小腦萎縮症病友協會

文／南區社工 蔡佳妏

　　小藝，發病至今也有30年了，屬於家族遺傳型。小藝屬典型家庭主婦，結婚後便從自來水工廠離職，賢淑在家相夫教子，但30歲那年，當感受到腳開始不聽使喚的顫抖時，突來的噩耗讓她在家呆坐一下午。眼淚擦乾看著3位年紀尚幼的孩子們，她知道現在不是哭的時候，此刻的她深信現在只能努力讓自己維持最佳的狀態，才能好好扛起照顧家庭的重擔。

　　至95年開始加入協會後，開始參與多項活動，不論是復健、瑜珈、非洲鼓…等。只要是能讓自己疾病退化延緩，她都願意去學習。上課時總是第一個到教室報到的好學生，老師教導的動作也都盡量做到最好，在家固定維持1小時的拉筋復健。這樣日以繼夜的維持復健讓她雖然發病30年，生活依舊不需要太多協助，雖有居服員協助整理家務，但小藝對於家人的照護仍然想要多付出一些。希望家人辛苦工作回來，有熱騰騰的飯菜可吃，每天開著代步車去市場購買新鮮的青菜，克服身體的不便，依舊烹飪最營養的晚餐給親愛的家人享用。

　　一口外省腔、叼著大煙的馮老爹，帥氣的帶著小腦萎縮症妻子每天出去玩，「我永遠不後悔，沒有她，我不會有今天」，不辭辛勞，只為讓妻子得到全世界最好的照顧…
 

 

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文/北區會員　張艾倫 
 

　　「勸君更盡一杯酒，西出陽關無故人」。唐 王維
 
　　記得2008年，台灣總統大選，大家都被兩顆子彈迷惑了！票一投完，我和媽媽就飛到大陸去了，誰當總統，對我們來說影響不大。這是我最後一次陪媽媽到安徽探親，順道和姐姐到西安和寶雞探望堂姐，這是我二度訪西安。

文/會員　阿尼

　　工作從今年9月初到現在也過了3個半月，剛開始的不上手跟不習慣，至今也無違和感，因為工作的關係，讓自己找到了之前不見的短程目標。

　　新同事在今年的耶誕節交換禮物有約了我，之前沒交換過禮物，因此提早去問問其他病友跟社工有甚麼建議，大家提供了好多的意見及想法，豐富了我的思考方向，心中一直在期待交換禮物那一天的到來。到了交換禮物時，從禮物的類別看見每個人的用心，其中以高絲的保養品最受大家的矚目，而沖泡的可可亞粉是大部分人都想要的，可惜的是這兩個禮物的得主都不是我，不過我的禮物也很優，讓我能夠對於寒冷陰暗的冬夜有一絲溫暖的感覺。另外一個令人關注重點在於吃的餐廳，餐廳風格整個讓人覺得非常有美式裝潢的感覺，又加上它的美式風格是用書本來呈現，因此不覺得只有美式風格的粗獷也透露出文化的內涵，感受到一股衝突的美感，吃的牛排也令人印象深刻，中間有一段小插曲，有幾個同事對於甚麼是墨魚產生了誤解，以為是像一般的魚，經過其他人的說明才明白，原來墨魚並不是自己所想像的那樣子。

文／北市社工員陳仲豪

　　我們都知道小腦萎縮症有遺傳型跟散發型兩大類，在遺傳型的病友家庭，常常會出現家裡有一個以上病友的情況，而這時家中其他健康的成員往往因此必須揹負極大的照顧壓力及面臨照護人力以及經濟上的問題。

　　小琳（匿名）家裡就遇到這樣的狀況，身為家裡唯一健康的成員，小琳每天早出晚歸、努力工作，但家裡龐大的生活開銷，仍舊把她壓得喘不過氣來，不管是營養品、尿布、外籍看護，每天眼睛一睜開這些壓力就迎面襲來。「這是我應該做的。」被問起的時候，她只是淡淡的這麼說，臉上掛著堅強。

文/文國士

　　幾年前寒冬的某個夜，在內湖某個四下無人的小公園裡，看起來跟我一樣離經叛道不知道天高地厚的表弟，以平直的口氣跟我說他前一晚是如何失心瘋般的揍他爸爸〈我的小姑爹〉。語畢，他就像個等待發落的囚犯，沉默不語，忐忑全寫在臉上。看著他我笑著問『爽嗎？』。『X，超爽！』他回應著。看他如釋重負的大喊，我心裡也為他覺得舒坦。

　　稍早至今，只要抬頭看著藍天，除了想到未曾出現在我夢中的奶奶，更多的是和我小姑爹有關的畫面。

　　由澎恰恰執導的電影「帶一片風景走」改編自真人真事，先生智勇帶著小腦萎縮症妻子，推著輪椅徒步環島，雖然妻子已經過世，但這份感動將一直流傳下去…

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　　患有小腦萎縮症的有宗三兄弟，全靠媽媽一人在照顧，有宗邀請歌手詹雅雯前往家中，給予媽媽加油打氣，還親自幫媽媽洗腳，回報媽媽的照顧…(詳看影片)