小腦萎縮症病友協會

      為響應「2010年國際身心障礙者日系列活動」，「小腦萎縮症病友協會」自今年九月起舉辦了一系列活動，包括：拍攝『2010努力活下去公益CF』，並舉辦了「把愛傳出去、愛心不落人後部落客集合」等各項網路活動（活動網址http://www.tscaa.org.tw/2010cf），引起了社會熱烈的迴響與參與。協會也特別在今天(十月二十四日)，在西門町徒步區的武昌誠品廣場，舉辦這場別開生面的「明星街頭宣導活動」。活動大使--奶油甜心 郭書瑤及協會理事長  黃玉春及現場熱心公益的志工，一起走上西門町徒步區，以募集民眾愛心手印並廣發協會海報及DM。奶油甜心 郭書瑤說，她對瑞榮「面對生命，努力活下去」的精神深感佩服，更希望透過自己身為藝人的社會影響力，幫助協會推動成立『人生化安養中心』的目標。

      這場明星街頭宣導活動一開始，安排由病友組成的「非洲鼓團」帶來震撼人心的鼓樂，樂手包含本活動的精神人物—許瑞榮。患病已達十七年的瑞榮，近日身體微恙還至醫院就診，但他仍然不願意留在家中休養，堅持來到活動現場和其他病友們克服日漸萎縮的身體障礙，奮力擊出鼓動人生的樂章，讓活動代言人--藝人郭書瑤及現場長官、民眾，深刻體會到瑞榮「面對生命，努力活下去」的可貴精神。
 
(協會非洲鼓熱鬧開場)

      協會 黃玉春理事長在致詞時表示：因為「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種，是目前罕病中的最大族群，保守估計全台至少有2,000名小腦萎縮症病友。然而正因為它罕見，所以多數人不了解、甚至產生歧視，導致很多病友走不出來。這也就是為何協會要辦理今天的「明星街頭宣導活動」，讓社會大眾正確認識這個病症，並願意對病友付出更多的關心與幫助。黃玉春呼籲只要平時多給病友們一個尊重與關懷的微笑，他們將會更有力量「面對生命，努力活下去」！

親愛的朋友，感謝您長期支持我們，不管是心理的支持與鼓勵或是實質幫助，對本會的病友們都是一大助力，特別是針對本會的弱勢家庭。

為了能繼續扶助弱勢家庭，希望能透過網路的功能，聚集大家的愛心及力量，一同齊心來繼續扶持需要協助之家庭。以下為各區所需之生活物資。

北區：衛生紙、濕紙巾、成人紙尿褲(M和L)、看護墊、尿片、麥片、奶粉。

中區：奶粉、麥片。

南區：尿布(M)、亞培健立體、衛生紙、看護墊、尿片、奶粉。

近來有部分網友反應，放映會照片怎麼會上不去?

小編來做示範一下：

Step1：

開啟【面對生命，努力活下去】網頁http://tscaa.recomx.com/index.html，點入【我的放映會】，仔細瀏覽活動說明。

今日，【飛!企鵝】劇組移駕到總統府拍片!

由於是在國家元首旁拍戲，因此憲兵們戒備森嚴。

光是踏入門口必須要成群結隊，再來就要檢查身分。

折騰了一番後，我們終於進入了這聖地。

且讓我們賣個關子，其餘的細節就待電影上映後揭曉，敬請期待。

這場由「瑜珈-非輪椅組」的病友上場當背景！主要的劇情是男主角智勇帶著女主角秀明，參加協會舉辦的瑜珈課程。而飾演女主角的侯怡君，早在先前就已經和秋香、淑美、秀玲等病友見面聊過，她不斷揣摩病友們的表情和肢體動作，除此之外，更商借智勇留存秀明的許多寶貴照片，及協會留檔的光碟、資料…等，可說是做足了功課！

話說，侯怡君在片場的演出，有目共睹的病友們皆一致給予極高的讚賞，大夥兒都說：「怡君演得比病友還像耶！」而且，怡君的妝更是一絕，化妝師把她的臉畫得「黑、乾、瘦」(請用台語發音)，簡直就是病入膏肓的模樣，有夠傳神哪！

至於飾演秘書長的堂娜，早在二、三年前就曾義務教授病友們瑜珈，所以，她非常關心病友目前的病況，在片場等上戲的空檔，就主動詢問病友們的近況，還教他們平日該什麼樣的瑜珈動作，才能減緩肢體惡化的速度…。

簡而言之，參與演出的病友、志工們都很努力扮演好「背景」的角色，而且很多場都「一次ok」，博得劇組的高度讚賞！

以下為拍攝花絮：

 自上回【雙和醫院篇】，昨日(9月9日)拍攝追思音樂會，本協會原野非洲鼓樂團一同參與演出。團員們很高興可親身參與協會電影拍攝，大家興致勃勃地一大早就到會場集合，唯一信念即是為協會出一份心力。

以下為拍攝花絮：

男主角黃品源與智勇終於見面了!!

