小腦萎縮症病友協會

 號外!號外~親愛的企鵝家族朋友們，一年一度室內聯誼會又來囉~

歡迎大家相邀來創作屬於自己的陶藝作品，並跟著音樂輔療項老師進入音樂的魔幻神奇世界~

千萬不可錯過喔!

轉個彎 你也可以飛～小腦萎縮症身心蛻變服務計畫

         99年度家庭照顧者課程簡章【北一場】

你累了嗎？即使再多的意志力，也喚不回失去的元氣

你倦了嗎？即使鼓起精神，也難以承受無形的壓力

你無力了嗎？一家多殘的照顧責任，已攪亂了生活步調

   99年度北區第三場校園生命宣導終於到來，這次我們來到的學校是德明財經科大。貴校資源中心主任為了此次開幕表演還特地前來協會了解協會的情況，工作人員也仔細的告訴主任協會運作的功能及非洲鼓練團的情況 ，表演前幾天企劃也一直和校方及團長做溝通，無非是讓活動能順利進行。

    我們提早了一個鐘頭到達會場，學校主任親切的出來迎接我們， 再稍做簡單的介紹後學校變帶我們到一間不錯的休息室讓病友們可以稍作休息。適逢午餐時刻，學校更提供精緻的盒飯與飲料讓我們在表演前可以先不用空肚子, 這麼貼心的服務令病友窩心。

    表演前，為求有完美的一次演出 團長與我還再三確認表演細項。在學務長致詞及團長簡單介紹後，我們在12：30開始非洲鼓的表演，於1:00表演結束，後是安排團長受贈感謝狀儀式。

    這一次宣導的確又一次打動了聽眾的心，我想今後又多了一些願意主動對弱勢族群釋出善意的社會人士了，這也就達到了我們生命宣導的目的了，讓我們把對生命的熱愛與關懷延伸出去。

   現場協會準備了DM 及季刊，等讓同學可以取閱。協會另外捐贈四本書（百萬步的愛、鋼索上的企鵝）籍給圖書館，讓同學可以借閱藉此讓更多的人能瞭解更多感人的生命故事。透過此次宣導後，相信更多德明科大的同學能對協會有更進一步的了解。 

     99年度北區第二場校園生命宣導終於到來，工作人員以十分愉悅的心情進行著物品最後確認，期待活動能順利進行，本次非洲鼓表演的團員提早就到學校了，大家都十分期待能夠與學生有良好互動。

    我們提早了30分鐘到達會場，學校老師已經在演藝廳備好設備等我們來到，等待學生的入場前，團員仍然努力專心地練習，為求有完美的一次演出。在學生報到後，我們在14：15開始非洲鼓的表演，後是安排簡報與影片為讓同學更進一步認識小腦萎縮症，可能是影片感人的關係，幾位同學在影片結束後默默擦了眼淚。

本來影片結束後，要由社工員介紹JOE，以他陪伴太太的故事，講述克服困難、內心折磨的奮鬥歷程，但因時間緣故，故取消了此次分享。

    最後是開放同學有獎問答，現場學生答題情況相當踴躍，協會也準備了豐富的獎品來贈予答題的同學。活動結束後同學台下討論依然還是相當踴躍。看來，這一次宣導又一次打動了聽眾的心，我想今後又多了一些願意主動對弱勢族群釋出善意的社會人士了，這也就達到了我們生命宣導的目的了，讓我們把對生命的熱愛與關懷延伸出去。

為鼓勵用功上進的在學學生，由罕見疾病基金會辦理之獎助學金，即日起接受申請至99年8月13日截止收件，歡迎小腦萎縮症的朋友、同學們或者符合申請資格者踴躍申請喔！

有關申請資格、各項獎助項目內容請至罕見疾病基金會網站http://www.tfrd.org.tw查詢與下載申請表格。

      每年為鼓勵企鵝家族的伙伴們走到戶外享受自然辦理活動，今年也不例外，於4月24、25日帶領了近200名的病友及家屬一起到桃園的〝味全埔心牧場〞展開兩天一夜春旅活動，讓企鵝家族的伙伴們一起享受難得的踏青之旅！

