小腦萎縮症病友協會

八月八號父親節，中區辦公室很高興能邀請協會祕書長與中區病友共同慶祝父親節，當日中區辦公室共有30多位病友、家屬及志工們共襄盛舉，在這一年一度的節日裡，我們特別要感謝的是這些爸爸們，尤其身為病友還必須擔當起爸爸的責任，真的是非常的令人敬佩；另外還有很多爸爸們是要照顧罹患小腦萎縮症的孩子，也同樣的辛苦與偉大！在這裡，就讓我們一起向爸爸們說聲「爸爸我愛您，父親節快樂！」

中區辦公室每周四固定聚會日，從八月份開始每週都有活動，上午是自己動手D.I.Y製作美美的瓶子，而下午是充滿歡笑又精彩有趣的戲劇課程，歡迎中區的企鵝朋友星期四來中區辦公室，一同享受歡笑有趣的多樣化課程。

P.S如果企鵝朋友對於交通有困難者，可來電洽詢中區社工，我們可以協助你申請免費復康巴士一同來上課哦！（特別感謝台中市政府的福利）。

↑手工課

昨天8/7是北區固定聚會日，上午口語復健，下午是輪椅太極拳，保持身心的愉快是企鵝們必備的健康良方，期望企鵝們常來參與協會的活動，與好朋友們多多相聚喔！

7/31是北區的固定聚會日，上午做口語復健，下午為企鵝的故事分享，透過這樣的交流活動，讓會員彼此了解與相互鼓勵；當日也有廠商來為有發音障礙者，測試與試用揚聲器。

↑口語復健課

 
↑口語復健課

南區在上半年度前往高市餐旅國中進行生命教育宣導，活動後，除了有同學贈送病友親繪的畫像外，生命品德營的同學們更主動要求協助上街勸募發票；因此，在7/24-7/26期間，餐旅國中生命品德營共20位同學，前往高雄三多及中央捷運站商圈向民眾募集發票外，並宣導小腦萎縮症疾病與小腦協會，三天下來同學們的收穫滿滿，感謝餐旅國中生命品德營的同學們熱心做公益，謝謝同學！

↑生命品德營的老師與同學們，這三天辛苦你們囉！

  
↑同學們分成小組進行募集發票活動

7/17的固定聚會日，下午進行講座：神經幹細胞醫學，主講人：張棟樑先生。大家專心的聆聽醫學知識，獲益良多。

7/17的固定聚會日，上午進行義剪，課程活動為手工藝品DIY-撕紙畫，接近中午時幫七月份的壽星慶生。

感謝溫老師帶領一群小朋友，至中區辦公室瞭解小腦萎縮症且同時到現場為我們每位病友加油、鼓勵、打氣，並請朱大姐為小朋友介紹協會服務及願景，過程中機智問答更是逗得現場每位病友、志工及家屬哈哈大笑，於會後溫老師及小朋友更是捐出他們一點點的零用錢，希望也能協助病友及協會。

【南區聯誼會】7/15是台南區的家庭互助聯誼日，會員們到台南大成國中進行水中運動，這裡也設有無障礙空間，方便身心障礙者使用。
想了解更多協會的活動嗎？歡迎電洽社工組，或上我們官網行事曆查詢。

7/11中區的固定聚會日，課程為口語復健，在練習前先活動身體，再開始做口語練習。

【週三聚會日】
7/10固定聚會日，上午上蝶谷巴特，看看大家的成品，是不是很美麗！
小知識：蝶古巴特是種很簡單的DIY布置法，只要剪下餐巾紙印花，用白膠黏貼，就能輕鬆為素面家飾品做改裝。

102年7月5日恰逢工研院40週年院慶，感謝工研院邀請小腦萎縮病友夥伴到院進行「公益之旅」。

四月份勸募總計為4,544張

全區發票箱勸募為4,076張

全區郵寄勸募為468張

五月份勸募總計為13,347張

6/29是102年度中區第一次戶外聯誼會，大家很久沒出來踏青，這次帶大家來一趟心靈視覺的身心沉靜感受。

本日旅遊地點是雅聞香草植物工廠、三義木雕博物館及老街。謝謝二位熱心辛苦的志工朋友－楊登淵先生、邱暉閔先生，另外感謝秀成大哥，提供當日全體午餐的飲料，謝謝你們的付出與照顧，讓我們有一趟愉快的旅行經驗！

