問題，同樣的心理有障礙的話，身體要如何突破呢?走出家門才能邁向更寬闊的未來。
▲病友舒緩緊繃的肌肉。
- Feb 22 Mon 2016 10:00
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令人動容的夫妻情
- Feb 19 Fri 2016 10:00
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【2016年1月發票勸募成果】
- Feb 18 Thu 2016 10:00
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送別
文/北區會員 張艾倫
「勸君更盡一杯酒，西出陽關無故人」。唐 王維
記得2008年，台灣總統大選，大家都被兩顆子彈迷惑了！票一投完，我和媽媽就飛到大陸去了，誰當總統，對我們來說影響不大。這是我最後一次陪媽媽到安徽探親，順道和姐姐到西安和寶雞探望堂姐，這是我二度訪西安。
西安很好玩，有「唐高宗李治和武則天合葬墓-乾陵」〈武則天原為唐太宗-李世民的妃子，沒想到後被兒子高宗李治看上，從尼姑庵救出還俗，從此麻雀變鳳凰，繼母變太太)、「章懷太子墓-武則天兒子墓」、「永泰公主墓-武則天孫女墓」、「華清池-楊貴妃洗澡處，上方是西安事變發生地」、「大小雁塔-唐三藏為了紀念母親而建」、「碑林」、「始皇陵和兵馬俑」、「法門寺-埋藏佛祖舍利之地宮」，裏面的壁畫和雕刻等，都是稀世珍寶。
對西安印象最深刻的是，吃火鍋不換湯底。遠方有人拉胡琴、唱秦腔，抱歉我一句都聽不懂。
我坐「隴海鐵路」從上海經安徽 (合肥)、河南 (鄭州)、陜西 (西安) 一路到四川。車上有很多川娃兒，男男女女都說四川話，好親切喔！
堂姐請我們吃羊肉泡饃後，送我們到寶雞火車站離開時，她已淚流滿面了，面對遠方的秦嶺，其實大家心裏都有數，這是首次見面，,也是最後一次了！
「勸君更盡一杯酒，西出陽關無故人」。唐 王維
記得2008年，台灣總統大選，大家都被兩顆子彈迷惑了！票一投完，我和媽媽就飛到大陸去了，誰當總統，對我們來說影響不大。這是我最後一次陪媽媽到安徽探親，順道和姐姐到西安和寶雞探望堂姐，這是我二度訪西安。
西安很好玩，有「唐高宗李治和武則天合葬墓-乾陵」〈武則天原為唐太宗-李世民的妃子，沒想到後被兒子高宗李治看上，從尼姑庵救出還俗，從此麻雀變鳳凰，繼母變太太)、「章懷太子墓-武則天兒子墓」、「永泰公主墓-武則天孫女墓」、「華清池-楊貴妃洗澡處，上方是西安事變發生地」、「大小雁塔-唐三藏為了紀念母親而建」、「碑林」、「始皇陵和兵馬俑」、「法門寺-埋藏佛祖舍利之地宮」，裏面的壁畫和雕刻等，都是稀世珍寶。
對西安印象最深刻的是，吃火鍋不換湯底。遠方有人拉胡琴、唱秦腔，抱歉我一句都聽不懂。
我坐「隴海鐵路」從上海經安徽 (合肥)、河南 (鄭州)、陜西 (西安) 一路到四川。車上有很多川娃兒，男男女女都說四川話，好親切喔！
堂姐請我們吃羊肉泡饃後，送我們到寶雞火車站離開時，她已淚流滿面了，面對遠方的秦嶺，其實大家心裏都有數，這是首次見面，,也是最後一次了！
- Feb 17 Wed 2016 10:00
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感觸
文/會員 阿尼
工作從今年9月初到現在也過了3個半月，剛開始的不上手跟不習慣，至今也無違和感，因為工作的關係，讓自己找到了之前不見的短程目標。
