小腦萎縮症病友協會

協會新官網正式上線囉！
除了版面清新乾淨外，新增了線上信用卡捐款系統及小腦行事曆。

新官網網址:http://www.tscaa.org.tw/

當生命被醫師宣判得了不治之症，你會做何反應？賴育輝原本是一位樂觀開朗的大男孩，現在的他就如同電影一公升的眼淚的台灣版，正上演著和病魔對抗的感人情節。沒有任何家族遺傳史的賴育輝，在一次重大車禍後幾年，開始發現平衡感與手腳協調性明顯變差，經醫師診斷後判定他罹患了小腦萎縮症！

瞭解到目前尚無有效的醫治，以及害怕在路上被人用異樣眼光看待，於是他將自己鎖進房內長達八年…導致性格丕變得暴躁，家中的氣氛也深陷愁雲慘霧之中。直到賴育輝得知母親罹癌卻為了照顧他不願治療，才願意走出來面對陽光、擁抱人群，現在他在信仰的影響下成為許多人的祝福。

連結Good TV觀看完整影片

http://www.goodtv.tv/video/index.php/series/index/533/559/0/14112

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙建議，下一屆兩岸公益論壇可以提交出開完會之後的結果對非盈利組織的發展建議。

中國臺灣網6月16日廈門消息　“做公益它是一份職業、一份事業，也是一份志業。職業不是一份薪水，事業可以做到很大，當然，今天的主題是志業。”臺灣中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示。

兩岸公益分論壇之“志願精神與公益實踐”15日在廈門舉行。李和謙在演講中提到，我們在做任何一個服務的時候，其實就是在行銷，行銷的物件和單位本身。你完成了任務也是一個行銷，你只要做得很好，捐款就會源源不斷。小腦萎縮協會全部都來自於捐款。癌症是一個很大的疾病，所以有很多藥廠跟他們合作。每年都拿大筆的經費來合作。可是小腦萎縮是沒有藥廠的，所以是被藥廠摒棄的。

李和謙在演講中強調公益單位的重要性時表示：“公益單位是政府和企業的橋樑。”

「畢業前，我最大的願望就是要畢業，現在我覺得好捨不得畢業，謝謝大家！」萬能工商高三學生小腦萎縮症患者馮昊，身體狀況每下愈況，同班同學兼室友林俊騰，三年來日夜相伴照料馮昊生活起居，情同親兄弟，昨天畢業典禮，學校為兩人訂製特別獎同台受獎，校方也預錄馮昊想對大家說的VCR，許多師生被感動得潸然淚下。
 

萬能工商昨天舉辦畢業典禮，馮昊全程參加，雖然因健康情況影響，偶爾看來較為疲憊，但仍開心跟其他畢業生一起唱著校歌、感恩的心及萍聚。

馮昊說，這段求學路走得好辛苦，也是這輩子最難忘的時刻，謝謝老師和同學的幫忙，現在只求身體健康不要惡化就好。

美容科班導師曾麗香及班上多位同學，昨天看到馮昊以預錄VCR表達感謝之意，感動得紅了眼眶。曾麗香表示，很早就知道馮昊的事，但沒有教過馮昊，但一般身體健康的同學，也會有想休息的時候，而馮昊三年如一日的勤學、努力，實在很不簡單。

【2013年06月16日訊】歷經兩年奔走籌設，高雄市小腦萎縮病友之家「企鵝健康活力站」，16日正式啟用營運，揭幕式中10位病友熱力擊鼓，鼕鼕鼓聲感動賓客，也激勵企鵝病友勇敢走出家門，追求活力人生。

 為讓小腦萎縮病友擁有人際交誼、復健舒壓的空間，在高雄圓山扶輪社爭取國際扶輪善款的幫助下，將小腦協會南區辦公室打造成多功能「企鵝健康站」，將原本設備簡陋、牆壁斑駁的鐵皮屋，脫胎換骨並重新出發！

全新的「企鵝健康站」，設有蝴蝶館「舒壓坊」，可供病友泡茶聊天、唱歌看影片；叢林館「復健室」，則可讓病友利用相關器材進行復健，並學習口語、瑜珈、非洲鼓及其他趣味課程，盼藉此寬解病友心理，減緩身軀功能退化的症狀。

 
「企鵝健康活力站」16日揭牌暨正式營運，來賓一同致賀。

有一個人，總是無微不至的照顧著我，

不論遇到什麼樣的困難，

總是陪在我身邊給我支持與鼓勵愛玩的我，

卻常常因為許多原因而使母親煩心，

例如：在外遇到任何挫折就愛亂發脾氣等…

時間過得真快，轉眼間又到了母親節，

今天我要說的這一位是三合一的女性！

既是奶奶，又是母親，也是我的妻子。

在我心目中我認為，我總是排名在最後一位，

小孫女是第一位，兒女媳婦們是第二位，我總是殿後！

一年一度的母親節又即將到來，

每次母親節我們家都沒有特別的慶祝，

但是我知道媽媽在家裡的辛苦是一言難盡的。

就比如我來說，自從我生病以後，最包容我的就是我的媽媽，

但是卻因為身體的限制，導致收入不是很穩定，

我是遺傳自爸爸的病友，

發病以來，很感謝媽媽的照顧與陪伴。

這幾年協會校園宣導，

媽媽除了當司機載我到學校還是講師志工。

現在每個星期三北區協會聯誼媽媽也會陪我一起去！