6/28是102年度北區戶外聯誼會，天氣正好，大家懷著歡樂期待的心情快樂出發！

本日旅遊地點是基隆廟口及野柳海洋世界，品嘗著美味的海鮮，看到精彩有趣的海洋表演，看大家玩的多開心啊～

謝謝四位熱心辛苦的志工朋友－簡單先生、譚月蕙小姐、施惠馨小姐、鄭強先生，謝謝你們的一路陪伴與照顧，讓我們的活動能完美劃上句點。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙建議，下一屆兩岸公益論壇可以提交出開完會之後的結果對非盈利組織的發展建議。

中國臺灣網6月16日廈門消息　“做公益它是一份職業、一份事業，也是一份志業。職業不是一份薪水，事業可以做到很大，當然，今天的主題是志業。”臺灣中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示。

兩岸公益分論壇之“志願精神與公益實踐”15日在廈門舉行。李和謙在演講中提到，我們在做任何一個服務的時候，其實就是在行銷，行銷的物件和單位本身。你完成了任務也是一個行銷，你只要做得很好，捐款就會源源不斷。小腦萎縮協會全部都來自於捐款。癌症是一個很大的疾病，所以有很多藥廠跟他們合作。每年都拿大筆的經費來合作。可是小腦萎縮是沒有藥廠的，所以是被藥廠摒棄的。

李和謙在演講中強調公益單位的重要性時表示：“公益單位是政府和企業的橋樑。”

【2013年06月16日訊】歷經兩年奔走籌設，高雄市小腦萎縮病友之家「企鵝健康活力站」，16日正式啟用營運，揭幕式中10位病友熱力擊鼓，鼕鼕鼓聲感動賓客，也激勵企鵝病友勇敢走出家門，追求活力人生。

 為讓小腦萎縮病友擁有人際交誼、復健舒壓的空間，在高雄圓山扶輪社爭取國際扶輪善款的幫助下，將小腦協會南區辦公室打造成多功能「企鵝健康站」，將原本設備簡陋、牆壁斑駁的鐵皮屋，脫胎換骨並重新出發！

全新的「企鵝健康站」，設有蝴蝶館「舒壓坊」，可供病友泡茶聊天、唱歌看影片；叢林館「復健室」，則可讓病友利用相關器材進行復健，並學習口語、瑜珈、非洲鼓及其他趣味課程，盼藉此寬解病友心理，減緩身軀功能退化的症狀。

 
「企鵝健康活力站」16日揭牌暨正式營運，來賓一同致賀。

      
(六百人陪60病友健走)
     10月22日(六)當日，有超過600位民眾湧入螢橋中學，每個來參與活動的民眾，都可以領取計步器、水之外，還可以獲得限量發行的帽子，紀念毛巾。現場並準備多樣精美禮品，有折疊式腳踏車、SAMPO多功能手提音響 、Eider圓領牌汗衫、帶一片風景走電影DVD+書、Eider抵用券、奈米銀浴巾、百萬步的愛、【牛頭牌原廠】粉彩隔熱杯碗 、【牛頭牌原廠】超輕巧單層不銹鋼運動瓶500cc、企鵝郵票 等將近200份禮物，而這些禮物大部分是廠商贊助，在此也特別感謝知名運動品牌Eider、日新不銹鋼、可口可樂、全聯慶祥慈善事業基金會等。

    活動一開始，首先由國泰醫院的物理治療師  簡文仁先生特別為本活動及病友們所編排的熱身操，具創新、簡易的動作，搭配朗朗上口的口訣，集合舞蹈、復健、娛樂於一身的健身操，將近6百位的民眾活絡了筋骨一番後，協會大家長 黃玉春理事長鳴槍啟動「健走儀式」，並由協會理監事舞動著協會旗幟，率領所有的理監事們，引領著台下的隊伍，每個隊伍都拿著自己的親手製作的隊牌走一圈，象徵健走活動正式開始。

       新的一年的開始，代表著志工朋友們的服務在過去的一年告了一個段落。志工皆無怨無悔的付出，無論在電話訪視、家庭訪視、活動支援、交通接送及協會的行政工作，都留下志工們美好的足跡。中部辦公室於100年1月15日上午假中部辦公室，舉辦歲末年終志工餐會，以感謝每位志工的愛心付出。

