小腦萎縮症病友協會

雖然天氣溫度日漸探低，但還是阻止不了他們的腳步，憑著一股單純的熱誠，他們願意忍受寒風的撲打，勇往直前地邁向中部辦公室，只因為他們在那裡可以找到春天，可以隨心所欲的交談，更可以藉著「手語」開闢出一片嶄新的領域。

志工老師諄諄的教導病友，如何比劃出沉默的語言。病友也艱難的如法泡製，不協調的動作此起彼落。可是，他們的臉上卻洋溢著滿足的笑容，溫馨的氣氛彌漫著整個空間，志工老師無悔的付出,實在讓人欽佩，病友能夠快樂的接受，也使人訝異不已,真是一組搭配適合的表演啊！

公益挺公益 

小腦萎縮症病友協會v.s台北勝利身心障礙潛能發展中心 

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2009國際身心障礙者日 『萎縮與盛放』成果發表會活動報導

此次結合「2009國際身心障礙者日」－萎縮與盛放成果發表會，終於在12月3日上午10：00辦理並於11：30順利圓滿落幕！當天氣氛充滿歡樂與溫馨，成果分享不是個句點，卻是一個信心的開始~~

校園生命宣導座談會~政大附中

                 2009國際身障者日－『萎縮與盛放』

文/企劃部 塗婷鈞

    今年協會再度與身心障礙者日『愛很大 愛無礙』的活動結合，期盼在這次的身心障礙者日，協會仍可以透過活動的辦理，喚起社會大眾對身心障礙問題的重視，並使更多人認識小腦萎縮症疾病。

校園生命宣導座談會~國立台灣師範大學 

2009國際身障者日－『萎縮與盛放』

文/企劃部 塗婷鈞

校園生命宣導座談會～『復興高級中學』

2009國際身障者日－『萎縮與盛放』

文/企劃部 塗婷鈞

    今年協會再度與身心障礙者日『愛很大 愛無礙』的活動結合，期盼在這次的身心障礙者日，協會仍可以透過活動的辦理，喚起社會大眾對身心障礙問題的重視，並使更多人認識小腦萎縮症疾病。

2009國際身障者日－『萎縮與盛放』

校園生命宣導座談會～『明德中學』

文/企劃部 塗婷鈞

    今年協會再度與身心障礙者日『愛很大 愛無礙』的活動結合，期盼在這次的身心障礙者日，協會仍可以透過活動的辦理，喚起社會大眾對身心障礙問題的重視，並使更多人認識小腦萎縮症疾病。

「２００９神經退化性疾病治療」國際研討會 
    暨 第三屆小腦共濟失調症論文壁報獎 順利落幕

  文/ 企劃組員 陳香君
   圖/ 小腦萎縮症病友協會

為鼓勵醫療人員對小腦萎縮症的研究，並與國際搭起經驗交流與分享，也增進醫療研究的品質及醫病關係的互動，協會此次與台北榮民總醫院在11/01(日)在台北榮民總醫院致德樓第四會議室，共同舉辦了「2009神經退化性疾病治療」國際研討會，超過一百三十人次共同參加此次研會討。

2009國際身障者日－『萎縮與盛放』

校園生命宣導座談會

文/企劃部 塗婷鈞

    今年協會再度與身心障礙者日『愛很大 愛無礙』的活動結合，期盼在這次的身心障礙者日，協會仍可以透過活動的辦理，喚起社會大眾對身心障礙問題的重視，並使更多人認識小腦萎縮症疾病。

