小腦萎縮症病友協會

拍拍手，動一動，心情不萎縮。
企鵝家族出遊去，把病痛丟一邊，煩惱也拋掉。
我們要大手拉小手走出家門。

17Life募款活動到數計時中...
小腦萎縮症病友的夢想，希望您能來協助

12/24協會受邀參加『新光有愛 罕您分享』聖誔音樂會活動，感謝新光貼心的安排，不僅準備了精緻餐盒，還幫我們運非洲鼓的交通車爭取到停車位，讓我們的表演及義賣活動能順利進行，並享受了愉快又充實的盛會。

非洲鼓團成員近五點已全員到期，大家懷著興奮又緊張的心情，等待表演，美中不足是休息地方沒有無障礙的設施，故成員們沒有辦法前往預先排演，好在平時練習很足夠，直接上場時即展現每週苦練的成果；為現場民眾演奏了二首西班牙鼓曲，並配合聖誔節表演了聖誔組曲，讓現場充滿濃濃溫馨過節氛圍。

施桂惠理事也代表協會上台頒發感謝狀給＂新光人壽保險股份有限公司＂及
＂臺灣新光商業銀行股份有限公司＂，並也宣傳協會及講解什麼是小腦萎縮症；現場我們也有擺攤販售義賣品，義賣病友手作壓花杯墊、皮革鑰匙圈、皮革識別證套、串珠手鍊...等，為『企鵝家族圓夢之旅』計劃募款，謝謝當天辛苦支援我們的交通志工玉琴姐，及義賣攤位的陳美及春蘭姐、正財大哥，有了你們的協助讓我們的非洲鼓表演及義賣會能圓滿落幕，企鵝家族謝謝您。

上週三的社區關懷服務活動，我們動手製作小型聖誔樹。
在老師的細心指導下，大家都可以做成一個很可愛的作品。
今天剛好是平安夜，祝福大家佳節愉快！

晚上無處去的朋友，可以至台北誠品敦南店喔！
協會有參加新光人壽的愛心義賣會～

三軍總醫院商店街廠商為響應協會籌募「企鵝家族圓夢之旅計劃」經費，於103年12月8日上午11:30~下午1:30假「內湖三軍總醫院B1商店街」辦一場愛心義賣活動，當天「北區原野非洲鼓團」也到現場做開場表演，演出過後團員也分享參加非洲鼓團與協會旅遊活動的心情。

病友小虎（化名）現場不僅幫協會推銷義賣商品，更呼籲熱心的民眾多幫忙其他需要幫助的病友們，支持協會辦的圓夢之旅的計劃，讓更多人能完成出遊的夢想。

企鵝家族圓夢之旅計劃
http://goo.gl/Y0MAQC

由一群共同愛好的朋友，所拍攝的猜拳作品，經由自發性的籌備，要將他們的攝影作品展出了，並邀請好友們付費參與開幕活動，而他們也要將所得捐給小腦萎縮症病友協會。

<<不孤單猜拳大賽>>
日期：12月21日
時間：下午4~6點
福來得咖啡一決勝負！

新光人壽慈善基金會每年皆會舉辦聖誔音樂會，今年邀請罕病類團體參與，協會受邀前往擺設義賣攤位，而『北區原野非洲鼓團』也將受邀演出聖誔節歌曲；本次愛心義賣攤位將販售多款病友手作品，籌募『企鵝家族圓夢之旅』經費，歡迎大家前往現場共渡平安夜，並支持我們的圓夢計劃，企鵝家族謝謝您！

時間：12月24日晚上6點～9點
地址：台北誠品敦南前廣場

企鵝家族圓夢之旅計劃

小腦萎縮症病友協會將於103年12月8日11:30~13:30「內湖三軍總醫院B1F商店街戶外中庭廣場」舉辦一場愛心義賣活動，由協會組成的非洲鼓團為此活動開場，以行動支持此活動，為協會的「圓夢之旅計劃」籌措經費，讓更多的病友也能一圓走出家門的夢想。
誠摯邀請您一同共襄盛舉！