新同事在今年的耶誕節交換禮物有約了我，之前沒交換過禮物，因此提早去問問其他病友跟社工有甚麼建議，大家提供了好多的意見及想法，豐富了我的思考方向，心中一直在期待交換禮物那一天的到來。到了交換禮物時，從禮物的類別看見每個人的用心，其中以高絲的保養品最受大家的矚目，而沖泡的可可亞粉是大部分人都想要的，可惜的是這兩個禮物的得主都不是我，不過我的禮物也很優，讓我能夠對於寒冷陰暗的冬夜有一絲溫暖的感覺。另外一個令人關注重點在於吃的餐廳，餐廳風格整個讓人覺得非常有美式裝潢的感覺，又加上它的美式風格是用書本來呈現，因此不覺得只有美式風格的粗獷也透露出文化的內涵，感受到一股衝突的美感，吃的牛排也令人印象深刻，中間有一段小插曲，有幾個同事對於甚麼是墨魚產生了誤解，以為是像一般的魚，經過其他人的說明才明白，原來墨魚並不是自己所想像的那樣子。
每個人對於自己的生活總是有不同的期待，同時也覺得自己的生活最好是別人能夠依自己想像來給予，忘記了自己要努力去改變目前的生活方式，不要覺得短程目標的達成是沒有用處的，“努力不一定成功，但不努力一定不成功”。
工作從今年9月初到現在也過了3個半月，剛開始的不上手跟不習慣，至今也無違和感，因為工作的關係，讓自己找到了之前不見的短程目標。
新同事在今年的耶誕節交換禮物有約了我，之前沒交換過禮物，因此提早去問問其他病友跟社工有甚麼建議，大家提供了好多的意見及想法，豐富了我的思考方向，心中一直在期待交換禮物那一天的到來。到了交換禮物時，從禮物的類別看見每個人的用心，其中以高絲的保養品最受大家的矚目，而沖泡的可可亞粉是大部分人都想要的，可惜的是這兩個禮物的得主都不是我，不過我的禮物也很優，讓我能夠對於寒冷陰暗的冬夜有一絲溫暖的感覺。另外一個令人關注重點在於吃的餐廳，餐廳風格整個讓人覺得非常有美式裝潢的感覺，又加上它的美式風格是用書本來呈現，因此不覺得只有美式風格的粗獷也透露出文化的內涵，感受到一股衝突的美感，吃的牛排也令人印象深刻，中間有一段小插曲，有幾個同事對於甚麼是墨魚產生了誤解，以為是像一般的魚，經過其他人的說明才明白，原來墨魚並不是自己所想像的那樣子。
每個人對於自己的生活總是有不同的期待，同時也覺得自己的生活最好是別人能夠依自己想像來給予，忘記了自己要努力去改變目前的生活方式，不要覺得短程目標的達成是沒有用處的，“努力不一定成功，但不努力一定不成功”。
- Feb 16 Tue 2016 09:11
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一家多人罹病，照顧重擔一肩扛
文／北市社工員陳仲豪
我們都知道小腦萎縮症有遺傳型跟散發型兩大類，在遺傳型的病友家庭，常常會出現家裡有一個以上病友的情況，而這時家中其他健康的成員往往因此必須揹負極大的照顧壓力及面臨照護人力以及經濟上的問題。
小琳（匿名）家裡就遇到這樣的狀況，身為家裡唯一健康的成員，小琳每天早出晚歸、努力工作，但家裡龐大的生活開銷，仍舊把她壓得喘不過氣來，不管是營養品、尿布、外籍看護，每天眼睛一睜開這些壓力就迎面襲來。「這是我應該做的。」被問起的時候，她只是淡淡的這麼說，臉上掛著堅強。
原本小琳一直認為這是自己的責任，所以不好意思麻煩別人而並未向協會提出協助，在協會前任理事林秀月老師跟小琳談過之後，小琳終於覺得也許有一些重擔是可以尋求外界幫忙的，社工於是幫他們申請了協會的外籍看護補助，希望能夠多少提供一些資源，減輕小琳的負擔。
很多病友跟家庭常常在面臨問題的時候不知道應該要向哪裡尋找援手，協會的社工其實是最好的窗口，不管是實際的服務或是資源連結轉介，都對問題的解決有一定程度的助力，所以，有甚麼問題的話，請千萬不要客氣哦！
>>支持協會生活救助方案：http://www.tscaa.org.tw/donation.php?first=1&second=1367628363&f_id=1367799799
▲社工家訪瞭解病友家裡的狀況並提供協助。
