小腦萎縮症病友協會

「如果能這樣多好、如果能那樣更好」，這是卡通影片哆啦A夢的主題歌裡的兩句歌詞，它也是我身體想要隨心所欲的夢想，「有夢最美、希望相隨」於是有希望，目標就出來，計劃也跟著搞定，接下來就是執行了。就在此時與協會秘書長玉春姊談及此事，她建議我說：一、要鍛鍊腳力，二、對達到目標有幫助的資源皆可列入考慮運用。於是乎計劃裏就加入到台中市復健醫院復健。
行程前由於種種擔心，諸如半夜尿急和半夜肚子餓等等情形，一度裹足不前。心想一個行動不便的人隻身到一個陌生的環境如何生存，心中總會有些不安，所幸在自己悉心的應付和「天、人」的幫忙下克服了種種問題。在這段復健期間(2004年8/16至10/4)進行三種復健治療，以下是我的收穫與經驗：

 
(瑞榮梳化照)

瑞榮回憶在今年三月，接受知名歌手--潘安邦在人間衛視電視台「人間心燈」的節目專訪中，所發生的一段錄影插曲。他說，和媽媽在受訪時，雖然有秘書長、社工員的陪同，不過，媽媽還是克制不住緊張的情緒…。

      無風無浪，一生庸庸碌碌，能建立起真正幸福的人生嗎?只有與種種苦難作戰，在穿越重重波浪中鍛鍊自我，纔能不斷加深境界，纔能度過比「無風無浪的平凡人生」更具「千倍價值的人生」。

      愛迪生第二個成功秘訣，就是想的開。煩惱也無濟於事的事情，就乾脆把他忘記。

系列活動一【把愛傳出去活動】
活動時間：即日起-99年11月11日（四）
活動方式：只要您參加轉寄活動，透過e-mail將影片分享給您身邊的好朋友，不僅可以為好友們加油打氣，更能擁有抽獎機會哦。
活動規則：只要您按下下方的【立即轉寄】按鈕，即開始活動的第一步，只要您轉寄給不同的朋友愈多則，您就擁有愈多的中獎機會。

         繼五月七日國父紀念館一遊，企鵝家族於六月六日又齊聚中正紀念堂展開一個月一次的聚會，會中看到許多企鵝們與病魔奮鬥的姿態和堅強的意志，帶給我莫大的勇氣要去挑戰它，大家藉著這難得的機會交換訊息，互相加油、打氣，任何一隻企鵝都要跟上隊伍，不能落隊。

         這次經驗給我很大的鼓舞，病友們，不僅需要治療，更需要有益身心的活動，透過活動可以讓企鵝家族更團結，更有活力。
因為大家都是病患者，看見每個人都積極地生活，關懷別人，互相勉勵，勤運動，勇敢面對困難，自己就不會鑽牛角尖，不會只管自憐自傷了，這是很珍貴的一課。

弘道校友管樂團精彩演出照

「為愛發音」籌設小腦萎縮症病友協會「人性化安養中心」暨弘道國中校友管樂團十週年音樂會，於七月十五日晚間在蘆洲功學社音樂廳盛大開演。協會由副理事長 陳玉昆先生代表出席致詞，他希望透過這場音樂活動能讓更多人了解「小腦萎縮症」疾病，並願意進一步伸出援助的手。他也特別感謝團員們，為了這場演奏，每個人將工作之餘的時間，全拿來苦心練習，以求完美演出。

 

有人說，瑜珈可以促進血液循環，讓身體更健康；有人說，瑜珈可以幫助調整呼吸，而且瑜珈呼吸可減低二氧化碳含量，令人更加神清氣爽；有人說，瑜珈可以增加身體的柔軟度，肢體伸展好舒服；有人說，瑜珈可以增加力量、強化肌肉、提昇專注力、降血壓、增強記憶、促進消化及改善平衡力；又有人說，瑜珈可以舒緩及預防疾病，包括：高血壓、關節炎、骨質疏鬆、腰背痛、抑鬱、頭痛及呼吸系統的問題…。

現在開始，別再只是聽別人說了！趕快加入瑜珈教室，親身體驗別人說的養生好方法吧！

     我知道協會終於開始辦理協力家庭，雖然只是試住形態，但心裡也是超高興的。是的！一定要試辦才能夠知道要怎麼著手，才能出錢出力在需要的地方，以及照顧病友的生活。有協會的用心，得了行動力快速退化的小腦萎縮症之後，才感到這世上還有人在為我們努力，內心真的感謝滿滿！除了內心的感動與感謝之外，實在也無法有更多的回饋了。

      因為另有要事，我只在莊園試住了4天，陽明山的優質環境、莊園的美麗花園，加上莊先生有力有心的協助！除了因為花園是因山形的坡度稍為陡了點，不是很方便之外，莊先生非常細心，在我們每晚上床後，他還特別把浴室的地板擦乾，讓我們半夜如廁時能更加安全，他真是太細心了！

由社會局委託身障會館單位主辦的「微笑音樂季」昨日(7月10日)圓滿落幕，全場座無虛席，將身障會館擠得滿滿都是人。想當然爾，受邀的團體必是大有來頭，才能吸引廣大的群眾前來共襄盛舉。

表演團體有「微笑國樂」、「社團法人小腦萎縮症病友協會」組成的原野非洲鼓以及「新人道合唱團」。三大團體使出渾身解數，整場毫無冷場，將全場的氣氛炒到最高點!!應熱情民眾的要求，最後紛紛使出安可曲，才能止住現場如雷的掌聲。

每週四下午，是非洲鼓團練的時間。瑞榮為了練鼓，帶了很多「傢伙」，像是水瓶、毛巾、雨傘…等，全都一股腦兒塞在輪椅後面。練累了就自己慢慢地打開水瓶，小心翼翼地把它放到嘴邊喝一下，有時，開水不乖，從嘴角流下，這時毛巾就派上用場了。

由此可見，瑞榮是很愛乾淨、做事細心的大男孩！瑞榮照例把非洲鼓夾在小腿之間，很認真地聽老師的口令，努力使喚自己的手，吃力拍打鼓面…。