小腦萎縮症病友協會

有多久沒有親自徒步走在森林步道吸取芬多精了呢？！
「無障礙」森林步道邀請你一起來散步喔！！
機會難得，趕快報名參加唷！！

一、活動對象：限基隆、宜蘭、花蓮會員＜名額有限~欲報從速＞。
二、活動日期：103年09月16日（二）

企鵝小琳(化名)，未婚，為散發型的小腦萎縮症，
目前仍在工作，和父母同住，發病已10多年，
社工家訪時小琳心情平靜，對生活抱有正向的積極態度；
只是，小琳不知在此疾病上自己可以做些什麼，
游社工給予勤作復健的建議，並提供協會的「病友手冊」與「生活處處是復健」給她。

親愛的中區會員們~是不是好久沒一起出來踏踏青啦!!!
這次要帶大家來去高雄與南區病友一同活動，
體驗美濃小鎮內的純樸及旗山小鎮的復古風情，
您是否心動了呢!?所以趕緊報名參加吧~。

【活動對象】中區小腦萎縮症會員及家屬

秋風徐徐，來一趟慢活幽靜的輕旅行吧！漫步樹林道～歡笑配佳餚。企鵝家族的朋友，歡迎踴躍報名參加，讓我們相聚在慈湖。

一、活動對象：台北市會員，名額34名。病友需有陪同者喔！
二、活動日期：103年9月19日(五)09:00~16:00
三、活動地點：桃園慈湖
四、活動費用：

☆☆倒數17天!!快來投稿喔！☆☆
照片主題：父與子 ☆小惠

自從明白遺傳到小腦萎縮的基因，林場就成了我們運動的秘密基地。
照片左邊穿紅色的年輕人，是我們的獨子，遺傳了母親的不正常基因；
右方是我的先生。我感恩我們母子二人還能自在行走時，就知道努力復健，

文／小蝦米

三次都去不成龜山島，二次是因為颱風，
第三次是因為浪大。頭城漁會建議六月去，
4、5月有東北季風，7 月之後有颱風，6月第一、二週最好。
早餐小女兒負責，午餐妹妹負責，晚餐我負責，

企鵝小桃(化名)，是遺傳型的小腦萎縮症，
先生患有高血壓及需要洗腎，目前夫妻皆無工作。
有三名子女，皆已成年並成家也育有下一代。
目前夫妻二人與大兒子同住。
經濟狀況仍可支應，只是夫妻皆有煩惱，

8/13是北區的隔週固定聚會日，也是每季一次的義剪活動，本次還有熱心的志工為愛美的企鵝修眉毛，每個人在老師的巧手下變得神采奕奕。同時間春蘭老師進行椅子瑜珈的課程，大家跟著老師伸展身體。下午大同育幼院的小老師來與我們同樂，自備材料來教大家用羊毛氈做隔熱墊，並也個別悉心指導製作方法，課程在歡樂聲中結束，期待下次的聚會。

本次活動感謝義剪的謝老師、修眉的玉琴姐、瑜珈課的春蘭老師，以及大同育幼院的欣涵老師及8位小老師，因為有你們的協助，活動才能順利進行。企鵝家族謝謝你們！

想要參加聚會活動的朋友們，請與各區社工組聯絡報名喔！

7/30是北區的隔週固定聚會，上午我們邀請到小章魚老師來教大家做造型黏土，經過上回做小企鵝的經驗，本次在染色時大家顯然熟能生巧，並也完成了可愛的粉紅豬小磁鐵，中午我們為七月份的壽星慶生，本月壽星是忠宇大哥及協會社工組長，企鵝朋友開心的給予二位祝福。下午是戲劇遊戲課，由高老師帶大家進行聽力遊戲與接話遊戲，大家透過老師給予的指示進行活動，並也因此遊戲更拉近了彼此的距離，活動在歡笑聲中結束，離場時帶著滿滿的笑容回家。

