小腦萎縮症病友協會

文／北區會員　阿霞
        我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友，發病十三年了，本來在郵局上班，於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了，現在愈來愈老了、毛病愈來愈多，身體覺得很沈重，腳好像時時穿了一雙鐵靴，身、心、靈也不安穩，所以晚上我會藉由聽錄音帶（現在是CD）睡覺。

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文／北區會員　披頭王
        當志工組長月蕙給我這個題目時，不禁想起三十年前，民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況，但我知道協會的目的不是如此，主要是希望大家依自己的身體狀況，儘可能走出戶外多與人群互動。

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文／北區會員　玫纖
      我是森林中的神祕小人物，所以大家都不認識我，這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子，才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入，想著會有不同的人生旅程、體驗，因為我很少參加協會活動，所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。不過我要感謝彭維民老師的鼓勵，知道自己原來是會作畫，因為生活在童話故事書裡，只要揮動手中的魔術棒，就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿，那將會是五彩繽紛大藝術家的夢想，有一種成就感的感覺，有夢最美，人人都是畢卡索。
      我告訴自己，雖然我的身體不太聽話，但一路上都有貴人的相助，溫暖的大手牽著小手，快樂向前行。我很高興認識美玲，她是大家的開心果，因為空間裡隨時都有可愛的笑聲，希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去，感染一切的幸福。
      同時上阿凱的攝影課時，會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量，當取景而拍下瞬間的畫面，將成為畢生難忘的永恆。
      也許協會帶給我的意義不是很大，或許我不是很熱衷所發生的事情，但我試著找回來，默默參與其中、多按幾個讚吧！我只想謝謝協會，雖然許多社工都來不及認識，就咻不見了，但我也學到以前根本做不到的事，體驗打鼓旋律上的趣味，瞭解小腦的魔力、生命的脆弱，是可遇不可求的！雖然我不再美麗，吃飯時的姿勢不是很優雅，但我的家人陪伴著我、狗狗圍繞著我，我真的很幸運，正視它！

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文／中區社工員　張廖庭伃
　　去年年初，50幾歲的小隻(化名)體恤家人照顧辛勞，決定入住養護機構，小隻兄弟姐妹除了他之外，還有一個與他一樣遺傳到小腦萎縮症的家人，兩人感情甚好，但因彼此都已入住養護機構沒辦法時常看到對方，也經常思念起對方。
　　當社工到小隻的機構探視時，發現小隻身形消瘦，社工協助與機構人員了解和協調小隻的飲食狀況，機構表示小隻用膳正常，疑似是吸收問題，也調整飲食讓小隻每日喝一罐營養品補充營養。
▲瘦弱的小隻令人心疼；社工與志工前來幫小隻慶生。
　　在今年中旬時，小隻的家人不幸的因為肺炎離世，社工擔心他的狀況，再次探視關懷，看到小隻心情受影響，且身形瘦成皮包骨。社工評估為了小隻身體健康，希望能再調整為每日飲用兩罐營養品提升小隻體重，但因小隻入住機構的費用是由自己存款支付，對小隻來講，要再增加營飲品飲用量負擔較重，於是社工協助小隻申請「台中地檢署 104 年度緩起訴處分金及認罪協商金」，希望小隻能運用這筆補助款幫助他回復身體健康，社工當日也與小隻笑著勾勾手約定下次到機構探視時，希望他的身體能比現在更加健康。
>>邀請您一同幫助病友渡過難關
 

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文／南區社工　劉宣汶
　　病友阿琳為遺傳型SCA，在三十歲時發現自已出現與母親相同的症狀，她曾陪同母親共同經歷患病過程，阿琳清楚未來的退化情形與可能的變化。當下阿琳決定辭去工作，將時間投入最喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情愉悅，但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功能退化…等狀況增加後，阿琳開始減少外出。社工進行服務時，阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使用輔具獨自外出；她對生活沒有特別目標，每天在房子內等待時間流逝。
　　社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係，彼此有進一步熟悉後，社工建議阿琳於家中設置無障礙環境，阿琳就能不依賴他人協助，自行握著扶手坐在淋浴椅上盥洗，接著社工介紹已發病十年以上，但透過運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識，阿琳經過一段時間觀察，開始主動諮詢復健運動內容，雖然復健不會治癒疾病，但阿琳期待能降低退化速度，社工也介紹電腦/手機語音軟體，安排講師教學，重新串起阿琳與親友間聊天的管道，現在阿琳對多彩的生活更感充實、喜悅。
▲無障礙浴室，病友自行如廁沐浴有安全依靠。

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小腦萎縮症病友發病後，會造成生活上的不便，無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護，有您的愛心支持，將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助！
目前北區病友家庭急需亞培管灌安素、亞培安素、亞培葡勝納、成人紙尿褲(M號/L號)、復健褲(M號)、衛生紙、沖泡飲品、米/麵食、醫療用電動床及雞精等，南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片)、包大人尿布等，希望您伸出援手，幫助病友家庭渡過難關❤

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企鵝家族有許多愛心志工的關懷和付出，志工馨琴親自手繪美麗的菊花在購物袋上，提供給協會義賣，做為幫助病友的基金使用，盼有緣人購買支持企鵝家族！
購買請至

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　　運動對身體真的很重要，僅管病友無法從事劇烈的運動，身體也一樣需要活動活動唷。適當的瑜珈可以幫助病友伸展肌肉，透過肌肉的伸展和運動，希望可以幫助病友的退化能夠延緩，復健的過程雖然辛苦，但是一定要勤勞，千萬不要放棄自己唷！
▲病友透過伸展加強肌肉訓練。
>>病友瑜珈相關課程可來電：

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　　愛心發票捐贈碼9972，就是諧音「救救企鵝」，結帳前口述9972，除了環保不浪費紙，也能將愛心送給企鵝家族-小腦病友！實在是一舉兩得，今天就去試試吧！
愛心捐贈碼詳細使用介紹：https://goo.gl/Xq6VnF
▲您可在超商口述捐贈或請店員刷條碼。

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