小腦萎縮症病友協會

自由時報

〔記者李穎／北縣報導〕

　　台北縣新莊市的張爺爺因中風左側肢體無力，與患有小腦症的妻子相依為命，兩人行動都不便，常是一人跌倒，另一人無力攙扶，幸好有長期照護中心照護員到府服務，在住處設置緊急救援系統，以備不時之需。

（中央社記者黃旭昇台北縣17日電）

　　不堪長期照顧的精神與體力負擔，最近中南部連續發生棄養悲劇。若善用政府長照資源，可讓照顧者喘息與舒緩情緒，結婚40年的張英洲夫婦雖彼此失能，但仍相約下輩子還要牽手。

　　台北縣老年人口將近30萬人，推估長期照顧需求人口有3萬3千人，最近中南部有媳婦無法負荷照顧壓力而悶死長期臥床、毫無抵抗能力的婆婆；也有70多歲重病、全身長滿褥瘡的老婦遭子女棄養，任螞蟻爬滿身活活等死。

11/14第四場 板橋中山國中
11/24第五場 台北長安國中
12/8 第六場 板橋致理學院
12/29第七場 板橋光復國中
文 /北區社工員 鐘諒華

　文/南區社工員 李佳容

『藝術治療』是針對病友需求所規劃的活動，安排在星期五，老師先簡單介紹什麼是藝術治療，讓病友對課程能有個初步的認識，接下來老師要每位病友幫自己與其他人，選上適合的形狀及色彩！

當大家都完成作品後，老師要求每位病友選一個代表自己的圖形留下，剩下的轉送給其他人，此時自己會擁有自己的圖形與其它人送給自己的圖形。而後老師一一剖析為什麼會給他人這樣的形狀與色彩？是否代表著什麼樣的含意，這樣大家也聽到了別人對自己的看法後，並且好好思索～我在別人心目中的樣子真的是如此嗎？最後老師拿出許多照片讓病友自由選擇，並分享為什麼會選擇這樣一張照片，是看見了什麼亦或是代表著自己內心想表達的東西呢？

【記者蘇又婷／台北報導】

　　前幾年，「一公升的眼淚」感動了全台灣許多觀眾，不論是書、影集還是電影，所引起的討論都是超乎想像的熱烈。電影中女主角木藤亞也，因為「小腦萎縮症」，使她身體運動機能衰弱，手腳自主活動與語言能力逐漸喪失，直至患病末期只能無助地躺在床上，終至所有生命機能停止而死亡。

　　小腦萎縮症是一種有遺傳性的疾病，病友在不同年齡會產生不同的症狀，所以小腦萎縮症是非常多樣化的疾病，需要醫生個別治療，針對病友的需要做最適合的復健。因為小腦與脊椎漸漸地萎縮，所以最常出現的症狀就是運動及平衡失調，有些嚴重的甚至會影響到語言功能。

　　為響應台北市政府對身心障礙者朋友專用停車位權益之保障
特此公告協會會員、社會所有身心障礙者及家屬能共同遵守相關規定，保障身心障礙者朋友的
停車福利，也避免無誤規範而受罰之情事發生!
　　凡持有身心障礙專用停車位識別證者，應遵守身心障礙者專用停車位設置管理辦法第12及 13條之規定：專用停車位識別證應由身心障礙者本人親自持用或 家屬乘載身心障礙者本人時持用；家屬如未乘載身心障礙者本人時，不得使用專用停車位識別證及專用停車位識別證不得轉借他人使用等之規定。
　　規範中並特別提及，＂若違規經查證屬實者將註銷專用停車位識別證，且3年內不得再申請核發！＂

更新日期:2009/02/06 11:10

　　到楊文港的茗新花園拜訪春天！一位小腦萎縮症的病友，樂觀真誠地照顧一片花園與民宿，堅持不用農藥，讓每一個到訪者，發掘自己的春天，歡迎洽詢：0926839397。

　　楊文港！是許多人眼中的「不倒花王」、也是「跌倒王子」；因為幼年時期小腦萎縮症發病，讓他走路跌跌撞撞，口齒也不甚清晰，但獨力照顧的這一片花園菜田，卻是欣欣向榮。

新聞出處：輔大生命力新聞

【記者蘇又婷／台北報導】早上九點半不到，KTV包廂裡就坐了十幾位小腦萎縮症病友，雖然病友們行動不方便，有些拿著柺杖有些坐輪椅，但是大家都一臉愉快地等著上課。病友吳秋香說：「我每次都有來上課，老師會教我們如何講話更省力。」吳秋香講話雖然很吃力，但她還是喜歡跟大家聊天、喜歡唱歌。

　　小腦萎縮症是一種家族性的遺傳疾病，由於特殊的基因序列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮。小腦萎縮症病友在走路方面會步態不穩，走起路來東倒西歪，兩腳通常要張得開開地。而其他常見的症狀例如：運動及平衡失調，還有肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等症狀。

