中區會員/小草

這個角色在我們生命當中,是極為重要的一角,那就是賦予我們生命的母親。母親不僅把我們生下來,最重要的是養育跟教育我們。在養育方面如果不是他在外辛苦打拚賺錢,我們不可能平安長大成人;而在教育方面,我舉自己的例子,在幼稚園,國小,國一,國二,都是母親特地去拜託校長的結果,才能與妹妹同班,因為當時個性內向,不太愛與人溝通,因此經常被同學嘲笑和欺負,所以媽媽才這樣安排。

我曾經羨慕過別人,可以繼續升學,而我就只讀到國中,曾經心裡埋怨過母親,不過時間一久才發覺到,這樣安排是為我好,後來我才慢慢接受我的人生,接受媽媽的安排,進入了一家機構學習就業方面的技能,名叫立達啟能訓練中心,後來也因為要多與別人互動,而透過老師的介紹,認識了小腦協會也參與其中。

最後感謝媽媽這樣不辭辛勞的為兒女付出,這些種種我們都看在眼裡,我們做兒女的會盡量孝順您,您辛苦了!


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文/南區會員  孟蓁

由於母親節即將到來,加上今年度參與會員旅遊時,社工員與我分享她對媽媽在一旁的貼心協助而感動,讓我自覺母親對我是非常重要的人物。

從我生病初期至今的生活大小事都是由媽媽一肩扛起,每個月媽媽都要撥出一天的時間與我一起到醫院回診,在平日的生活中,她就是我的萬能輔具,像我走路需有輔具協助或有人在一旁攙扶,但是畢竟媽媽比較熟悉我的習慣,所以我還是覺得有她最好。

這次會員旅遊在遊覽車上,我因生病的緣故,視力受到影響,無法看清楚電視,偏偏我又愛唱歌,所以當歌曲播放時就需要媽媽在一旁幫我提詞,提詞的工作真不簡單,歌曲演奏下去時,就要先說接下來的歌詞內容,必須跟上節奏,不能過快或過慢,考驗我媽媽的老花眼與專注度,因為媽媽不常唱歌,加上對歌曲的不熟悉,在提詞方面,就還要加強了。提詞只是媽媽協助我生活雜務的一小件事而已,因為媽媽的協助,才讓我能快樂、專心的去完成夢想,也由於我們倆形影不離,南區志工常笑稱我們是雙胞胎姐妹花。開心有機會讓我表達對媽媽的感謝:「媽媽,幸好我還有您的隌伴,才得以出門,並感謝有您的全力支持,藉此機會,想與您說聲,媽媽,我愛您,您辛苦了!」媽媽總是手牽著我的手作為行動輔具.JPG

 

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文/北區會員 阿霞

        我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友,發病十三年了,本來在郵局上班,於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了,現在愈來愈老了、毛病愈來愈多,身體覺得很沈重,腳好像時時穿了一雙鐵靴,身、心、靈也不安穩,所以晚上我會藉由聽錄音帶(現在是CD)睡覺。

        最近體檢去醫院檢查,後來又打電話來叫我再去一趟血液科檢驗,發現原來是白血球過少(2940個/mm3),正常是4000-9000個/mm3。以致於造成身體許多的不適,常要在客廳的躺椅和按摩椅交換互坐,因旁邊有扶手可以換來換去,晚上睡覺都不安隱,有時哭哭啼啼的。沈秀霞.jpg

        我現在要改個心情,舒暢的過每一天,就把自己當多餘的人,放輕鬆不要哭哭啼啼地,能叫時就叫出來,感恩先生的照顧,天天聽賽斯的CD、天天活在當下、天天放下。快樂的過自在的日子。不要想太多,就把誕生在地球當作是趟出差、是旅遊、是學習兼玩遊戲,人生如戲,不要入戲太深了。


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文/北區會員 披頭王

        王忠宇.jpg當志工組長月蕙給我這個題目時,不禁想起三十年前,民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況,但我知道協會的目的不是如此,主要是希望大家依自己的身體狀況,儘可能走出戶外多與人群互動。

        身為病友一份子的我,每年有幸參與協會所精心籌辦的各項活動,其中有甘有苦,有時是去校園宣傳、拉票,有時是協助義賣活動,雖然不免身體狀況隨病情年資增長向下沉倫,這是不可逆轉的事情,然正如聖經中啟示:所以我們不喪膽,外體雖然毀壞,內心卻一天新似一天。(哥林多後書 4:16),另外,不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠了。(馬太福音 6:34)

        上次在西門町宣導上傳照片的活動,在志工的幫助下走上街頭,雖然想要以聲音來廣為宣傳,這對我們而言較為困難,但是我們仍可以從旁透過協助用雙手廣發傳單,一樣可以達到宣傳的效果!當走入人群後,格外感受到人情冷暖,有些人事不關己、莫不關心,遞送傳單時是被拒絕的,但還是有些人熱情熱心一起響應,當場即拍即傳,一分鐘搞定以實際行動支持我們的活動。

        雖然活動也可以在家中使用網路投稿,但是要像我這種天天按讚,時時守護活動的人畢竟不多,所以在身體行動方便安全情況下,有機會能夠站上街頭建立自己被使用的價值,我想是大部分病友的心願!