 
(左一)協會秘書長  李和謙帶上飲料慰勞劇組的全體工作人員，(左二始)女主角侯怡君、男主角黃品源、大導演澎恰恰
 

【飛!企鵝】是一部首度由協會監製的電影，改拍自【百萬步的愛】智勇與秀明環島圓夢的故事。
 

南區病友邱宏經慈父，邱寶生爸爸受邀高雄市模範父親表揚後，接受大愛新聞專訪，

我們一起來聽聽邱爸爸怎麼說~~

小編的話

弘道校友管樂團精彩演出照

「為愛發音」籌設小腦萎縮症病友協會「人性化安養中心」暨弘道國中校友管樂團十週年音樂會，於七月十五日晚間在蘆洲功學社音樂廳盛大開演。協會由副理事長 陳玉昆先生代表出席致詞，他希望透過這場音樂活動能讓更多人了解「小腦萎縮症」疾病，並願意進一步伸出援助的手。他也特別感謝團員們，為了這場演奏，每個人將工作之餘的時間，全拿來苦心練習，以求完美演出。

     我知道協會終於開始辦理協力家庭，雖然只是試住形態，但心裡也是超高興的。是的！一定要試辦才能夠知道要怎麼著手，才能出錢出力在需要的地方，以及照顧病友的生活。有協會的用心，得了行動力快速退化的小腦萎縮症之後，才感到這世上還有人在為我們努力，內心真的感謝滿滿！除了內心的感動與感謝之外，實在也無法有更多的回饋了。

      因為另有要事，我只在莊園試住了4天，陽明山的優質環境、莊園的美麗花園，加上莊先生有力有心的協助！除了因為花園是因山形的坡度稍為陡了點，不是很方便之外，莊先生非常細心，在我們每晚上床後，他還特別把浴室的地板擦乾，讓我們半夜如廁時能更加安全，他真是太細心了！

由社會局委託身障會館單位主辦的「微笑音樂季」昨日(7月10日)圓滿落幕，全場座無虛席，將身障會館擠得滿滿都是人。想當然爾，受邀的團體必是大有來頭，才能吸引廣大的群眾前來共襄盛舉。

表演團體有「微笑國樂」、「社團法人小腦萎縮症病友協會」組成的原野非洲鼓以及「新人道合唱團」。三大團體使出渾身解數，整場毫無冷場，將全場的氣氛炒到最高點!!應熱情民眾的要求，最後紛紛使出安可曲，才能止住現場如雷的掌聲。

小編的話：

粉感謝三大電視媒體為小腦萎縮症病友協會所做的一切一切，

讓我們備感溫暖!!

99年6月14日本會中區舉辦一場端節聯歡會，是由一群病友家屬及可敬的志工們，在協會提前祝賀端節來臨而舉辦的活動。帶著甜味的肉粽是由朱大姐提供，由於以前從未接觸過「甜」肉粽，不僅讓我們大開眼界，也帶來前所未有的口感享受。另外，志工貼心主動提供的烤鴨、香雞…等佳餚，讓病友們大大填飽了肚子之外，也充分享受到端節的歡聚氣氛。來不及參加這一次聚會的病友們，期待病友們珍惜身邊的人、事、物，並且及時享受相聚時的歡樂。誠摯的邀請希中區的病友們，能夠參加協會舉辦的每週一、五的快樂聚會，趕快加入我們這個大家庭!!

                                                                                                                                                                                          

蘋果日報慈善基金會捐款生活補助金給本會會員阿寶（中），

並由本會　涂衛成社工組長（左）及罕見疾病基金會　楊永祥副執行長（右）共同見證。

   99年度北區第三場校園生命宣導終於到來，這次我們來到的學校是德明財經科大。貴校資源中心主任為了此次開幕表演還特地前來協會了解協會的情況，工作人員也仔細的告訴主任協會運作的功能及非洲鼓練團的情況 ，表演前幾天企劃也一直和校方及團長做溝通，無非是讓活動能順利進行。

    我們提早了一個鐘頭到達會場，學校主任親切的出來迎接我們， 再稍做簡單的介紹後學校變帶我們到一間不錯的休息室讓病友們可以稍作休息。適逢午餐時刻，學校更提供精緻的盒飯與飲料讓我們在表演前可以先不用空肚子, 這麼貼心的服務令病友窩心。

    表演前，為求有完美的一次演出 團長與我還再三確認表演細項。在學務長致詞及團長簡單介紹後，我們在12：30開始非洲鼓的表演，於1:00表演結束，後是安排團長受贈感謝狀儀式。

