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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Jul
10
Thu
2014
17:53
企鵝故事/不一樣的我(黃鳯大)
『追著風,圓一個夢。』
鳯大有個夢想,她想要騎著腳踏車到台北。
民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來,因疾病的關係,離開原本玻璃廠的工作。
心情低落的鳯大,有一陣子是不出門的。當時,是朋友的一句話提醒了她。她說:『妳今天不是因為疾病而不快樂,而是沒事做。』
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Jul
10
Thu
2014
11:33
【南區社區關懷服務】非洲鼓與義剪活動
7/9(三)是南區的社區關懷服務,上午是非洲鼓課程,大家跟著吳綪霖老師拍打節奏,在學習中做肢體復健,志工組長月蕙姐也帶譚媽媽到南區辦公室參加活動,中午我們幫七月份的壽星慶生,南區張理事剛好前一天生日,結果吃完蛋糕後,他停在外面的車子就被拖吊了,讓他又好氣又好笑。下午癮造型美髮的5名設計師來協會義剪,大家都很期待這每三個月一次的剪髮,在老師的巧手下煥然一新,每個人也都搶著與設計師合影留念,謝謝
癮造型設計師們的愛心,活動在歡笑聲中結束
。
社區關懷服務每隔週固定於協會辦公室舉辦,我們規劃了適合企鵝朋友們的娛樂復健課程,持續不斷的復健可以幫助延緩退化,有意願參與的企鵝朋友快來與社工組聯絡報名喔!(照片來源:譚月蕙與南區辦公室)
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Jul
09
Wed
2014
10:39
103年疾病認識與照護服務訓練課程
身為家屬/主要照顧者的你,請注意嘍!
為提升小腦萎縮症家屬、照護者及一般大眾對於疾病的認識及教導正確的照護技巧知識,並提供長期照顧者,相互交流之機會,增加身心障礙者相關專業知識及能力,以提昇長期照護品質,特規劃相關訓練課程。
上課時間:103年07月19日(六)及07月20日(日),上午08:00~下午16:00
報名對象:小腦萎縮症家屬、照護者、居家照顧服務員與社會大眾
人數名額:30名。(小腦萎縮症協會會員家屬優先)
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Jul
08
Tue
2014
10:26
2014年「希望、溫暖、愛」 攝影展-徵件開跑記者會
徵件期間:即日起至2014.09.10(三)止
參與對象:持有身障手冊或是身障者家屬
拍攝重點:請用數位相機拍下你和親友間開心愉快的時光(稿件不得低於600萬畫素)
攝影展期:2014.11.14(五)~2014.11.23(日)
週二至週日 AM 09:00 ~PM 6:00 (週一公休)
地點:剝皮寮歷史街區(台北市萬華區康定路173巷31號)
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Jul
07
Mon
2014
10:55
北區社區關懷服務-企鵝日活動
7/2是『企鵝日』也是北區的社區關懷服務,上午邀請到自立生活協會來上課,講師葉建宏本身也是身障者,與企鵝朋友分享個人助理所提供的服務,近中午大同育幼院的小朋友及老師,來協會贈送親手做的巧克力給我們,開心的享用小點心。下午邀請小章魚老師來教大家做-企鵝造型留言夾,大家跟著老師動手捏捏紙黏土,其中因為黏土需要染色,不小心就有爆漿的狀況,在尖叫聲與歡笑聲中進行課程,而最後大家也完成了可愛的企鵝作品。
社區關懷服務每隔週的星期三,固定於協會辦公室舉辦,我們規劃了適合企鵝朋友的娛樂復健課程,持續不斷的復健可以幫助延緩退化,大家一起來動動手動動腳,群體的參與感可以讓復健變的輕鬆愉快,企鵝朋友別猶豫,快來與社工組聯絡報名喔!
贊助關懷服務
http://goo.gl/1jnC2o
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Jul
04
Fri
2014
13:10
中區企鵝捐血活動
我們需要你、我、他的熱血,請勇敢的伸出手肘吧!