      活動一開始由中區兩位社工員變裝開場，介紹秘書長與所有與會志工相見歡，在所有志工熱烈與秘書長分享一年來的服務心得的同時，開始播放協會為志工所準備的服務成果花絮，接著請所有與會人員享用為志工們準備的餐點，餐點過程中社工員帶領大家分成三組，進行了四個遊戲，所有志工在七嘴八舌、通力合作之下，完成所有遊戲的任務，不僅發揮團隊精神，也讓整場活動充滿熱情與活力。緊接著進行志工的交換禮物活動，交換過程中志工們彼此互道感激，也相互合影留下紀念。重頭戲的抽獎活動，更是燃起整場活動的最高潮，在場的每一個人無不驚呼連連，整場活動在歡樂與笑語聲中，熱鬧地畫下句點。

      臨別前全體合影，門口前的互道珍重，所有與會人員都知道，今年又是值得努力奮鬥的一年。感謝所有中區志工一年來的辛苦，因為有你，讓協會心存感激，病友的心更是感到溫暖不已，協會再次感謝所有志工一年來的辛勞，因為有每位志工的付出，使得協會更加茁壯，協會滿心感謝。

      為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」，「小腦萎縮症病友協會」於九月份起舉辦一系列宣導活動，在11月18日假台北市身心障礙福利會館，舉行成果記者會。記者會中邀請今年金鐘獎最佳綜藝節目主持人的藝人 侯怡君小姐出席，她為病友瑞榮「面對生命，努力活下去」的生命態度大為感動，特別向廠商訂製一座專屬公仔，當面贈送給他；並宣布與另一位主持人豬哥亮先生所得之金鐘獎金十萬元全數捐給協會。另外，協助本活動進行網路宣傳的熱心公益部落客—凹司釘，也為病友瑞榮所創作的漫畫圖文作品，在記者會中親自簽名後贈送給瑞榮。

     今年剛得到金鐘獎最佳綜藝節目主持人的藝人 侯怡君小姐，因為在今年八月份接拍由導演澎恰恰先生執導的台灣首部「小腦萎縮症」電影，所以在片場認識了前來支援拍片的本活動精神人物-小腦萎縮症重症病友的許瑞榮先生，侯怡君小姐為他「面對生命，努力活下去」的生命態度大為感動，因此特別參與本網路活動中的「我的放映會」，號召自己的好朋友一起分享以瑞榮為主角的協會公益廣告片。同時，因為知道瑞榮是個泳游高手，所以，她特別向廠商訂製一座專為瑞榮量身打造的專屬公仔，拿著枴杖與浪搏鬥的瑞榮公仔，充分展現他堅定不移、不輕言放棄的生命態度。侯小姐見協會募款不易，且多為百元至千元的小額捐款，更在記者會當場宣布：與另一位主持人豬哥亮先生所得之金鐘獎金十萬元全數捐給協會，希望透過協會的專業來服務更多的病友。

     侯怡君小姐面對瑞榮感性地說：「在自己充滿挑戰的演藝工作歷程中，挫折與失敗是常有的事，連帶地人生的起起伏伏也是必然的。前陣子知名的老導演劉立立傳出罹患『小腦萎縮症』，讓我好驚訝！原來，罕見疾病的『小腦萎縮症』一點也不罕見，它就發生在你我之間。不過，我真正認識這個疾病，是因為前陣子我接拍『飛！企鵝』電影(暫定)。這二個月的拍攝期間，我為了演好病友的角色，努力做功課和協會病友做近距離的訪談，也了解病友都有一段令人佩服的生命奮鬥史。尤其，在片場認識前來支援拍片的病友瑞榮，對他十七年來對生命的熱情，更是敬佩」。怡君說，她對病友「困難、困難，困在家裡什麼都難；走路、走路，走出去才有路」的一句話印象深刻，也拿來自我惕勵一番。

     從小就喜愛運動的瑞榮，游泳長才更在2年的當兵生涯中被賞識，被指派支援泳訓教官，但這些美好卻因為小腦萎縮症的發病而被迫中斷！雖然如此，發病的十七年過程中，他積極投入協會的各項活動及課程，如非洲鼓等復健課程、會員旅遊等，並在戴尼提心靈課程中擔任輔導員的角色。他抱持積極的人生觀，只要能動，絕不枯坐家中。尤其，前一陣子瑞榮因病就醫，不願聽從醫師住院的建議，還冒雨參與10月24日的「明星街頭宣導活動」上台表演非洲鼓。而獲得怡君意外之禮的病友瑞榮，則是滿臉驚喜，並開心接受侯怡君充滿感性的祝福與鼓勵。瑞榮用力說出「猴塞雷」一句話向侯小姐的盛情之禮表達感謝，並說自己永遠都不會忘記這份特別的鼓勵，也將在侯小姐的祝福之下，保有「面對生命，努力活下去」的人生座佑銘。