小腦萎縮症病友協會

　　為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友，瞭解正確醫療知能與復健資訊，中華小腦萎縮症病友協會辦理「退化性疾病支持團體」，邀請想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解如何有效復健的您一同參加課程，讓新的認識與選擇為您的人生增添色彩！

活動訊息如下：
【活動對象】小腦萎縮症及退化性疾病病友與家屬；名額有限，欲報從速！
【活動地點】小腦萎縮症病友協會—北區辦公室（台北市萬華區漢中街156號3樓）
【活動日期與時間】

72活動倒數計時中!!!
挑戰自己，也是幫助企鵝的一種方法！
左彎一下，右移一點！
用身體擺出72來！
是不是挑戰成功了？

　　為幫助小腦萎縮症病友，全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片，放在Youtube影音平台，並發起『你點閱我們一起做公益』的活動，凡影片瀏覽達2萬次，全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會，希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視，也呼籲民眾重視風險管理。

動動手觀看影片，即可幫助小腦萎縮症病友 https://youtu.be/BvZRBk_8zT0

　　秋香，於民國86年發病，至今已18年。家中父母及三個哥哥皆健康，屬於散發型小腦萎縮症。她的個性開朗、大方，喜歡和人分享苦樂，發病前擔任營養食品直銷業務，交遊廣闊，常運用E-mail與他人連絡感情，閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽，只要是果陀、屏風等表演團體開演，都不會錯過機會，藉由表演中演員的巧妙詮釋，幻想自己是故事中的主角，讓她得以忘卻生病的苦悶。

　　秋香說：「走路、走路，走出去才有路，困難、困難，困在家裡什麼都難」，故她也常參加協會的活動，還曾參與原野非洲鼓樂團，自知病情已不如以往，不喜歡麻煩家人的個性，毅然決然搬到有專人照顧的安養中心居住。不過，每年的小腦萎縮症病友會員大旅行，秋香一定會來報名參加，這十幾年來，對於小腦萎縮症病友協會的幫助與關心，她非常的感動，她得知協會要使用她的影片作為宣傳，也很樂意的答應，希望藉由她的影片鼓勵社會大眾，勇敢地面對生命的挑戰。

越來越多人 加入我們!!
感謝大家的熱情參與!
請再接再勵 相邀朋友逗陣來參加!
上傳到活動網站，滿3000人上傳
中視就捐3萬元給協會喔，

７２　７２　７２
大手牽小手，一起來排72的數字！
上傳到活動網頁，有3000人一起完成。
中視即會捐款3萬元給協會喔～
幫助企鵝　就要上傳照片！

用身體比出72數字!
衝到3000人參加，企鵝家族可得到3萬元的贊助！
請大家多多幫忙！
快到活動網頁　上傳照片
>> https://www.facebook.com/events/1470705693227329/

針對疾病歷程的輔具有更良善的規劃，同理病患家庭心理的壓力，希望透過正向觀點瞭解退化過程，協會辦理『退化性疾病支持團體』!內心是否需要一個情緒窗口？歡迎您一同參加課程，讓生命有不同認識與選擇。

活動日期：8月15日(六)、8月22日(六)、8月29日(六)，共計三場，上午9點到12點

活動地點：高雄長庚紀念醫院 復健大樓3樓 第一會議室
　　　　　(高雄市鳥松區大埤路123號)

活動對象：小腦萎縮症及退化性疾病病友(初確診或輕、中度的病友)與家屬。

挑戰身體的柔軟度，也是幫助企鵝的一種方法！
左彎一下，右移一點點！快拍起來！
是不是挑戰成功了？
我們的目標是3000人拍照上傳！大家加油！

104年下半年度「向生命挑戰」生命教育宣導活動已開始報名，宣導對象為國高中職及大專院校學生。期盼校園學生對小腦萎縮症之認識、培養青年學子對身心障礙者之關懷及對生命的尊重。除了有影片播放外，同時亦邀請病友現身與學子們一同分享。

【辦理時間】：104年9月1日至104年11月30日
【所需時間】：每場次60~90分鐘(實際時間可依學校之需求做調整)

歡迎各校報名參與，若需詳細資料，請連結至協會官網：
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1437706426

