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企鵝小琳(化名),未婚,為散發型的小腦萎縮症,
目前仍在工作,和父母同住,發病已10多年,
社工家訪時小琳心情平靜,對生活抱有正向的積極態度;
只是,小琳不知在此疾病上自己可以做些什麼,
游社工給予勤作復健的建議,並提供協會的「病友手冊」與「生活處處是復健」給她。
彰化基督教醫院的劉青山醫師,給予病友們的建議:
1.心靈永不放棄
2.身體永不放棄
3.對未來充滿希望
(此段取自於企鵝家族第49期季刊:罕病病人治療新發現分享)
所以,維有持續的復健與保持開朗的心情,將可有效延緩病情的惡化。
企鵝朋友們加油!
《企鵝小寶典》:
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。
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