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有多久沒有親自徒步走在森林步道吸取芬多精了呢?!
「無障礙」森林步道邀請你一起來散步喔!!
機會難得,趕快報名參加唷!!
一、活動對象:限基隆、宜蘭、花蓮會員<名額有限~欲報從速>。
二、活動日期:103年09月16日(二)
三、活動地點:烏來瀑布、烏來老街、烏來內洞森林步道
四、活動費用:
 1.會員及病友的第一陪同者~免費
 2.非上述資格則需繳交活動費用~500元

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企鵝小琳(化名),未婚,為散發型的小腦萎縮症,
目前仍在工作,和父母同住,發病已10多年,
社工家訪時小琳心情平靜,對生活抱有正向的積極態度;
只是,小琳不知在此疾病上自己可以做些什麼,
游社工給予勤作復健的建議,並提供協會的「病友手冊」與「生活處處是復健」給她。

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親愛的中區會員們~是不是好久沒一起出來踏踏青啦!!!
這次要帶大家來去高雄與南區病友一同活動,
體驗美濃小鎮內的純樸及旗山小鎮的復古風情,
您是否心動了呢!?所以趕緊報名參加吧~。
【活動對象】中區小腦萎縮症會員及家屬

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秋風徐徐,來一趟慢活幽靜的輕旅行吧!漫步樹林道~歡笑配佳餚。企鵝家族的朋友,歡迎踴躍報名參加,讓我們相聚在慈湖。
一、活動對象:台北市會員,名額34名。病友需有陪同者喔!
二、活動日期:103年9月19日(五)09:00~16:00
三、活動地點:桃園慈湖
四、活動費用:
1.會員及病友的第一陪同者~免費
2.非上述資格則需繳交活動費用~500元
五、報名日期:即日起至9月9日(二) 17:00截止

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☆☆倒數17天!!快來投稿喔!☆☆
照片主題:父與子 ☆小惠
自從明白遺傳到小腦萎縮的基因,林場就成了我們運動的秘密基地。
照片左邊穿紅色的年輕人,是我們的獨子,遺傳了母親的不正常基因;
右方是我的先生。我感恩我們母子二人還能自在行走時,就知道努力復健,
雖然前途未卜,但我每天都會記得服用良藥─聖經說:喜樂的心,乃是良藥。

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為提供復康巴士更好的訂車服務品質,分散尖峰時段訂車話務量,自103年8月20日起,B等級乘客(中、輕度身心障礙者)開放預約訂車時間將由原本3天前上午8時30分,提前至3天前上午8時,其他等級乘客開放訂車時間維持不變,且權益不受影響。
詳細內容請上協會官網查看:http://goo.gl/p04EHp
 

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昨天晚上10點 TVBS 新聞『十點不一樣』,
協會秘書長李孟哲接受採訪:
「我們為了要能夠引起社會大眾對我們的一些關注,
我們必須要為我們的病友要去設想,
讓大家去認識到,事實上我們罕見疾病還有相當多,
我們的資源其實是非常的少。」

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文/小蝦米
三次都去不成龜山島,二次是因為颱風,
第三次是因為浪大。頭城漁會建議六月去,
4、5月有東北季風,7 月之後有颱風,6月第一、二週最好。
早餐小女兒負責,午餐妹妹負責,晚餐我負責,
車子、雜費我老公負責。這個方法不錯。
身障的我,能走的機會越來越少,要把握機會。
尤其是坐船,以後會更沒機會,更應該把握。
總算去成龜山島。而且我們很幸運,出海的天氣很棒,
前一天晚上還下暴雨,當天早上也下雨,沒想到出門前雨停了,
而且海面風平浪靜,沒出大太陽,又有風,很舒服。
我們也看到很多海豚。龜山島的海水又超漂亮。可以看到整片海水都是牛奶藍。也可以很明顯的看到深藍與淺藍同時存在。好美、好美。

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為協助台北市聽學障礙者克服其生理機能障礙,獲配適切之數位式助聽器 ,協助與外界溝通,促進其學習與生活能力,特辦理數位式助聽器檢測費用補助,以減輕其接受輔具驗配之經濟負擔,提高輔具之效益。
補助計畫自103年8月1日起公告施行,即日起提出助聽器C款(數位式)輔具補助申請者,可於辦理核銷請款時,檢附相關單據,每案最高補助新台幣2000元整。
詳細說明,請上網查詢:http://www.dosw.taipei.gov.tw/i/i0300.asp?fix_code=0514008&l1_code=05&l2_code=14

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企鵝小桃(化名),是遺傳型的小腦萎縮症,
先生患有高血壓及需要洗腎,目前夫妻皆無工作。
有三名子女,皆已成年並成家也育有下一代。
目前夫妻二人與大兒子同住。
經濟狀況仍可支應,只是夫妻皆有煩惱,
小桃因為是遺傳型的小腦萎縮症,很擔心下一代也會有,
目前孩子及孫子都很健康,仍不能免除小桃的憂慮。
先生身患多種疾病,長期身受病痛的苦悶,情緒不佳。

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文/會員張棟樑 翻譯報導

SCA 7的病人在發病十年內,眼部黃斑會病變,聽力會逐漸退化。(註 : 在中華小腦萎縮症的病友中,比較少見,但我們同樣關心。) 2014年6月10號的自然雜誌通信,刊登了一篇報導,美國約翰霍普金斯大學的研究人員說,他們已經在實驗室中,使用一型人類幹細胞,製造了人類視網膜組織的立體結構,能夠感應光的感光細胞,初步也能轉換成視覺影像。他們基本上已經在實驗室建立了微型人類視網膜,不僅具有視網膜的組織架構,還具有感知光線的能力。”
像在人體的許多運作過程,視覺依賴於許多不同類型的細胞,協同工作,在這個研究案,須把光轉換成能讓大腦辨識的圖像。感光受器僅僅是複雜的眼腦視覺過程的一小部分,其實驗室還無法重建人類眼球視覺功能,也無法連接到大腦的視覺皮層。是否實驗室的視網膜能產生視覺信號,且大腦可以解析成一個影像?或許不會,但這是一個良好的開端。

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文/南區會員 柳明山

  2014/4/13-14,北區、中區、南區共四輛遊覽車於台北車站會合後,一行136人便浩浩蕩蕩開拔進行春季「花博奇幻之旅」。
  於4/13日當天的上午,我們參觀花博「故地」。這時傳來陣陣幽幽的陶笛樂音,原來有位青年男子在愛侶的身傍吹起浪漫的陶笛樂音。幾年不見,名噪一時的花博展覽處,目前已成了北台灣公園綠地的風景名勝。這一天的中午,我們在當地的「海霸王」吃大餐,餐後繼續參訪花博;偌大的花博,任您遨遊個三天三夜,也看不完哦!

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