文/南區病友 李素娟
記得我和先生在新竹湖口租房子,有一天新聞裡面報導小腦萎縮症和我有點一樣,隔天,我先生就打電話給小腦協會詢問並加入會員。後來台北的社工就請住在竹東的一民大哥來我家看我們夫妻,也帶了他在工研院上班的同事,他們星期六早上都會去教小朋友功課,真是個大好人。同時他又介紹他的同事跟我認識,他叫育真,教我最基本勾織圍巾的方法,因為我眼睛不好,所以必須要一根一根的摸拿起來織,不像看得見的人用勾針或棒針織的比較快,我必須從底打起是很辛苦的,心中有點想放棄,可是想到育真這麼遠來教我,就覺得自己不能這麼放棄,後來,我終於學會打底,真是好高興。
再來就更辛苦了,因為要把毛線上下一根根繞來繞去,有時會把毛線跳錯針就很麻煩,每次都要麻煩育真來,真是很不好意思,我就跟先生說乾脆不要學織圍巾了,先生就說:「人家那麼遠來,而妳碰到一點挫折就不要做了,為了避免浪費別人的時間,妳必須要好好認真學習,不要怕困難就不想織。」雖然在織圍巾時手會痛,有時漏針他還特別騰出空檔的時間幫我修補,而且很有耐心的教到我會為止。
要織好一條圍巾對我來說是很不容易的,我每天織一些織到快好時,因為收尾我不會,還要用鬚鬚,這是我自己所完成的一條圍巾,相信自己只要努力去做一件事一定會成功的,織好這一條我送給先生,再過來我要織一條送給我自己。

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文/中區病友 李健全
本以為這只是穿針引線的工作,自從接任了台中志工組長以後,才知道責任的重大;對於此份工作原先想,頂多是搭個橋樑,拉攏大家的感情,讓志工團隊發揮最大的功能,我只要在旁邊搖旗吶喊就夠了,哪知事與願違,苦差事卻是在後頭等待!
志工會議的召開、志工培訓的養成,無一不讓我累彎了腰,大至紅布條的懸掛,小至麥克風的測試,都讓我繃緊了神經;志工證的換發、教育訓練的通知,也讓我傷透了腦筋,瑣瑣碎碎的事情,多如鳳毛麟爪,幾乎快使我潰堤。碰到校園宣導時,要尋找志工講師,又要聯繫病友講師,真令我分身乏術。
人說:「否極泰來」,既然頭已經洗了,髮不剪,成嗎?就用喜樂的心去迎接吧!前途縱然坎坷不平,必須逐一去摸索,但也無妨;只是前無脈絡可循,如果不慎出了差池,還請志工們,多多包涵!值得一提的是,情緒管理在這時,也派上了用場,幸虧有愛我、支持我的志工們做我的後盾,不然我早就化朽成灰了!

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文/北區病友 李建慶
某天,小腦萎縮症病友協會的社工員游紫璇,來到我家做家訪聊了很久,紫璇跟我說了很多關於協會以及小腦萎縮症的相關資訊,聊著聊著我提到了志工的工作,紫璇便跟我說協會有志工組,很熱心的說要幫我和志工組長月蕙姐介紹我去當志工,並找我參加協會周三的自助聯誼會。
我期待著參加協會的活動,並上網查找地圖,以及上協會官網查詢周三的自助聯誼有什麼活動,當天到了協會,很高興我是第一個到的呢!接著吳老師跟秀秀以及其他的病友陸陸續續的到來。
接著課程開始了,我坐在最後一排觀察著大家,熟悉的感覺又浮現了,即使行動緩慢或者不方便,大家不斷分享著這幾天的經歷。活動的會議室並不大,看著志工與病友、家屬熱情的打招呼,裡面充滿了溫暖,大家互相幫忙、分享,說話不帶任何心機,也不會有異樣的眼光,或者有不平等的對待。

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  • Nov 20 Wed 2013 16:24
  • 雨聲

文/北區病友 張忠慶
「悲歡離合總無情,階前點滴到天明。」
其實,能「聽雨」也是一種至高無上的享受,特別是規律的雨滴聲,聲聲催人入眠,尤其是每年三月五日前後的「驚蟄」,不僅雷雨交加,同時也喚醒了各種冬眠的動物,祈求「大地回春」的願望自不在話下。
小時,住南部眷村,每年四月五日前後是清明節,這時春回大地、百花爭豔,江南一帶經常陰雨綿綿,因此有了:「清明時節雨紛紛」的千古詩句,五、六月的梅雨常連下十天半月,能讓木頭長出木耳,能讓萬物發霉,而七、八月的颱風雨來的又急又快,半磚半泥的眷房,無法承受急風勁雨的摧殘,常叫人措手不及,這時正是附近國小放暑假的日子,一有狀況,我和父母都到教室去「搶桌子」,以躲避風雨,那時沒有電視和電腦,更沒有手機和KTV,只有圓牌(尪仔標)、彈珠、橡皮筋…其實,聽雨是一種享受,也是一種永恆的回憶,雨水流過屋脊,滴落堂前的水溝,發出滴答的規律聲響,令人平靜和懷念。

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文/台北病友 張宜璟
當我由已確實知道得了「小腦萎縮病」時,憤怒、沮喪極至,整個心充滿了「恨」、怨天尤人,整個就是不能接受!就在這時,姊把福音傳給了我,抱著姑且一試的心態,又不花錢,不好就別去了…
接觸信仰,剛開始沒太大改變,倒是教會的會友很有心的告訴我,首先思想要正面,停止有負面的思想,不要回頭看已失去的事實,要想目前擁有的。會友的話,迴盪在我心裡,我開始接受這建言,除去那舊有不平的壞思想,培養信心的意念。過了一段時日,我從負面思想跳脫出來,以致告訴自己不再鑽牛角尖,過往的失敗,挫折都已成「曾經」,我開始生活在上帝的愛和美善中,心思充滿了盼望信心…
我要欣然接受現在自己的一切,必須與自己和睦共處,如果連自己都無法和自己相處愉快,當然也無法和其他人有美好關係,我們必須堅強,保持愉悅的心境,一定要改變心中的恐懼,許多人對自己有不健康的情緒,若一直下去,生命會不斷的向下沉淪,透過信心讓我們活得更加光彩!

