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小腦萎縮症病友協會
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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸!期待您來參觀我們的部落格,裡面有相關資訊和病友心情故事,請一起幫助他們加油打氣!
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Nov
29
Fri
2013
11:04
【公告】10月份發票勸募訊息
十月份發票勸募總計為11,154張
發票箱勸募為8,756張
郵寄勸募為2,398張
發票中獎金額及張數 (兌換月份為102年10月)
5-6月中獎金額為3,200元
7-8月中獎金額為11,600元
200元64張
1000元2張
9972愛心碼發票徵信
愛心碼捐贈管理
9-10月總計818張
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Nov
29
Fri
2013
09:18
北區長庚科大奮起動員
台新<您的一票,決定愛的力量>活動即將結束,
這幾天除了感受志工及病友的熱情外,
老師與同學們的鼓勵與支持也讓我們深深感動!
今天北區動員前進真理大學,希望最後的結果不會讓大家失望!謝謝大家這些日子的努力,請持續為我們加油!!!!
麻煩請大家幫我們投票!
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Nov
28
Thu
2013
15:28
【北區動員報導】企鵝拉票
昨天是北區週三固定聚會,企鵝們決定要為「您的一票,決定愛的力量」拉票,希望可以衝票數,擠入前十名,於是大家下午一起到協會附近的街上、商店門口前拉票。期盼企鵝們的熱情,引領我們更上一層樓。
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Nov
28
Thu
2013
13:21
第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展 照片相關事項
第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展已於11月24日圓滿結束,本成果展在11月15日至24日間於"剝皮寮歷史街區"吸引了逾四千位民眾前往參觀屬於身障朋友們的"心動之旅",感謝全國身障朋友及家屬們的參與及社會大眾給予的支持!
本協會將於活動結束後一個月內(12/23前)保留參賽作品,若有意索取個人參賽作品請與本會企劃組聯繫。
企劃組:王聖杰
連絡電話:02-2314-7035
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Nov
28
Thu
2013
10:03
【北區校園動員報導】致理技術學院
11/27致理技術學院~強力拉票中~
謝謝同學們的熱情投票,也謝謝所有辛苦拉票的志工及企鵝朋友們!!
我們要仍要繼續努力!請粉絲們一定要幫我捫強力拉票喔!
投票請點選小腦協會提案網址:http://www.poweroflove.com.tw/vote_block.aspx?s=4c1021
照片提供:楊益政
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Nov
27
Wed
2013
14:08
【義賣品推薦】貓頭鷹鑰匙圈
企鵝朋友-美麗,用心一針一線縫製而成的"貓頭鷹鑰匙圈",推薦給粉絲們。
也請支持小腦協會的朋友們,多多轉貼分享我們的手作商品喔~謝謝!
http://shop.tscaa.org.tw/ItemDetail.php?flag=2&top_kind=1379918621&kind=1379999499&f_id=1380016400
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Nov
26
Tue
2013
15:25
南區高雄應用科技大學 動員實況報導
今天南區主要拉票對象是高應大的學生,我們在高應大的咖啡廣場前駐點。
同學們熱情的協助我們投票,真是太感激了!
~我們需要更多認同小腦協會的人加入我們!
每張票得來不易,謝謝你們!
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Nov
26
Tue
2013
13:34
企鵝手作品-手拿包
北區企鵝朋友與家屬合力完成的手拿包,是不是很美麗呢!!
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Nov
25
Mon
2013
14:01
【搖擺視窗.鎖定愛】第一名得獎影片
為響應2013年國際身心障礙者日「超越障礙幸福啟程」系列活動,小腦協會舉辦第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展,今年以「心動之旅」為主題,以下影片為本屆第一名得獎者的得獎感言。
第一名:陳泰任
作品名稱:童趣
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Nov
22
Fri
2013
15:35
【搖擺視窗.鎖定愛】第二名得獎影片
為響應2013年國際身心障礙者日「超越障礙幸福啟程」系列活動,小腦協會舉辦第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展,今年以「心動之旅」為主題,以下影片為本屆第二名得獎者的得獎感言及作品展示。
第二名:崔心薇
作品名稱:飛翔吧!媽媽
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Nov
21
Thu
2013
16:31
【南區戶外聯誼會】嘉義東石與南鯤鯓代天府
11/9南區第二次戶外聯誼會來到嘉義東石與南鯤鯓代天府,會員們觀賞蚵農辛苦養蚵採蚵過程,中午享用肥美蚵仔後再到代天府體驗進香團熱鬧廟會,現場鑼鼓炮竹聲響大,會員們卻很興奮,因為自從生病後便少有機會體驗~這次沒參加而感到可惜的會員們,明年度還有機會的!收到通知就趕緊報名吧!
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Nov
21
Thu
2013
14:16
【搖擺視窗.鎖定愛】第三名得獎影片
為響應2013年國際身心障礙者日「超越障礙幸福啟程」系列活動,小腦協會舉辦第二屆【搖擺視窗‧鎖定愛】攝影展,今年以「心動之旅」為主題,以下影片為本屆第三名得獎者的得獎感言及作品展示。
第三名:盧芃卉
作品名稱:小小足跡
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