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文/北區會員 玫纖

      我是森林中的神祕小人物,所以大家都不認識我,這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子,才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入,想著會有不同的人生旅程、體驗,因為我很少參加協會活動,所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。不過我要感謝彭維民老師的鼓勵,知道自己原來是會作畫,因為生活在童話故事書裡,只要揮動手中的魔術棒,就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿,那將會是五彩繽紛大藝術家的夢想,有一種成就感的感覺,有夢最美,人人都是畢卡索。
      我告訴自己,雖然我的身體不太聽話,但一路上都有貴人的相助,溫暖的大手牽著小手,快樂向前行。我很高興認識美玲,她是大家的開心果,因為空間裡隨時都有可愛的笑聲,希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去,感染一切的幸福。
      同時上阿凱的攝影課時,會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量,當取景而拍下瞬間的畫面,將成為畢生難忘的永恆。

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文/中區會員 阿寶
    感謝協會在中秋節前送來物資,從入會以來,每年三節都會收到協會的物資、現金還有訂購年菜,真是感謝萬分,尤其是每年的生日都收到協會滿滿的祝福,更以中區我們的蘇意淳老師每年更是不厭其煩的以卡片來祝賀,讓阿寶倍感溫馨。
    阿寶發病至今,也已經過了九年,在這段時間裡,阿寶體會了人情冷暖以及人生無常;短短幾年,看著身邊的親人一個接著一個離開人世,真是情何以堪!哀哉!媽媽的離開,留給我的更是無限的嘸甘與不捨,想起跟媽媽相依為命的那些日子,才知有媽媽真好,以前的放蕩,如今換來的是,樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。
    這幾年獨自生活,還能適應,但是心中的害怕,愈來愈明顯,腿腳愈不能使力,害怕坐輪椅、害怕坐輪椅後沒人照顧,真不知如何是好?
    今年相當感謝中區社工張廖庭伃小姐,非常熱心的幫助阿寶申請到補助款,讓阿寶得以喘息。我不諱言,明年的日子還是要過,或許這中間有何狀況,也就罷了,無憂無慮。

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文/中區社工員 張廖庭伃

  去年年初,50幾歲的小隻(化名)體恤家人照顧辛勞,決定入住養護機構,小隻兄弟姐妹除了他之外,還有一個與他一樣遺傳到小腦萎縮症的家人,兩人感情甚好,但因彼此都已入住養護機構沒辦法時常看到對方,也經常思念起對方。

  當社工到小隻的機構探視時,發現小隻身形消瘦,社工協助與機構人員了解和協調小隻的飲食狀況,機構表示小隻用膳正常,疑似是吸收問題,也調整飲食讓小隻每日喝一罐營養品補充營養。

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文/南區社工 劉宣汶

  病友阿琳為遺傳型SCA,在三十歲時發現自已出現與母親相同的症狀,她曾陪同母親共同經歷患病過程,阿琳清楚未來的退化情形與可能的變化。當下阿琳決定辭去工作,將時間投入最喜歡的旅遊。前二年阿琳的確感到生活豐富、心情愉悅,但在跌倒頻率增加、口齒更不清晰、肢體功能退化…等狀況增加後,阿琳開始減少外出。社工進行服務時,阿琳的視力已無法觀看螢幕、無法使用輔具獨自外出;她對生活沒有特別目標,每天在房子內等待時間流逝。

  社工先透過關懷訪視與阿琳建立關係,彼此有進一步熟悉後,社工建議阿琳於家中設置無障礙環境,阿琳就能不依賴他人協助,自行握著扶手坐在淋浴椅上盥洗,接著社工介紹已發病十年以上,但透過運動仍維持良好機能的病友與阿琳認識,阿琳經過一段時間觀察,開始主動諮詢復健運動內容,雖然復健不會治癒疾病,但阿琳期待能降低退化速度,社工也介紹電腦/手機語音軟體,安排講師教學,重新串起阿琳與親友間聊天的管道,現在阿琳對多彩的生活更感充實、喜悅。

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1.jpg小腦萎縮症病友發病後,會造成生活上的不便,無論飲食、甚至大小便可能都需要人照護,有您的愛心支持,將會給予照顧者精神和經濟上最大的幫助!
目前北區病友家庭急需亞培管灌安素、亞培安素、亞培葡勝納、成人紙尿褲(M號/L號)、復健褲(M號)、衛生紙、沖泡飲品、米/麵食、醫療用電動床及雞精等,南區急需沖泡式的營養品(五穀粉或燕麥片)、包大人尿布等,希望您伸出援手,幫助病友家庭渡過難關❤
👉也可參閱網頁北.中.南區病友需求

http://goo.gl/W1qxCO


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企鵝家族有許多愛心志工的關懷和付出,志工馨琴親自手繪美麗的菊花在購物袋上,提供給協會義賣,做為幫助病友的基金使用,盼有緣人購買支持企鵝家族!
購買請至

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▲ 雅典的花朵圖樣,無論逛街娛樂、出行工作,都非常適合。


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