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文/北區病友 林麗祝
大家好,我的個性是外向樂觀、愛玩且愛吃的射手豬小妹,什麼煩惱一掃而光,什麼病都不見了,管他小腦萎縮不萎縮,比我更可憐的多得很,這樣想日子會比較好過些,我喜歡唱歌跟玩數字遊戲,這樣頭殼才不會壞掉。
喜歡挑戰的我,有次朋友送我一對很特別用四色牌做的椅子,望著作品就這麼拆解開來,嘿嘿~我也去買了同樣的牌做看看,剛開始有點手忙腳亂,但越做越巧…,慢慢的研發出新產品,越來越喜歡這項手工,現在杯墊、筆筒、椅子、面紙盒…等,都難不倒我,每完成一項作品就會有種成就感。
我還養了一隻白文鳥,給牠取一個可愛的名字(寶寶),牠帶給我很多的歡樂,好像聽得懂人話,我跟牠分享心情時牠都乖乖聽,也會回應你幾句,每當我完成一項作品時,牠知我會拍照牠就飛來待在作品前等著你幫牠照相,我說牠是我的最佳模特兒,我愛死牠了,早已把牠當成家裡的一員。

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11/19(二)中區的社工來到了台中潭子的心田花園,現場有「社團法人臺灣畫話協會」的老師們,以及在場的夥伴們一起為企鵝家族投投票,目前台新《您的一票,決定愛的一票》活動,企鵝家族正在努力擠進前十強內!現場除了架設電腦方便大家投票外,也有民眾主動索取活動DM表示要帶回去請親朋好友投票,各位企鵝們我們要繼續努力下去喔!加油~
 
 
 

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204.童趣-陳泰任
 
小腦協會於今年國際身障日舉辦第二屆【搖擺視窗.鎖定愛】徵件及攝影展活動,本次徵件主題『心動之旅』,我們總共收到307張投稿作品,都是身障朋友及家屬投稿的,在評選作品時讓我們的評審煩惱很久,雖然不是專業的攝影比賽,但身障朋友以他們的視野所承現的作品,都讓在場的評審們大大的吃驚,尤其本次第二屆作品的水平,更優於第一屆,真是讓我們即開心又苦腦的評選。
經過二次激烈的評選討論,選出的第一名作品就是上圖的【童趣】,作者:陳泰任先生,雖然身為身障者,但仍然不放夢想,以身障者角度拍出一張又一張的攝影作品,更加不可思議的是,他也同是第一屆【搖擺視窗.鎖定愛】攝影展第一名的得獎者,由於評比作品時是僅有作品編號沒有名字,這樣的結果讓工作人員大呼真巧!身障朋友特殊才能在此體現出來,以他們獨特的視野,引領我們用不同的角度看這個世界。
想一睹身障朋友熱情分享的心動之旅,千萬不要錯過為期10天的【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展喔!
展出地點:剝皮寮歷史街區〈台北市萬華區康定路173巷13、15號〉
展出時間:2013/11/15(五)─2013/11/24(日) 09:00─18:00 週一公休

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南區辦公室在11/17前往中央公園與新崛江商圈沿街拜票,廣邀民眾參與「您的一票,決定愛的力量」投票活動,沿途遇到許多熱情學生當場拿出手機直接投票,非常感謝您的一票!但距離50萬元組第十名仍有些差距,懇請大家持續向周遭朋友拉票喔!讓協會有機會帶企鵝朋友們圓夢!
 
 
 

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昨天11/18中午協會收到一個包裹,裡面是一批捐贈物資,其中還有附上一封信件,同為身障朋友的S小姐(化名),被我們企鵝精神所感動,來信附上物資,並希望彼此互相加油打氣,我們將信件貼上Blog與企鵝及格友們一起分享。
 

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企鵝朋友使用真皮皮革,用心一針一線縫製而成的"皮革零錢包",推薦給格友們。
也請支持小腦協會的朋友們,多多轉貼分享我們的企鵝手作商品喔~謝謝!
皮革零錢包連結:http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?flag=3&top_kind=1379918642&kind=1380009541&f_id=1380010553

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今日上午10:00協會在萬華剝皮寮舉辦第二屆【搖擺視窗。鎖定愛】成果攝影展記者會,很高興邀請到前副總統 呂秀蓮女士前來致詞與頒發獎項,記者會開始秀秀與育輝代表協會贈送小禮物給活動代言人Janet,當Janet接受到秀秀發病後做的壓花畫作時,還一度感動到落淚;今天也頒發本次攝影展得獎前三名、佳作三名、人氣獎一名,活動最後在理事長玉春姐帶領大家呼喊「心動之旅 勇敢出發」後結束,謝謝今日所有到場的記者朋友與大小企鵝們,並也謝謝到場支援本次記者會的志工朋友們,有你們的協助讓活動能圓滿進行,期待下次再相見~
攝影展參展時間: 11/15~11/24(週一休館)歡迎朋友們蒞臨參觀!
地點:剝皮寮歷史街區〈台北市萬華區康定路173巷13、15號〉
 

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