小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Aug 12 Mon 2013 10:31
中區辦公室歡慶父親節

八月八號父親節，中區辦公室很高興能邀請協會祕書長與中區病友共同慶祝父親節，當日中區辦公室共有30多位病友、家屬及志工們共襄盛舉，在這一年一度的節日裡，我們特別要感謝的是這些爸爸們，尤其身為病友還必須擔當起爸爸的責任，真的是非常的令人敬佩；另外還有很多爸爸們是要照顧罹患小腦萎縮症的孩子，也同樣的辛苦與偉大！在這裡，就讓我們一起向爸爸們說聲「爸爸我愛您，父親節快樂！」