聽不到的掌聲與笑聲---給我的老師 最認真的生活的企鵝寶寶們
歐耶老師
這是一篇很難動筆，需要鼓起許多勇氣才能寫的課後心得，正如同一開始要帶這群企鵝家族的夥伴們玩戲劇抒解壓力一樣，說實話…我會害怕。或許在我心理到目前為止還是在逃避這件事，那件小腦萎縮病友們在這十週教會我的事----如何勇敢面對生命的不堪，讓自己快樂的活下去。
我們常說:生命會他找到自己的出路，那如果…你的時間可能來不及讓你找到出路呢？你會選擇做甚麼？當你得了一種病，一種再怎麼努力、再怎麼等待也不會好，所有的復健只為了延續自己註定逐漸失色的生命，剩餘的人生你還想做甚麼呢？我從來不敢想這個問題，即便四年前我因承受不住壓力崩潰而想自殺，經過了九個多月的諮商後；即便離開諮商室後決定成為講師，幫許多人在笑聲中紓解壓力；即便自己出了本書提倡大笑的驚人力量，希望每個人用笑面對自己的生命；即便這半年我開始積極服務老人、身心障礙者、盲胞與傷殘者等弱勢團體，讓更多人找回笑容，但…接到小腦萎縮病友協會楊曉雲專員的邀課電話以及拿到病友們的資料時，我還是很猶豫要不要接這個工作坊。因為…我會懷疑我有沒有這樣的專業來服務這些用生命在寫故事的這群夥伴，同時我也不確定自己心理強度能否承受這即將看到的一切。

小腦萎縮患者復健路漫長？簡文仁：有做有幫助
阿軒，32歲，發病十年，目前行動需要電動車代步，日常生活也需要由外勞提供協助，雖然知道醫療復建仍無法治癒疾病，但由於對生命及自我保護的堅持，每週都會固定外出作復健運動...

「只要活著就有希望，只要能動一分力，就決不浪費分毫的持續努力」

“百萬步的愛 遇見妳的關懷 ”校園座談會 之中華技術學院
“百萬步的愛 “校園巡迴座談會，5月6日上午10點來到位於南港區研究院路-中華科技大學，在理事長 玉春姐帶領下，智勇-百萬步的愛男主角、及社工組長，今天都出席了這場活動。
在校方安排下，提共90分鐘軍訓護理課，讓協會進行這次的座談，此次參與的學生是資管系與國貿系，約100位，活動一開始理事長 玉春姐為了讓同學很快進入狀況，利用一些遊戲與同學互動，很快把學生帶入今天的主題，會中除了分享何謂是小腦萎縮症之外，並且講解協會目前所努力的目標，並不時的提醒同學們，值此黃金年華應該如何愛護自己，使得活動進行緊湊順利。
活動高潮進行智勇與秀明影片欣賞，當然要讓智勇與同學面對面接觸 ，為了讓羞澀的智勇能與這群活潑青年學子互動，這次特別情商社工組長-衛成出馬主持，他一向風趣，智勇在組長的穿針引線下，展開了一連串的你問我答，也提供現場學生發問。
最後在現場踴躍進行發票樂捐氣氛下，結束了今天的活動，提供同學學術外另一番體驗！

公益廣告留愛　小腦症莉雯走了
更新日期:2009/04/16 12:37 雷凱雯
前一陣子播出一支罹患小腦萎縮症女孩莉雯的廣告，但其實廣告上檔後沒幾天，莉雯就因無法進食，肺炎感染，在去年聖誕節過世，不過廣告仍持續播放，背後原因主要是莉雯媽媽希望還能夠藉著廣告，看看女兒的樣子，也希望廣告能喚起社會關心小腦萎縮的病患。

小腦萎縮症莉雯走了！　公益廣告片段令人動容
更新日期:2009/04/16 12:15 生活中心／綜合報導
最近有部公益廣告在電視上頻頻播放，影片中的主角是罹患小腦萎縮症的莉雯，片中一路跌撞搖晃的身影，讓人看了很不捨。更讓人訝異的是，其實就在公益廣告上檔後一星期，她就因併發症過世了，但她的家人依舊同意播出，希望能喚起大家對小腦萎縮症的關心。

企鵝家族微笑搖擺　逾千小腦萎縮患者、罕病人數最多　
更新日期:2009/04/16 12:32 生活中心／綜合報導
莉雯的過世讓很多人不捨，對於小腦萎縮症的患者來說，要面臨肢體癱瘓、最後甚至無法說話的過程，可能還會因為併發症提早離開人世。但有群患者卻不失望，常常聚在一起互相鼓勵，讓自己快樂的渡過每一天。