想要參加我們固定聚會的企鵝朋友，請與我們各區社工組聯繫報名喔！

協會主辦第三屆"希望、溫暖、愛"攝影展活動，邀請所有身障者與家屬一起來投稿。
以數位相機拍下您和親友間開心愉快的時光，以人物為主，稿件不得低於600萬畫素。

☆活動網站投稿 http://www.tscaa.org.tw/photo/

中區辦公室預計於月底搬遷至台中市西屯區重慶路99號6樓之3
故辦公電話、傳真號碼於07/31（四）~08/01（五）將暫停使用。
這段期間如您有任何問題，都可先暫時撥打
台北總會電話（02）2314-7035
或中區公務手機 0934-289-088

7/24志工組舉辦新北市企鵝家庭互助聯誼會，早上10點30分於南港展覽館集合，地點選在月蕙姐家，上午為旅遊分享及規劃，淑美分享她去金門旅遊的心得，讓在場的人聽得很羨慕，紛紛也提議要自行組團前往，七嘴八舌的熱烈討論，中午的餐點為每人各帶一道菜，餐點很豐盛，大家吃的很滿足，下午就是企鵝朋友最愛的口語復健卡拉OK，一首接一首的唱下去，活動於歡笑中結束，並期待下次的聚會。

為培養病友復健的習慣，故本會於92年開始便致力於將復健娛樂化，讓病友在愉快、歡樂、輕鬆的環境下學習復健。針對退化功能以娛樂的方式達到復健及延緩的目的，藉由不同的刺激與方式提昇會員參與度與興趣；透過音樂，讓參與者在玩音樂的過程裡，盡情的分享自我與生俱來的音感。

贊助協會　http://goo.gl/1jnC2o

7/17(四)為103年度中區生命教育宣導講師培訓課程，上午我們邀請到外聘講師陳尚筠來協會，為參加校園宣導的病友與志工講師，講解如何說出一個個動人的故事。下午由志工組長月蕙姐帶領，讓新舊病友講師交流分享上台經驗。本次中區校園宣導新加入了五名病友講師，並且也很踴躍的參加我們的校宣活動，相信同學們很快就能看見他們的身影囉！

還沒有報名的台中市區學校，如想要報名生命教育宣導課程者，請與中區辦公室社工組聯絡報名喔～

贊助生命教育宣導　http://goo.gl/1jnC2o

7/5(六)及7/6(日)在協會台中辦公室舉辦「103年疾病認識與照護服務訓練課程」，本課程吸引很多病友與家屬的關心，故當天出席人數還蠻多的，這二天課程安排很豐富，課程包含復健知識、日常急救護理及台中的社會福利資源解說..等等，內容都是大家所關心的，故上完課後，講師就被大家所包圍詢問，二天的課程，也順利圓滿的結束。

台北的「103年疾病認識與照護服務訓練課程」將於7/18於台北辦公室舉辦，請有興趣的北區小腦萎縮症家屬、照護者、居家照顧服務員與社會大眾，踴躍報名參加喔。

課程報名：http://goo.gl/RsWAeL

贊助關懷服務　http://goo.gl/1jnC2o

『追著風，圓一個夢。』

鳯大有個夢想，她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來，因疾病的關係，離開原本玻璃廠的工作。

心情低落的鳯大，有一陣子是不出門的。當時，是朋友的一句話提醒了她。她說：『妳今天不是因為疾病而不快樂，而是沒事做。』

一語驚醒，鳯大開始向外尋求協助，在罕見疾病基金會的幫忙下，認識了小腦萎縮症病友協會。

7/9（三）是南區的社區關懷服務，上午是非洲鼓課程，大家跟著吳綪霖老師拍打節奏，在學習中做肢體復健，志工組長月蕙姐也帶譚媽媽到南區辦公室參加活動，中午我們幫七月份的壽星慶生，南區張理事剛好前一天生日，結果吃完蛋糕後，他停在外面的車子就被拖吊了，讓他又好氣又好笑。下午癮造型美髮的5名設計師來協會義剪，大家都很期待這每三個月一次的剪髮，在老師的巧手下煥然一新，每個人也都搶著與設計師合影留念，謝謝癮造型設計師們的愛心，活動在歡笑聲中結束。

