小腦萎縮症病友協會

☆☆倒數17天!!快來投稿喔！☆☆
照片主題：父與子 ☆小惠

自從明白遺傳到小腦萎縮的基因，林場就成了我們運動的秘密基地。
照片左邊穿紅色的年輕人，是我們的獨子，遺傳了母親的不正常基因；
右方是我的先生。我感恩我們母子二人還能自在行走時，就知道努力復健，

為提供復康巴士更好的訂車服務品質，分散尖峰時段訂車話務量，自103年8月20日起，B等級乘客(中、輕度身心障礙者)開放預約訂車時間將由原本3天前上午8時30分，提前至3天前上午8時，其他等級乘客開放訂車時間維持不變，且權益不受影響。

詳細內容請上協會官網查看：http://goo.gl/p04EHp

昨天晚上10點 TVBS 新聞『十點不一樣』，
協會秘書長李孟哲接受採訪：
「我們為了要能夠引起社會大眾對我們的一些關注，
我們必須要為我們的病友要去設想，
讓大家去認識到，事實上我們罕見疾病還有相當多，

文／小蝦米

三次都去不成龜山島，二次是因為颱風，
第三次是因為浪大。頭城漁會建議六月去，
4、5月有東北季風，7 月之後有颱風，6月第一、二週最好。
早餐小女兒負責，午餐妹妹負責，晚餐我負責，

為協助台北市聽學障礙者克服其生理機能障礙，獲配適切之數位式助聽器 ，協助與外界溝通，促進其學習與生活能力，特辦理數位式助聽器檢測費用補助，以減輕其接受輔具驗配之經濟負擔，提高輔具之效益。

補助計畫自103年8月1日起公告施行，即日起提出助聽器Ｃ款（數位式）輔具補助申請者，可於辦理核銷請款時，檢附相關單據，每案最高補助新台幣2000元整。

詳細說明，請上網查詢：http://www.dosw.taipei.gov.tw/i/i0300.asp?fix_code=0514008&l1_code=05&l2_code=14

企鵝小桃(化名)，是遺傳型的小腦萎縮症，
先生患有高血壓及需要洗腎，目前夫妻皆無工作。
有三名子女，皆已成年並成家也育有下一代。
目前夫妻二人與大兒子同住。
經濟狀況仍可支應，只是夫妻皆有煩惱，

文／會員張棟樑　翻譯報導

SCA 7的病人在發病十年內，眼部黃斑會病變，聽力會逐漸退化。(註 : 在中華小腦萎縮症的病友中，比較少見，但我們同樣關心。) 2014年6月10號的自然雜誌通信，刊登了一篇報導，美國約翰霍普金斯大學的研究人員說，他們已經在實驗室中，使用一型人類幹細胞，製造了人類視網膜組織的立體結構，能夠感應光的感光細胞，初步也能轉換成視覺影像。他們基本上已經在實驗室建立了微型人類視網膜，不僅具有視網膜的組織架構，還具有感知光線的能力。”

像在人體的許多運作過程，視覺依賴於許多不同類型的細胞，協同工作，在這個研究案，須把光轉換成能讓大腦辨識的圖像。感光受器僅僅是複雜的眼腦視覺過程的一小部分，其實驗室還無法重建人類眼球視覺功能，也無法連接到大腦的視覺皮層。是否實驗室的視網膜能產生視覺信號，且大腦可以解析成一個影像？或許不會，但這是一個良好的開端。

iPS細胞是成年細胞以基因重新編程方式，回復到最原始的狀態。在正確的環境下，他們可以發展成大部分或全部的人體200種類型細胞。視網膜組織是複雜的，包括七個主要的細胞類型，包括六種神經元，它們都組織組成特殊的細胞層，吸收和處理光線----看，而且將視覺信號傳到大腦進行解析。在實驗室培養的視網膜重建人類視網膜的立體結構。 Canto-Soler說“我們知道，如果我們想再生一個視網膜的特殊功能，重建一個立體細胞結構是必要的，”“但是當我們開始這項工作，我們認為，我們無法將幹細胞建立在視網膜。在我們的作業系統，還不知如何去做。“

文／南區會員　柳明山

　　2014/4/13-14，北區、中區、南區共四輛遊覽車於台北車站會合後，一行136人便浩浩蕩蕩開拔進行春季「花博奇幻之旅」。

　　於4/13日當天的上午，我們參觀花博「故地」。這時傳來陣陣幽幽的陶笛樂音，原來有位青年男子在愛侶的身傍吹起浪漫的陶笛樂音。幾年不見，名噪一時的花博展覽處，目前已成了北台灣公園綠地的風景名勝。這一天的中午，我們在當地的「海霸王」吃大餐，餐後繼續參訪花博；偌大的花博，任您遨遊個三天三夜，也看不完哦！

　　當晚，夜宿劍潭青年活動中心的1712客房裡。「雖僅是暫宿一宵，但這裡的夜景好美，頗富饒浪漫色彩；因為居高臨下，從那段北國道在夜色淡黃的燈光中，可觀賞到遠方台北那高聳雲霄的101。而101在漆漆夜色中，熠熠生光，而閃耀著燦爛光芒」陪伴出遊的老妻指著窗外夜色說。由於複視眼力不佳，在經過「凝神靜氣」和「極目遠眺」之下，我才感受到台北101在浪漫夜色中的曼妙身段。

8/13是北區的隔週固定聚會日，也是每季一次的義剪活動，本次還有熱心的志工為愛美的企鵝修眉毛，每個人在老師的巧手下變得神采奕奕。同時間春蘭老師進行椅子瑜珈的課程，大家跟著老師伸展身體。下午大同育幼院的小老師來與我們同樂，自備材料來教大家用羊毛氈做隔熱墊，並也個別悉心指導製作方法，課程在歡樂聲中結束，期待下次的聚會。

本次活動感謝義剪的謝老師、修眉的玉琴姐、瑜珈課的春蘭老師，以及大同育幼院的欣涵老師及8位小老師，因為有你們的協助，活動才能順利進行。企鵝家族謝謝你們！

想要參加聚會活動的朋友們，請與各區社工組聯絡報名喔！

文/北區會員 吳軒

　　在策劃這次的旅遊前，原本只有淑華、建霖、建瑋和我四人，後來聽聞"子期"環島會來到宜蘭的傳統藝術中心，剛好這次的行程裡有這景點，我們也邀請"子期"一起活動，他也爽快地把一天的行程都給了我們。

　　星期六上午9:30分，預定到蘇澳火車站集合，由於行程規劃時間有誤，加上又是假日的關係，大家都在塞車，但"子期"已經早先一步到車站等我了。做為地主的我，先與"子期"一起到第一個景點「情人灣」，逛上幾圈、瘋狂拍照，等大夥都到齊也快中午了，我們到蘇澳的富美海鮮吃飯（謝謝舜仁大哥載送），人數比預期的多4個，有點出乎意料，還好企鵝們胃口不大，都有品嚐到不同的美食。吃飯花了不少時間，終於前往到第二個景點「傳統藝術中心」，此處是個好景點，無障礙空間足夠，50元的停車費和150元的入場費，全都因為企鵝們的手冊一律免費，大夥們在裡面玩得很開心，還有導覽員陪同解說，最後因為下點毛毛細雨，又因時間的關係，沒去成最後一個景點「梅花湖」。