小腦萎縮症病友協會

我們 滿懷感謝

2008-2009年協會推出了第一支公益廣告，莉雯瘦小的身軀用盡全力才說出的擔憂：「媽 媽 如 果 我 不 再 美 麗 妳 還 會 愛 我 嗎…」一個小小的女孩因病痛的折磨而較同齡兒童早熟，並且了解到因為疾痛的摧殘，自己會變得不再美麗…而這一切僅因為這個筆劃有點多的名詞--「小腦萎縮」。

在年代電視台播出的真情台灣節目，以深入訪談的方式，介紹台灣社會中，為善與美而努力的真情故事。

創會理事長 朱穗萍女士接受該節目的邀請，在節目上分享了自己最切身的苦痛：「身邊親人接連發病」。

在協會我們都喚創會理事長為：「朱大姊」，因為朱大姊在家排行最長，身為大姊的她，擔起一家的照顧職責，並將愛擴大到社會，希望為世上其它角落無人照顧的小腦萎縮症患者爭取權益。因此朱大姊踏出了創立小腦萎縮症病友協會的第一步，直至今日，朱大姊仍是長姊如母般的胸襟，照顧、關懷著其它病友。

       周美玲導演於98年度，創作「搏浪」，此劇中以細膩的鏡頭語言，
表現了小腦萎縮症患者的心路歷程，以及每個人不同的面對疾病態度，
還有家庭的生活困境。
       感謝周美玲導演對於小腦萎縮症的關懷，並提供協會相當大的幫助
，再次恭賀 周美玲導演以相當傑出的作品入圍。

~~共同感恩 彼此關懷~~

『非洲鼓樂團』至總統府公益演出  為弱勢兒童加油打氣 

前言 

『非洲鼓樂團』再次受到肯定，應總統府邀請，於2/7(日)至總統府內參與【歲末聯歡～親親寶貝。深深關懷】活動，為弱勢兒童演出，彼此鼓勵。

[深度報導]

搖擺的奮鬥 

小蝦米勇敢應戰/力求解藥為病友  p.24-p.29

  <艋舺傳奇23期>

【協會2010年公益廣告】經過幾個月的規劃及拍攝，已順利完成

本會於98年12月18～19日參加由外交部於台北縣政府追風廣場所辦理之『中華民國98年非政府組織國際參與研討會暨成果展』活動。

成果展由各領域包含婦女、人權、政治、環保、教育、醫療、公衛、人道救援等60多個NGO組織參與，包括本會也在其列，雖然當天正值寒流來襲，陰雨綿綿，但仍有許多熱情的民眾前來參觀，透過舞台上宣導影片的播放、互動遊戲以及協會刊物與DM的發放，再加上工作人員熱情的解說，讓許多民眾對於本會都有初步的瞭解，並且也成功義賣出許多出版品。

外交部自 民國89年10月2日 成立『菲政府組織國際事務委員會』（簡稱NGO委員會）以來，即積極協助國內NGO之能力建構及參與國際事務，各NGO組織也均有傑出的表現，深獲國際社會的讚譽。期待透過此成果展，讓更多的NGO組織能夠在國際上發光發熱，並展現我國在國際參與上的豐碩成果。

雖然天氣溫度日漸探低，但還是阻止不了他們的腳步，憑著一股單純的熱誠，他們願意忍受寒風的撲打，勇往直前地邁向中部辦公室，只因為他們在那裡可以找到春天，可以隨心所欲的交談，更可以藉著「手語」開闢出一片嶄新的領域。

志工老師諄諄的教導病友，如何比劃出沉默的語言。病友也艱難的如法泡製，不協調的動作此起彼落。可是，他們的臉上卻洋溢著滿足的笑容，溫馨的氣氛彌漫著整個空間，志工老師無悔的付出,實在讓人欽佩，病友能夠快樂的接受，也使人訝異不已,真是一組搭配適合的表演啊！

公益挺公益 

小腦萎縮症病友協會v.s台北勝利身心障礙潛能發展中心 

      ~

--------------------------------------------------------------------------------------------