文/中區社工員 劉盈足
中區辦公室每週二由白明美與徐宜人老師所帶領的手語教唱課程，總是帶給病友和家屬滿滿的歡樂和正面思考的勇氣。在經過12週的練習後，課程雖正式告一段落，但感動的是大伙的手語技巧有著明顯的進步。在結業式中，成員們雖難掩不捨的情緒，但仍呈現出最認真最棒的學習成果，用成績來回報給最辛苦的老師。

【手語結業式】選定12月16日這個好日子，在台中市愛心家園舉辦，除了聚餐之外，學員們當然一定Show一下，因此由我們的華麗班底演出，招牌曲目有：「感謝天感謝地」、「一顆心一生情」以及「人間有愛」。雖然表演內容只有短短的10分鐘，觀眾不多，病友們的手部動作也不是很整齊劃一，談不上是一場有水準的演出，但看在我們的眼裡，它是這麼的完美，看著病友們認真的比劃著，搭配感人的歌詞和動人的旋律，非常令人感動。那一刻只屬於台上的企鵝伙伴們，而我很榮幸能在場參與。

　　

依據著「復健娛樂化」的目標，企鵝家族中區辦公室於本年度辦理了二

梯次「手語教唱班」，每梯次共十堂課，由熱心的白明美老師與徐宜人老師

文/北區社工員 楊曉雲

『各位同學，萬聖節快到了，今天我們要用牛皮紙袋做頭套，把你想化身的人物畫在牛皮紙袋上，請大家先打草稿，我們再畫在牛皮紙袋上，畫完之後，我們要去外面拍照喔……』

週二早上九點，“台北市身心障礙福利會館”裡擠滿一群人，有坐輪椅來的、有撐著拐杖來的、也有被人攙著走進來的，但不論他們的身體狀況如何，他們總是笑笑的，因為今天又要來上課囉！

文／北區社工員　鍾諒華
　　「啊～～」此起比落的聲音，從錢櫃包廂中傳出，你一定以為是發生了什麼事，其實這就是協會今年特別舉辦的『語言復健娛樂化－發聲訓練課程』，歷經十週的密集課程，11月13日正式完滿幕落。

　　從97年9月4日~11月13日每週四上午9:30，協會特別邀請語言治療師 高雅娟來教導病友呼吸、發聲及吞嚥技巧等的課程，每週一次，每次一小時，共計十次；此次的活動也特別感謝台北市中華路〝錢櫃新館〞，免費提供場地給協會病友使用，讓病友及家屬能在最舒適以及設備完善的環境中，隨著老師的指導來達到語言復健的目的。

97年11月24日，在飄著細雨的天氣下來到了長安國中，進行北部第五場的校園

宣導，協會邀請了北區優秀病友披頭王－王忠宇來進行分享。在播放影片「人

97年11月15日在台中市愛心家園禮堂，我們舉辦了

省都扶輪社＆小腦萎縮症病友協會聯誼活動，參加

週二的早晨，聽到熱鬧的上課聲，就知道是企鵝健康活動中心

蠟筆畫課程要上課了，自今年起協會在企鵝健康活動中心規劃

97年11月14日，來到了板橋中山國中，協會邀請了

北區優秀病友－陳正軒來一同進行宣導活動。宣導

此起彼落的「啊～～」聲，從錢櫃包廂中傳出，不知情的人，

說不定會以為裡面發生了什麼事，但這就是發聲訓練的課程內

第三場桃竹苗聯誼會-雪霸之旅，選擇在ㄧ個晴朗的日子出遊！

沿途三個小時的車程中，為了避免病友無聊及因為坐太久而不適，工作人員特別帶了一些活動，也與會員們在車上相互介紹，傳遞新的醫學資訊給大家瞭解，會員也藉此聊天＂博＂感情。接近中午時，終於抵達位於苗栗縣的雪霸國家公園汶水遊客中心。九公頃之大的園區，罕見的大草原、以及生態園區，大家悠閒的漫步其中；當天適逢苗栗縣政府所舉辦的『2008苗栗文藝季美食嘉年華：溫泉莓食季』的園遊會活動，讓會員們玩得不亦樂乎！

行程來到大湖鄉農會的草莓館，可惜現場沒有完整的無障礙設施，通往公園後面全部都是樓梯，大家也只能坐在觀景台上遠眺而無法進入。當然來到此地，不免也要經濟交流一下囉！伴手禮是一定要買的，名產也一定要吃的，從草莓產品到古早的肉餅、肚臍餅、香腸、白柚及花生，從每個人手裡提的、嘴裡吃的，會員們滿臉的笑意，就知道今天大家都很喜歡這樣的旅程，也更期待下一次的出遊，懷抱滿心的期待！

藝術治療？對於許多人來說是個陌生的名詞，更別說對它的瞭解；

而協會方面，因希望藉由不同的方式，讓家庭照顧者獲得生活喘息

聯誼會是病友歡聚的好時光，難得大家相聚在

一起吃飯、聊天，彼此問候、彼此分享最近的