會員賴小姐遺傳型小腦萎縮症，目前入住機構，
已無法說話，但仍可以用手寫或使用簡單手勢溝通，
因為有信仰的關係，內心保持情緒平穩，
與先生仍保持書信往來，小姑也會定期來機構關心她的情況，
賴小姐對事物保持著好奇心，想要上氣球課及花藝課，
有提到很想要參加今年的會員旅遊。
她每天持續的鍛鍊自己，堅持自己吃飯，
雖然動作很慢，但會耐心的吃完。
- Feb 13 Fri 2015 13:35
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【企鵝關懷】信仰讓她的情緒平穩
會員賴小姐遺傳型小腦萎縮症，目前入住機構，
已無法說話，但仍可以用手寫或使用簡單手勢溝通，
因為有信仰的關係，內心保持情緒平穩，
與先生仍保持書信往來，小姑也會定期來機構關心她的情況，
賴小姐對事物保持著好奇心，想要上氣球課及花藝課，
有提到很想要參加今年的會員旅遊。
她每天持續的鍛鍊自己，堅持自己吃飯，
雖然動作很慢，但會耐心的吃完。
- Feb 12 Thu 2015 09:30
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【企鵝關懷】問侯
會員廖先生遺傳型小腦萎縮症，
創會開始即加入協會，往年皆會每年來參加會員旅遊，
近年因為照顧者年齡已大，故有三年沒有來參加會旅，
今年已有開始請外籍看顧照顧，
故社工員有邀請廖先生全家一起來參加今年的會員旅遊。
他們全家都很想念協會的會員及工作同仁，
還特別在社工員的協助下錄下一段影音問侯理事長玉春姐。
（由於未取得廖家人同意，故影音檔就保存在協會內部不公開囉～）
廖先生的妹妹為了哥哥的舒適，
還設計了很多貼心的照顧方式，
讓拜訪的社工員感受到家人對廖先生滿滿的愛意。
- Feb 11 Wed 2015 14:12
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【公告】2015年一月發票勸募徵信訊息
2015年一月份(北/中/南)發票勸募總計為18,358張
北區(1-12月)發票勸募總計為4,160張
中區(1-12月)發票勸募總計為9,929張
南區(1-12月)發票勸募總計為4,269張
發票中獎金額及張數 (兌換月份為104年1月)
104年1月(北區)中獎金額為11,000元
200元25張
1000元 2張
4000元1張
- Feb 10 Tue 2015 10:09
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【企鵝故事】生病帶來的行動危機
文／南區會員 韡○
兩輛腳踏車正從身前悠閒地過去，後輪上方是附有座椅的那種，現在已經很少看到這種腳踏車了，車上各騎著一個年輕老外，應該是情侶吧，也只有老外不會計較車子外表而能逍遙地騎著。
三、四年前，我還大膽地騎腳踏車在市區周圍繞，當作復健。摔倒了好幾次，雖然危險，但還是騎，隨著身體機能逐漸退化，直到去年就沒敢再騎了，現在腳踏車已裹了一層厚厚的灰。
看著舊舊的機車，有20年了吧？但它是我目前最主要的交通工具，我很依賴它，雖然有些老態，但狀況還不錯；只是每次騎它上路我總是有些膽顫心驚，因為它曾讓我摔倒了好幾次，我想這時如果有車子經過，應該會壓過我的頭或身體，想想還真可怕！雖然如此出門仍舊少不了它。
自從小腦萎縮的症狀慢慢出現，開始感覺有些平常理所當然的行動力不再那麼隨意了，穿拖鞋時腳就是伸不到鞋子的位子，在房間裡也常跌倒，有時腳會突然感到無力…….有人叫我不管在外或家裡都要拿拐杖，但我總有些排斥，我從不曾怪天怪地怪任何人，自認心理是很健康的，但每次跌倒，心裡總會罵一個字「X」……發洩一下。