3月16日下午透過文化大學的邀請，協會前理事長 高宜鳳與百萬步的愛-黃智勇受邀前去參與座談會，活動中受到學生熱情的肯定。
座談會一開始，播放了罹患小腦萎縮症的14歳女孩－王莉雯小妹妹的短片，短短的六分多鐘，讓現場學生感動不已，大家都心疼這位可愛的小女孩如此小小的生命，卻必須要接受病魔的折磨!!接著介紹百萬步的愛、徒步環島的男主角 黃智勇時，話題就輕鬆多了！透過環島所紀錄下來的短片，讓學生們清楚的了解環島過程的辛酸血淚史，智勇現場分享了環島徒步受許多熱心民眾幫助的溫馨小故事，帶給現場另一種氣氛。
為了讓學生們更加認識小腦萎縮症病因，前理事長 高宜鳳以自身的經驗來分享這項不為人知的辛酸，以及訴說協會創會的艱辛及這些年來努力的成果，在前理事長認真的解說下，對現場的學生而言，這是在任何課堂上都聽不到的珍貴內容。
座談會進入尾聲，學校老師也代表校方獻花贈禮給前理事長及智勇，協會回贈感謝狀以表謝意，座談會圓滿落幕，會後大家紛紛與智勇要簽名、合照，『百萬步的愛』一書也受許多同學支持，最後在眾人歡笑聲中畫上休止符。
最後也再次謝謝文化大學誠摯的邀請！

組織內訓也可以結合社會關懷！教育電台花蓮分臺7日辦理「花見之約」志工年度訓練，將移師至小腦萎縮症農場主人楊文港的茗新花園，體會「跌倒人生、不倒花王」的動人故事。

花蓮分臺孫承珍分臺長說：面對不景氣，更要有社會關懷。今年花見之約志工訓練邀請罹患小腦萎縮症的「不倒花王」楊文港現身說法，以其樂觀面對困境的故事，激勵大家面對多變時局的毅力與勇氣。

花蓮臺2月6日曾以「跌倒的楊文港、生命的不倒花王」報導，名列奇摩新聞網當日最溫馨新聞的前三名。國小二年級就發病的楊文港，走路跌跌撞撞，卻是創造一片繁花似錦的綠手指。獨立照顧花園與民宿，比常人花更多的時間，他卻爽朗以對。不使用農藥、召喚蝴蝶翩翩，多樣種植不以集約管理、降低病蟲害，吸引了老馬識途的餐廳老闆與養生饕客。

一群小腦萎縮症病患，走起路來搖搖擺擺，也沒有辦法好好說話，還好在義工和藝人堂娜的幫助下，病友勤練發聲努力做瑜伽，從此改變命運。

　　這是日本電視劇一公升的眼淚，14歲的女主角因走路跌才發現罹患了小腦萎縮症，生命在短短十年間快速凋零。在台灣，也有這樣的一群病友。你可能不知道，這麼簡單的對話，對她們來說，卻是有口難開。這些病友，像小朋友牙牙學語，努力ｋ歌，就是為了延緩喉嚨肌肉的萎縮。

　　兩年了，病友們拖著身體，一步一步爬上五樓的瑜伽教室，他們從最基本的呼吸開始，一個動作、一個動作跟著娜慢慢練習，病況有了明顯的改善，僵硬的臉上也露出了笑容。

南市延平國中特教班學生徐俊傑 曾獲總統教育獎 雖患先天心臟病及腦瘤 仍笑口常開

【記者鄭惠仁／台南報導】

　　台南市延平國中特教班學生徐俊傑因染色體異常致小腦萎縮，雖然個頭小，但樂觀進取，努力向學，曾獲得總統教育獎，他特別喜歡服務同學與老師，是班上的開心果。