暑假來臨，一起出發微旅行吧！來一場藝術及文化的復古風情的旅遊。企鵝家族的朋友，歡迎踴躍報名參加，讓我們相聚在清水。
一、活動對象：台中市會員，名額27名。
二、活動日期：104年8月1日(六)08:00~16:30
三、活動地點：牛罵頭文化遺址、鰲峰山公園風景區
四、活動費用：

今天北區原野非洲鼓團受邀於「失去你的那一天粉絲見面會」表演，雖然只有5人的迷你演出，但仍然不減憾動人心的鼓舞。
本週日(7/19)晚上10點，請記得鎖定催淚好戲「失去你的那一天」喔。

為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友，
更瞭解正確醫療資訊與心靈成長及復健方法，
協會辦理『退化性疾病支持團體』!
歡迎您一同參加課程，讓生命有不同認識與選擇。

各位報名參加協會北區辦公室7/8（三）辦理退化性疾病支持團體課程及週三固定聚會的朋友們注意囉！

由於蓮花颱風來襲，如果屆時台北市宣布停課，活動就會取消，請大家密切注意人事行政局的公告或各節新聞的報導，不要白跑囉！同時也請大家做好防颱措施，祝大家一切平安。

貼心小叮嚀：如果宣布是正常上課，則活動照常舉行哦！

72是「企鵝」的諧音，7月2日也是我們的企鵝日，希望能藉由活動讓更多人認識小腦萎縮症，目前在粉絲團有二個活動正在進行，請大家多來參與喔！

1.留言Wow好康活動：凡是留言指定話語，就有機會獲得帶一片風景走筆記本，詳細活動請見：http://fb.digwow.com/60642

2.友善格友『小日子。饗日子』分享公益活動：凡是分享訊息加指定TAG，即有機會獲得巧克力黃金戚風蛋糕！詳細活動請

罕見疾病基金會舉辦「2015罕見時尚嘉年華藝術創作」徵件活動，即日起至2015年8月10日止，以「時尚潮流」為本次創作主題，希望藉由罕病病友的主觀感受，創造出屬於自己的流行元素，入選作品將收錄於《2016年年曆書》或於2015年年底《畫展》中展出，並同時可獲得罕見疾病基金會創作補助獎勵。

詳情請至罕見疾病基金會官網查看：
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2121

6月19日（五）為端午節補假，當天北、中、南區辦公室休假一天。
祝大家端午節快樂！外出也要多注意防晒喔～

為提升退化性疾病病患的家屬、主要照護者及一般社會大眾認識退化性疾病，及協助病患進行簡易復健舒展身驅，怎麼運用現有環境做到最有效的復健，最重要的是照顧家人的正確技巧與方法。歡迎對此課程有興趣的家屬、照顧者、居服員報名參加喔。

詳細課程內容請至協會官網：
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1434510352

6/13（六）於花博公園花海廣場舉辦罕病親子同樂會活動，當天協會有在那裡設攤給持兌換券的罕病病友換魯味及茶葉蛋，下午14:30協會北區原野非洲鼓團也受邀表演鼓曲－獅子王，活動進行期間艷陽高照，辛苦的志工朋友：玉琴姐、鄭強、莫一飛，協助我們運非洲鼓及食材，並也幫忙招呼兌換食品，因為有他們熱情的呼喊，當天下午2點左右，150份食品就兌換一空。謝謝當天辛苦的志工朋友，也謝謝出席表演的非洲鼓團成員，企鵝家族謝謝你們！

為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置獎助學金。

今年共有九類獎項，一人限擇一類獎項申請，若曾於民國102年或103年獲獎助學金獎勵者，本次不得重覆申請同一獎項，但可申請其他獎項。【金榜題名獎學金】不再此規定範圍內。

詳細資訊請至罕病基金會官網查看：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2106

炎熱的天氣，能倘佯在冰涼水中，是如此幸福，而且水中復健運動，能加強身體協調訓練，強健肌肉功能，延緩身體退化，期待透過運動，培養您定期運動習慣的養成，如此清涼有趣的體驗，誠摯邀請您前來參與。

您心動了嗎？趕快加入我們的行列吧

【活動對象】本會南區病友會員及必要陪同者
【活動期間】5月6日至6月24日，每週三，10點-12點。
【活動日期】