活動日期:103年07月20日
活動時間:星期日,上午09:00-17:00
活動地點:台中市中正公園(中國醫藥學院-附設醫院兒童大樓星巴克咖啡前)
電 洽:04-2311-5472 中區專案人員 陳信文
貼心提醒:請預留3個月無捐血記錄哦!
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Jul
03
Thu
2014
13:50
協會開立捐款收據時程說明
感謝各界的善心捐款,小腦萎縮症病友協會珍惜每一份捐款資源,因為人力資源配置關係,帳務處理皆有固定時間,為讓愛心人士更加明瞭我們的作業時程,特別說明如下:
1
.
劃撥捐款
:由於郵局固定作業緣故,協會收到郵局提供的收支詳情單需要4個工作天,開立捐款收據至寄出需2個工作天。
2.
傳真或郵寄信用卡捐款
:收到信用卡授權書會先電話確認,每個月固定20號及30號索取信用卡授權號碼,授權後會開立捐款收據統一於授權後3天寄出。
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Jul
02
Wed
2014
11:24
季刊廣邀企鵝朋友長期徵稿
企鵝家族季刊至今已出刊到50期
感謝捐款者與企鵝朋友的愛護
企鵝家族季刊之『企鵝悄悄話』
是一個專為企鵝朋友們預留的分享空間。
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Jul
01
Tue
2014
11:28
台南家庭互助聯誼會
6月28日舉辦台南企鵝家庭互助聯誼會,志工組長月蕙姐為本次活動的召集人,活動從上午10點半開始,月蕙姐先帶著大家做口語復健,大家念著有趣的繞口令,訓練舌頭的靈敏度,中午吃便當,下午進行歡唱卡拉OK,別小看唱歌這件事,這也是一個很好的口語復健課程喔,而且是從娛樂中進行,讓大家感覺更輕鬆。本次聚會也訂好每個月的第二個星期六,是台南互助聯誼會的聚會時間,我們可愛的企鵝朋友也自攬工作,各自分配好任務,誰當總務,誰當聯絡或公關...目前人數還很少,希望南區的企鵝朋友,有空也可以來參加家庭互助聯誼會喔,有意願的企鵝朋友,請電洽聯絡07-7439735社工組。
贊助 企鵝日捐款給企鵝活動
http://goo.gl/ajHmGd
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Jun
30
Mon
2014
10:40
【節目預告】中廣高雄台『午夜開賣啦~當愛來臨時』
協會朱穗萍理事及劉宣汶社工,前幾日接受中廣高雄台(AM864) 『午夜開賣啦~當愛來臨時』主持人子琳的採訪,與聽眾介紹何謂小腦萎縮症,協會成立的動機,及對於病友及其家庭,協會所提供的服務及協助,目前協會所努力的目標及展望,並呼籲政府單位與民間機構共同重視及協助,節目將於7月1日0時播出,請關心企鵝家族的南區朋友,別忘了收聽喔~謝謝!
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Jun
27
Fri
2014
11:49
北區固定聚會活動報導
6/18是北區的固定聚會日,當天來了很多嘉賓跟新朋友,志工組長月蕙姐也帶譚媽媽來參加活動,譚媽媽也有分享維持健康的小秘訣,環島的企鵝朋友子期當天來協會和大家打招呼,並參與我們上午的椅子瑜珈課程,近中午我們幫六月份的壽星慶生,考量到天氣熱,將蛋糕換成仙草蜜。而"北投肌肉男"還特地幫月蕙姐準備小蛋糕送她。下午氣球藝術課時,「大同育幼院」的小朋友及老師來協會,帶來了小朋友親手做的小點心分享給我們,課程在歡笑聲中結束。
贊助 企鵝日捐款給企鵝活動
http://goo.gl/ajHmGd
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Jun
26
Thu
2014
10:11
感謝 愛心人士陳小姐捐贈物資
6/24小腦萎縮症病友協會社工組收到愛心人士陳小姐捐贈600瓶的李氏得霖漱口水,協會將優先提供給低收入戶的企鵝朋友,有您的愛心捐贈,降低急難家庭的生活壓力,讓他們得到及時的幫助。
企鵝家族感謝您!
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