社區關懷服務每隔週固定於協會辦公室舉辦，我們規劃了適合企鵝朋友們的娛樂復健課程，持續不斷的復健可以幫助延緩退化，有意願參與的企鵝朋友快來與社工組聯絡報名喔！（照片來源：譚月蕙與南區辦公室）

贊助關懷服務　http://goo.gl/1jnC2o

7/2是『企鵝日』也是北區的社區關懷服務，上午邀請到自立生活協會來上課，講師葉建宏本身也是身障者，與企鵝朋友分享個人助理所提供的服務，近中午大同育幼院的小朋友及老師，來協會贈送親手做的巧克力給我們，開心的享用小點心。下午邀請小章魚老師來教大家做－企鵝造型留言夾，大家跟著老師動手捏捏紙黏土，其中因為黏土需要染色，不小心就有爆漿的狀況，在尖叫聲與歡笑聲中進行課程，而最後大家也完成了可愛的企鵝作品。

社區關懷服務每隔週的星期三，固定於協會辦公室舉辦，我們規劃了適合企鵝朋友的娛樂復健課程，持續不斷的復健可以幫助延緩退化，大家一起來動動手動動腳，群體的參與感可以讓復健變的輕鬆愉快，企鵝朋友別猶豫，快來與社工組聯絡報名喔！

贊助關懷服務　http://goo.gl/1jnC2o

6月28日舉辦台南企鵝家庭互助聯誼會，志工組長月蕙姐為本次活動的召集人，活動從上午10點半開始，月蕙姐先帶著大家做口語復健，大家念著有趣的繞口令，訓練舌頭的靈敏度，中午吃便當，下午進行歡唱卡拉OK，別小看唱歌這件事，這也是一個很好的口語復健課程喔，而且是從娛樂中進行，讓大家感覺更輕鬆。本次聚會也訂好每個月的第二個星期六，是台南互助聯誼會的聚會時間，我們可愛的企鵝朋友也自攬工作，各自分配好任務，誰當總務，誰當聯絡或公關...目前人數還很少，希望南區的企鵝朋友，有空也可以來參加家庭互助聯誼會喔，有意願的企鵝朋友，請電洽聯絡07-7439735社工組。

贊助　企鵝日捐款給企鵝活動　　http://goo.gl/ajHmGd

6/18是北區的固定聚會日，當天來了很多嘉賓跟新朋友，志工組長月蕙姐也帶譚媽媽來參加活動，譚媽媽也有分享維持健康的小秘訣，環島的企鵝朋友子期當天來協會和大家打招呼，並參與我們上午的椅子瑜珈課程，近中午我們幫六月份的壽星慶生，考量到天氣熱，將蛋糕換成仙草蜜。而"北投肌肉男"還特地幫月蕙姐準備小蛋糕送她。下午氣球藝術課時，「大同育幼院」的小朋友及老師來協會，帶來了小朋友親手做的小點心分享給我們，課程在歡笑聲中結束。

贊助　企鵝日捐款給企鵝活動　　http://goo.gl/ajHmGd

6/10及6/17二天，北區協會辦公室舉辦「疾病適應團體課程」，課程包括認識小腦萎縮症、瞭解社會福利資源、復健課程與輔具認識與申請，此課程針對初期患病的病友與其家屬所設計，邀請專業醫師與復健師教導大家如何正確的面對此疾病。上過課程的朋友與承辦專員反應，因為此課程的開設，導正他很多以往的錯誤觀念，他也表示下次仍會出席課程。下周6/24（二）仍有一堂課，課程內容是心理適應－情緒出口，我們邀請到台灣身心靈全人健康醫學學會 秘書長徐雪萍老師來上課，患病後病患與家屬情緒通常不太穩定，如何做好心理調適變得更加重要，而且保持樂觀正向的態度，也是能有效延緩疾病的退化速度。

下週的課程仍有空位，請要參加課程的朋友們，電洽02-2314-7035找承辦專員游小姐報名喔～