小腦萎縮症病友協會

3月16日下午透過文化大學的邀請，協會前理事長 高宜鳳與百萬步的愛-黃智勇受邀前去參與座談會，活動中受到學生熱情的肯定。
座談會一開始，播放了罹患小腦萎縮症的14歳女孩－王莉雯小妹妹的短片，短短的六分多鐘，讓現場學生感動不已，大家都心疼這位可愛的小女孩如此小小的生命，卻必須要接受病魔的折磨!!接著介紹百萬步的愛、徒步環島的男主角 黃智勇時，話題就輕鬆多了！透過環島所紀錄下來的短片，讓學生們清楚的了解環島過程的辛酸血淚史，智勇現場分享了環島徒步受許多熱心民眾幫助的溫馨小故事，帶給現場另一種氣氛。
為了讓學生們更加認識小腦萎縮症病因，前理事長 高宜鳳以自身的經驗來分享這項不為人知的辛酸，以及訴說協會創會的艱辛及這些年來努力的成果，在前理事長認真的解說下，對現場的學生而言，這是在任何課堂上都聽不到的珍貴內容。
座談會進入尾聲，學校老師也代表校方獻花贈禮給前理事長及智勇，協會回贈感謝狀以表謝意，座談會圓滿落幕，會後大家紛紛與智勇要簽名、合照，『百萬步的愛』一書也受許多同學支持，最後在眾人歡笑聲中畫上休止符。
最後也再次謝謝文化大學誠摯的邀請！

小腦萎縮協會期盼結合社會大眾的力量，為腦萎病友共盡一份心力！用實際行動關懷協助弱勢的病友家庭，無論精神上的鼓勵或物資上的捐助，深信透過您的參與，在關懷腦萎家庭的路上我們並不孤單。


【招募目的】：

「語言障礙」，小腦萎縮症病友的障礙關卡之一，說話時發音不清楚，無法順利表達溝通，造成病友們莫大的困擾。由於口語溝通能力對社會生活影響鉅深，所以語言治療是很重要的復建項目，透過適當訓練可以延緩聲帶萎縮。有鑒於語言治療的必要，企鵝家族中區辦公室將於98年度舉辦「小腦萎縮症病友語言治療到宅服務」，提供10到15位名額，邀請專業語言治療師親自到家裡面去進行一對一訓練，每次一小時，每位參加的病友總共三次。除了三次訓練之外，還有提供訓練講義讓病友自己在家也可以復健練習喔！名額有限，報名從速～

一、服務對象：本會中區病友【限額15名~報名額滿為止】

二、費用：免費

『宅健．健在』──帶健康到你家


為推廣居家復健對病友的重要性，協會於去年底出版居家復健手冊，相信許多病友也發現復健運動對我們的重要性!今年～更擴大服務，進行復健師到宅教學的試辦計劃，期望能帶給病友更多更直接性的服務。

親愛的家屬照顧者

「你辛苦了…」，長期照顧家裡的病友，自己的時間、需求和生活往往被限制著， 也許心中很多苦，也不知道可以跟誰訴說…

協會中區辦公室將於98年度針對家屬辦理12次的「照顧者支持團體」，希望可以促進照顧者相互支持、抒發情緒、溝通意見以及交流訊息，協助提升心理健康，解決關係障礙。這一次…為了你自己而來，無人知曉的照顧壓力，我們聽你說。

組織內訓也可以結合社會關懷！教育電台花蓮分臺7日辦理「花見之約」志工年度訓練，將移師至小腦萎縮症農場主人楊文港的茗新花園，體會「跌倒人生、不倒花王」的動人故事。

花蓮分臺孫承珍分臺長說：面對不景氣，更要有社會關懷。今年花見之約志工訓練邀請罹患小腦萎縮症的「不倒花王」楊文港現身說法，以其樂觀面對困境的故事，激勵大家面對多變時局的毅力與勇氣。

花蓮臺2月6日曾以「跌倒的楊文港、生命的不倒花王」報導，名列奇摩新聞網當日最溫馨新聞的前三名。國小二年級就發病的楊文港，走路跌跌撞撞，卻是創造一片繁花似錦的綠手指。獨立照顧花園與民宿，比常人花更多的時間，他卻爽朗以對。不使用農藥、召喚蝴蝶翩翩，多樣種植不以集約管理、降低病蟲害，吸引了老馬識途的餐廳老闆與養生饕客。

一群小腦萎縮症病患，走起路來搖搖擺擺，也沒有辦法好好說話，還好在義工和藝人堂娜的幫助下，病友勤練發聲努力做瑜伽，從此改變命運。

　　這是日本電視劇一公升的眼淚，14歲的女主角因走路跌才發現罹患了小腦萎縮症，生命在短短十年間快速凋零。在台灣，也有這樣的一群病友。你可能不知道，這麼簡單的對話，對她們來說，卻是有口難開。這些病友，像小朋友牙牙學語，努力ｋ歌，就是為了延緩喉嚨肌肉的萎縮。

　　兩年了，病友們拖著身體，一步一步爬上五樓的瑜伽教室，他們從最基本的呼吸開始，一個動作、一個動作跟著娜慢慢練習，病況有了明顯的改善，僵硬的臉上也露出了笑容。

南市延平國中特教班學生徐俊傑 曾獲總統教育獎 雖患先天心臟病及腦瘤 仍笑口常開

【記者鄭惠仁／台南報導】

　　台南市延平國中特教班學生徐俊傑因染色體異常致小腦萎縮，雖然個頭小，但樂觀進取，努力向學，曾獲得總統教育獎，他特別喜歡服務同學與老師，是班上的開心果。

自由時報

〔記者李穎／北縣報導〕

　　台北縣新莊市的張爺爺因中風左側肢體無力，與患有小腦症的妻子相依為命，兩人行動都不便，常是一人跌倒，另一人無力攙扶，幸好有長期照護中心照護員到府服務，在住處設置緊急救援系統，以備不時之需。

（中央社記者黃旭昇台北縣17日電）

　　不堪長期照顧的精神與體力負擔，最近中南部連續發生棄養悲劇。若善用政府長照資源，可讓照顧者喘息與舒緩情緒，結婚40年的張英洲夫婦雖彼此失能，但仍相約下輩子還要牽手。

　　台北縣老年人口將近30萬人，推估長期照顧需求人口有3萬3千人，最近中南部有媳婦無法負荷照顧壓力而悶死長期臥床、毫無抵抗能力的婆婆；也有70多歲重病、全身長滿褥瘡的老婦遭子女棄養，任螞蟻爬滿身活活等死。