企鵝家族圓夢之旅計劃
http://goo.gl/Y0MAQC

12/3（三）是我們的社區關懷服務日，上午邀請到無障礙旅遊的許朝富老師分享他的旅遊經驗，和大家分享如何善用友善的服務設施，他也帶來了新北市的無礙旅遊導覽手冊發送給現場聽課的朋友。下午課程是＂關節釋放＂由林修正老師主講，在課程中老師教大家如何放鬆身體，並搭配精油做輔助，讓參與課程的企鵝朋友渡過愉快的下午。
想要參與協會的社區關懷活動嗎？請與各區社工組聯絡報名喔！

一年一度的臺中市103國際身心障礙者日，於11/22（六）在台中市市民廣場前舉辦，協會當天有設攤進行義賣活動，準備商品眾多，有好吃的草仔粿、五香茶葉蛋、花生、地瓜、童鞋及台糖等贊助商品，當天還設有闖關遊戲－「搖擺的奮鬥」與現場的朋友們同樂，在理事、志工組長及志工們的努力下，許多義賣品當天都賣光光，活動於下午5點左右結束。

非常感謝辛勞的志工朱大姐、月蕙姐、秀成大哥、綉鏈姐、秀裡姐、貴琴姐及順德，感謝你們的協助，企鵝家族謝謝您！（文／張廖庭伃）

家中有退化性疾病的家人需要照顧嗎？
(如：小腦萎縮症、巴金森氏症、失智症…等)
●想瞭解怎麼照顧嗎？
●該怎麼跟家人相處？
●怎麼樣餵食比較不會嗆咳？

為提升小腦萎縮症家屬、照護者及專業人員對於疾病的認識及教導正確的照護技巧知識，並提供長期照顧者，相互交流之機會，增加身心障礙相關專業知識及能力，以提昇長期照護品質，特規劃相關訓練課程。

【邀請對象】小腦萎縮症家屬、照護者、居服員、社工、醫護人員。
【主辦單位】社團法人中華小腦萎縮症病友協會
【上課地點】衛生福利部臺中醫院-長期照護教室。(三民路一段199號)
【課程時間】第一場，12月10日(三) 10:00~15:05

小腦萎縮症協會於今年國際身障日舉辦第三屆【希望、溫暖、愛】徵件及攝影展活動，邀請身障者及其家屬來投稿。本次徵件我們總共收到502張投稿作品，入圍有342件，選出136件符合主題的作品參與評選與網路投票。10月4日我們也進行專業評審階段，當天在五位評審老師的邀烈討論下，選出了前三名作品與佳作三名。

本次推薦我們第二名作品就是上圖的【永遠的推手】，作者：吳依潔，她的孩子在一歲多時發病，是罕見疾病「毛毛樣腦血管病」讓原本健康的女兒突然癱瘓，一家人也接受這樣的疾病，全力照顧女兒。「爸爸推著我 守護著我 無非是想給我最剛強的靠山 我們將緊緊相隨陪伴一生」，父母的愛在此張照片展露無遺。

想一睹身障朋友分享充滿愛的照片嗎，千萬不要錯過為期10天的【希望、溫暖、愛】攝影展喔！
展出地點：剝皮寮歷史街區〈台北市萬華區康定路173巷31號〉
展出時間：2013/11/14(五)─2013/11/23(日) 09:00─18:00 週一公休

已任期三年的第五屆會員代表及理、監事即將卸任，非常感謝諸位長官連續三年來的辛勞與付出。明年三月將選出第六屆會員代表及理、監事。若您有意願、有熱忱、有責任感且願意為大家服務，歡迎來參選第六屆會員代表或理事、監事。

<詳細內容請連結至官網>

在台中人潮熱絡的一中街，週六下午出現了一群來自台中女中的學生穿著企鵝背心，穿梭大街小巷，邀請路人為企鵝家族投下神聖的一票，並宣傳企鵝家族的理念，特別感謝志工柯姐協助聯絡事宜，謝謝您們的大力協助～企鵝家族感謝您！