      活動一開始由協會的工作團隊為會員們帶來一曲帶動唱－「你是我的花朵」，台上台下好不熱鬧；表演結束後應全場會員們的要求，由理事長率領整個理監事及工作團隊，賣力的再跳一次，讓在場的人情不自禁舞動起來。而兩天三餐的用餐時間，更首創趣味＂加菜秀＂，更場場帶動起會場的氣氛。 

      接著請到『剪刀石頭部』李小石先生與大家分享一連串登上喜馬拉雅山的經驗，透過精彩影片及動人的經歷分享，讓病友們了解到生命力量猶如爬山，要不斷去挑戰、更要堅持下去；接著的活動「餅乾DIY』，大家賣力的揉麵團製作屬於自己的餅乾之前，居然有會員受不了麵團香味的誘惑，就忍不住往嘴裡塞了呢！

      為讓會員們能了解協會會務及關懷服務的推動，由秘書長報告98及99會務、常務監事向會員報告協會財務狀況。會員們也利用Q＆A時間，反應各項需要與建議，協會也一一回答並列入未來工作參考要點。晚餐享用後預備了「甩奶油」，看大家用力的拿著瓶子甩的模樣好可愛；最後在卡拉OK的音樂下劃下據句點。會員們在一天＂既辛苦又快樂＂的時光後，回舒適溫馨的小木屋休息去～

對病友和家屬來說，照顧知識與技巧是不可或缺的資訊，

因此為了提升家屬照顧技巧與病友自我照顧能力，

並讓病友、家屬彼此經驗分享交流，

南區協會特地舉辦一場為期兩天的照顧課程，

歡迎大家踴躍報名參加~~~

傳遞愛與關懷的力量 你可以這樣做

        愛是一種分享 更需要傳遞   您的加入 將讓這部有意義的影片傳遞的更遠 更遠

      【2010協會公益廣告】在今年1月下旬開始播出後，受到很多熱情民眾及部落客的響應，以及企業單位的支持，協助我們一起宣導這支公益廣告，看見社會大眾這麼多的支持，讓協會感動不已。

        而為了讓更多人能有一個平台與我們一起分享與傳遞愛的力量，我們特別在這個專屬網站，規劃“把愛傳出去”宣導活動，期讓更多人一起感動與尊重生命。現在，就請您相招一起來響應。

        還有，還有…為感謝大家一起來『做公益　愛傳遞』，協會也特別準備了多項“別具意義”的獎品要提供給參與活動的朋友呢，最大獎還有【三天兩夜花蓮民宿住宿券】，現在就點選下列的活動吧！

為培養志工間的情誼與團隊精神，並提昇志工對協會之向心力。99年度第一次志工會議將於北、中、南三區分別舉行，會議的日期和時間分別為:
   
     北區:99/04/17(六)09:00~13:00    中區:99/05/01(六)09:00~13:00    南區:99/05/02(日)09:00~13:00
  
     會議中，除了說明協會在今年以來，對志願服務這個領域所投注的資源及期望外，也安排了一些相關的專業資訊或影片，使志工在付出的同時，也可學習成長!

『醫聲室內樂團慈善音樂會』溫馨獻溫情

 【醫聲室內樂團】當晚專業的演出，在一陣陣支持的掌聲中劃下完美的句點，但這個句點不是個結束，日後【醫聲室內樂團】將持續為小腦萎縮症病友協會發聲，讓這樣的罕見疾病不再罕見，因有你們！

 【醫聲室內樂團】歷年來致力於公益不落人後，3月27日這天的夜晚，因著他們一顆熱情做公益的心，使台北新舞台整個熱鬧起來，許多人紛紛購票響應這具有公益性的活動。當天由建成扶輪社社長上台與大家致意，再由本會創會理事長朱穗萍女士向【醫聲室內樂團】及當天熱情前來參與慈善音樂會的所有嘉賓們表達感謝之意，因著有大家的支持，整個夜晚好不平凡。