    這一次宣導的確又一次打動了聽眾的心，我想今後又多了一些願意主動對弱勢族群釋出善意的社會人士了，這也就達到了我們生命宣導的目的了，讓我們把對生命的熱愛與關懷延伸出去。

   現場協會準備了DM 及季刊，等讓同學可以取閱。協會另外捐贈四本書（百萬步的愛、鋼索上的企鵝）籍給圖書館，讓同學可以借閱藉此讓更多的人能瞭解更多感人的生命故事。透過此次宣導後，相信更多德明科大的同學能對協會有更進一步的了解。 

     99年度北區第二場校園生命宣導終於到來，工作人員以十分愉悅的心情進行著物品最後確認，期待活動能順利進行，本次非洲鼓表演的團員提早就到學校了，大家都十分期待能夠與學生有良好互動。

    我們提早了30分鐘到達會場，學校老師已經在演藝廳備好設備等我們來到，等待學生的入場前，團員仍然努力專心地練習，為求有完美的一次演出。在學生報到後，我們在14：15開始非洲鼓的表演，後是安排簡報與影片為讓同學更進一步認識小腦萎縮症，可能是影片感人的關係，幾位同學在影片結束後默默擦了眼淚。

本來影片結束後，要由社工員介紹JOE，以他陪伴太太的故事，講述克服困難、內心折磨的奮鬥歷程，但因時間緣故，故取消了此次分享。

    最後是開放同學有獎問答，現場學生答題情況相當踴躍，協會也準備了豐富的獎品來贈予答題的同學。活動結束後同學台下討論依然還是相當踴躍。看來，這一次宣導又一次打動了聽眾的心，我想今後又多了一些願意主動對弱勢族群釋出善意的社會人士了，這也就達到了我們生命宣導的目的了，讓我們把對生命的熱愛與關懷延伸出去。

      每年為鼓勵企鵝家族的伙伴們走到戶外享受自然辦理活動，今年也不例外，於4月24、25日帶領了近200名的病友及家屬一起到桃園的〝味全埔心牧場〞展開兩天一夜春旅活動，讓企鵝家族的伙伴們一起享受難得的踏青之旅！

      活動一開始由協會的工作團隊為會員們帶來一曲帶動唱－「你是我的花朵」，台上台下好不熱鬧；表演結束後應全場會員們的要求，由理事長率領整個理監事及工作團隊，賣力的再跳一次，讓在場的人情不自禁舞動起來。而兩天三餐的用餐時間，更首創趣味＂加菜秀＂，更場場帶動起會場的氣氛。 

      接著請到『剪刀石頭部』李小石先生與大家分享一連串登上喜馬拉雅山的經驗，透過精彩影片及動人的經歷分享，讓病友們了解到生命力量猶如爬山，要不斷去挑戰、更要堅持下去；接著的活動「餅乾DIY』，大家賣力的揉麵團製作屬於自己的餅乾之前，居然有會員受不了麵團香味的誘惑，就忍不住往嘴裡塞了呢！

      為讓會員們能了解協會會務及關懷服務的推動，由秘書長報告98及99會務、常務監事向會員報告協會財務狀況。會員們也利用Q＆A時間，反應各項需要與建議，協會也一一回答並列入未來工作參考要點。晚餐享用後預備了「甩奶油」，看大家用力的拿著瓶子甩的模樣好可愛；最後在卡拉OK的音樂下劃下據句點。會員們在一天＂既辛苦又快樂＂的時光後，回舒適溫馨的小木屋休息去～

在年代電視台播出的真情台灣節目，以深入訪談的方式，介紹台灣社會中，為善與美而努力的真情故事。

創會理事長 朱穗萍女士接受該節目的邀請，在節目上分享了自己最切身的苦痛：「身邊親人接連發病」。

在協會我們都喚創會理事長為：「朱大姊」，因為朱大姊在家排行最長，身為大姊的她，擔起一家的照顧職責，並將愛擴大到社會，希望為世上其它角落無人照顧的小腦萎縮症患者爭取權益。因此朱大姊踏出了創立小腦萎縮症病友協會的第一步，直至今日，朱大姊仍是長姊如母般的胸襟，照顧、關懷著其它病友。

       周美玲導演於98年度，創作「搏浪」，此劇中以細膩的鏡頭語言，
表現了小腦萎縮症患者的心路歷程，以及每個人不同的面對疾病態度，
還有家庭的生活困境。
       感謝周美玲導演對於小腦萎縮症的關懷，並提供協會相當大的幫助
，再次恭賀 周美玲導演以相當傑出的作品入圍。

~~共同感恩 彼此關懷~~

『非洲鼓樂團』至總統府公益演出  為弱勢兒童加油打氣 

前言 

『非洲鼓樂團』再次受到肯定，應總統府邀請，於2/7(日)至總統府內參與【歲末聯歡～親親寶貝。深深關懷】活動，為弱勢兒童演出，彼此鼓勵。