要如何投票?
1.至投票網頁後
http://www.poweroflove.com.tw/tab_project.aspx?projectid=5C1377&refsource=vote
2.按【投票】
　→輸入FB帳號、密碼 
　→輸入手機號碼 會發送6碼驗證碼至手機 
　→輸入6碼驗證碼

　　中華小腦萎縮症病友協會為籌辦企鵝家族圓夢之旅，為本會病友提供一年一度的喘息之旅，將於2014/11/16 (星期日) 下午二時在台北京華城Living Mall京華廣場入口，舉辦一場由生瑞仕國際有限公司協辦之愛心義賣活動，當天凡購買生瑞仕任何一項專櫃產品，該公司將捐出銷售產品金額的50%給小腦萎縮症病友協會。

一、主旨：生瑞仕國際有限公司為幫助小腦萎縮症病友協會，特地結合京華城Living Mall共同推動為小腦萎縮症病友『圓夢計劃』的義賣活動。
二、主辦單位：社團法人中華小腦萎縮症病友協會、京華城股份有限公司
　　協辦單位：生瑞仕國際有限公司
三、日期：11月16日（星期日）下午2時

　　社團法人中華小腦萎縮症病友協會為響應2014年國際身心障礙者日『有愛無礙 幸福同在』系列活動，繼去年籌辦第二屆攝影展廣獲熱烈迴響，今年也將展開第三屆『希望、溫暖、愛』攝影展成果展活動，希望讓每位身心障礙的朋友們除了發現生活中意外的感動與驚喜，讓生命增添豐富的色彩外，也同時為身旁無私付出照護和支持陪伴的親友們，留下溫暖美麗的守護身影。

　　協會今年收到502人次作品，入圍342件，選出136件符合主題的作品參與評選與網路投票，特別選出37件作品展出；於11月14日開展當天，舉辦一場開展記者會，邀請各方人士參與，也請您記得來參加哦！

 展覽地點：台北市萬華區康定路173巷31號（剝皮寮歷史街區）

小腦萎縮症協會與惠光導盲犬合作，請支持協會的好朋友們，
在投下協會的一票同時，也給"惠光導盲犬"愛的一票喔！

幾個步驟，就可以幫助黑暗中的天使～導盲犬唷！
投票時間是11/1-11/30，請投「開路天使為EYE啟程～小小導盲犬上學去」，提案編號： 5C1372。
投票網址：http://www.poweroflove.com.tw/tab_project.aspx?refsource=vote&projectid=5C1372

「2014鯤鯓王平安鹽祭」於10月25、26日兩天在南鯤鯓代天府廣場隆重展開，中區協會的太鼓樂團也有受邀前往表演，朱淑惠老師帶領小腦萎縮症病友上台表演，鼓出生命的熱情與感動。

協會有感於復健對病友的重要性，為了提升病友復健意願，促使病友將復健變為興趣，並藉由團體的方式提升病友心理復健，於是在各區皆有開辦「(北區/南區)非洲鼓樂團及(中區)太鼓樂團」，使病友能透過樂器拍打不僅學習音樂技能，更可達到肢體復健之成效。

（照片提供：Neo Lin）

由社團法人中華小腦萎縮症病友協會聯合統一夢時代購物中心主辦的「企鵝家族圓夢之旅計劃」記者會暨義賣活動，於10月21日下午三點在夢時代購物中心藍鯨館4樓熱鬧展開，協會理事長黃玉春與創會理事長朱穗萍皆上台致詞表達感謝。協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊，是為了讓平時因病無法出門的病友，能有機會外出旅遊。當天，生瑞仕國際以銷售產品金額的50%捐給小腦萎縮症病友協會，做為支持圓夢計劃善款。

感謝當天前來支援的志工及生瑞仕的工作人員，也謝謝前來報導活動的媒體朋友們，企鵝家族感謝您！