小腦萎縮症病友協會

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7/22星期二下午四點，協會譚月蕙常務理事與絶色國際張省三經理接受［IC之音竹科廣播］的現場專訪，由張經理介紹所代理的《C'est si bon人生多美好》電影，再接著由月蕙姐以照顧者的角度，分享照顧家人的心路歷程，以及介紹協會的病友照護補助辦法，並也講解政府的福利方案有哪些？由於是現場直播，待協會收到光碟檔案，再分享給大家收聽囉。
協會病友照護補助辦法　http://goo.gl/JjeFDx
幫助協會推動人性化安養中心　http://goo.gl/1jnC2o

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7/24志工組舉辦新北市企鵝家庭互助聯誼會，早上10點30分於南港展覽館集合，地點選在月蕙姐家，上午為旅遊分享及規劃，淑美分享她去金門旅遊的心得，讓在場的人聽得很羨慕，紛紛也提議要自行組團前往，七嘴八舌的熱烈討論，中午的餐點為每人各帶一道菜，餐點很豐盛，大家吃的很滿足，下午就是企鵝朋友最愛的口語復健卡拉OK，一首接一首的唱下去，活動於歡笑中結束，並期待下次的聚會。
為培養病友復健的習慣，故本會於92年開始便致力於將復健娛樂化，讓病友在愉快、歡樂、輕鬆的環境下學習復健。針對退化功能以娛樂的方式達到復健及延緩的目的，藉由不同的刺激與方式提昇會員參與度與興趣；透過音樂，讓參與者在玩音樂的過程裡，盡情的分享自我與生俱來的音感。
贊助協會　http://goo.gl/1jnC2o

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雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士，家族三代40多人罹患小腦萎縮症。國三時，她即透過基因檢驗得知可能罹病，她說當時有種「等死的感覺」，12年前在台中中港澄清醫院擔任護士時，有天值班時發現走路不穩，就醫檢查確定罹患小腦萎縮症。發病前一年，她才與大13歳的廚師男友熱戀，工作愛情兩得意，她說：「如果沒有生病，我是一個完美的女人」。
小腦萎縮症是雅娟家的不幸宿命，她的父親肺部積水，因病過逝，4個姐妹中也有3人發病，曾經一度有輕生的念頭，幸好男友的不離不棄，及男友的姊姊送她小腦萎縮症病友協會的簡介，讓她認識協會並接受安排治療。去年，台中德水園「小腦萎縮症安養之家」正式營運，雅娟也成為第一個入住的住戶。
喜歡做手工藝品的雅娟，幾年前開始翻書自學，平日喜歡做串珠吊飾、抱枕、馬賽克貼畫..等，最近又開始拚豆的創作，一般人只需要20幾分鐘就能完成的作品，她要1-2個多小時才能做好，她樂觀的說：「反正我時間多得是，慢慢做都沒關係」她早把做手工藝品當做復健。雅娟的作品用色明亮，她說因為生活就是要光彩，希望透過自己的手，製作更多作品來義賣，支援小腦協會持續學術研究，推動成立第2所人性化安養中心等服務。
 

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7/17(四)為103年度中區生命教育宣導講師培訓課程，上午我們邀請到外聘講師陳尚筠來協會，為參加校園宣導的病友與志工講師，講解如何說出一個個動人的故事。下午由志工組長月蕙姐帶領，讓新舊病友講師交流分享上台經驗。本次中區校園宣導新加入了五名病友講師，並且也很踴躍的參加我們的校宣活動，相信同學們很快就能看見他們的身影囉！
 
還沒有報名的台中市區學校，如想要報名生命教育宣導課程者，請與中區辦公室社工組聯絡報名喔～
 

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六月份發票勸募總計為9,941張
發票箱勸募為7,946張
郵寄勸募為1,995張
發票中獎金額及張數 (兌換月份為103年6月)
102年11-103年4月中獎金額為28,584元
200元86張
1000元 5張
4000元 2張
9972愛心碼發票徵信
愛心碼捐贈管理
1-6月總計2,956張  

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文／黃鳯大　圖／中區辦公室

在台中旅館休息洗澡加上小瞇1小時，我比較有精神體力，腳也沒那麼痛了，
於是，收拾行李下樓，快10點時準備出發去中區罕見疾病基金會拜訪。
哪知，我的平版電腦掛掉了，完全沒營幕，即使再重開機也沒有反應。
我沒有辦法查看前往的路線地圖，所以就沒去了。

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購買生活用品也可以做公益！
小腦萎縮症病友協會與永豐餘合作，
只要您在專屬網址購買任何產品，每一筆消費永豐餘都會提撥5%捐助小腦萎縮症病友協會！

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預約電話、傳真及網路
　●預約電話專線：
　　　(1)台灣租車股份有限公司 / 元三小客車租賃有限公司：(02)4055-6789
　　　(2)財團法人伊甸福利基金會：(02)2911-2336
　●語音電話專線：
　　台灣租車股份有限公司：(02)2796-5698
　●網路預約網址：(請連結下方網址)
　　　(1)台灣租車股份有限公司 / 元三小客車租賃有限公司：http://40556789.taipei.gov.tw　　
　　　(2)財團法人伊甸福利基金會：http://www.eden.org.tw
　●傳真專線(預約限聽語障民眾)：
　　　(1)台灣租車股份有限公司 / 元三小客車租賃有限公司：(02)2999-3994
　　　(2)財團法人伊甸福利基金會：(02)2911-2775
預約訂車限制：每人每日限訂來回趟各1次，若為共乘可再增加當日回趟各1次。

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協會首度辦理台南區聯誼一日遊，將帶大家前往年均溫16.6℃的溪頭
吹著沁涼自然風，吸收芬多精，使身心舒爽愉快~
請台南區的會員朋友趕緊報名唷!!
一、活動時間：103年08月02日（六），08：00～19：00
二、活動地點：溪頭國家森林遊樂區
三、報名資格：台南區會員及其家屬優先報名，非台南區會員採候補制，7月28日將另行通知結果。
　　　　　　　※遊覽車為仁德發車，非台南區會員需自行前往仁德集合點。
四、報名截止：即日起~103年07月25日（五）下午17：00截止
五、收費說明：
　1.凡本會會員皆免報名費。
　2.如會員為病友，則本會另提供1名病友陪同者全程免費。
　3.非會員及其第一陪伴者，則需自付費用800元(包含保險費、車資等活動費用)。

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7/5(六)及7/6(日)在協會台中辦公室舉辦「103年疾病認識與照護服務訓練課程」，本課程吸引很多病友與家屬的關心，故當天出席人數還蠻多的，這二天課程安排很豐富，課程包含復健知識、日常急救護理及台中的社會福利資源解說..等等，內容都是大家所關心的，故上完課後，講師就被大家所包圍詢問，二天的課程，也順利圓滿的結束。
台北的「103年疾病認識與照護服務訓練課程」將於7/18於台北辦公室舉辦，請有興趣的北區小腦萎縮症家屬、照護者、居家照顧服務員與社會大眾，踴躍報名參加喔。
課程報名：http://goo.gl/RsWAeL

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