從腳踏車到機車都是我的交通工具，雖然它隨時帶給我危險，但沒辦法不用它，每次到交叉路停紅燈，要停車的剎那，是最讓我感到心驚的時刻，就怕腳突然無力，車子就倒下了，深怕會倒在別人身上，或車子停下來的瞬間腳沒站穩滑了一下，都讓我非常擔心害怕。現在機車是我代步的唯一工具，可以取代我這不聽話的雙腿，讓我能處理外在的事務，也希望可以改善目前的狀況，以避免交通事故的發生。
兩輛腳踏車正從身前悠閒地過去，後輪上方是附有座椅的那種，現在已經很少看到這種腳踏車了，車上各騎著一個年輕老外，應該是情侶吧，也只有老外不會計較車子外表而能逍遙地騎著。
三、四年前，我還大膽地騎腳踏車在市區周圍繞，當作復健。摔倒了好幾次，雖然危險，但還是騎，隨著身體機能逐漸退化，直到去年就沒敢再騎了，現在腳踏車已裹了一層厚厚的灰。
看著舊舊的機車，有20年了吧？但它是我目前最主要的交通工具，我很依賴它，雖然有些老態，但狀況還不錯；只是每次騎它上路我總是有些膽顫心驚，因為它曾讓我摔倒了好幾次，我想這時如果有車子經過，應該會壓過我的頭或身體，想想還真可怕！雖然如此出門仍舊少不了它。
自從小腦萎縮的症狀慢慢出現，開始感覺有些平常理所當然的行動力不再那麼隨意了，穿拖鞋時腳就是伸不到鞋子的位子，在房間裡也常跌倒，有時腳會突然感到無力…….有人叫我不管在外或家裡都要拿拐杖，但我總有些排斥，我從不曾怪天怪地怪任何人，自認心理是很健康的，但每次跌倒，心裡總會罵一個字「X」……發洩一下。
從腳踏車到機車都是我的交通工具，雖然它隨時帶給我危險，但沒辦法不用它，每次到交叉路停紅燈，要停車的剎那，是最讓我感到心驚的時刻，就怕腳突然無力，車子就倒下了，深怕會倒在別人身上，或車子停下來的瞬間腳沒站穩滑了一下，都讓我非常擔心害怕。現在機車是我代步的唯一工具，可以取代我這不聽話的雙腿，讓我能處理外在的事務，也希望可以改善目前的狀況，以避免交通事故的發生。
- Feb 09 Mon 2015 10:03
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【企鵝故事】栽培花種與賞花
文/北區企鵝 謝○琦
看花花無情，賞花花柔情，這是因花一樣是有感情的，用心去觀賞花，白居易有詩云：「欲悟色空為佛事，故栽芳樹在佛家，細看便是華嚴偈，方便風開智慧花。」道盡用心靈去賞花，將會使你領悟出自在自我的智慧，賞花的風格與雅興。
我並非一個達人，甚至僅有三年多的種花人而已，從雜誌、網路、花商、鄰居及朋友中不斷的請益，在失敗的經驗中學習，故謹以自己的經驗分享病友們，也許病友們會覺得做個賞花人就好，我倒喜歡種花賞花，甚至能做個養花人，因為賞花來至於別人的果，種花賞花來自於自己的果，養花更能將花雕飾得更美更富藝術。
看花花無情，賞花花柔情，這是因花一樣是有感情的，用心去觀賞花，白居易有詩云：「欲悟色空為佛事，故栽芳樹在佛家，細看便是華嚴偈，方便風開智慧花。」道盡用心靈去賞花，將會使你領悟出自在自我的智慧，賞花的風格與雅興。
我並非一個達人，甚至僅有三年多的種花人而已，從雜誌、網路、花商、鄰居及朋友中不斷的請益，在失敗的經驗中學習，故謹以自己的經驗分享病友們，也許病友們會覺得做個賞花人就好，我倒喜歡種花賞花，甚至能做個養花人，因為賞花來至於別人的果，種花賞花來自於自己的果，養花更能將花雕飾得更美更富藝術。
- Feb 06 Fri 2015 09:48
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【企鵝故事】受傷後的不便
文／南區企鵝 鳯大
大家好，我是散發型小腦萎縮症病友，103年的10月25日，我去屏東接安置在教養院的妹妹回鳳山的家渡假！我騎著三輪腳踏車到鳳山火車站，然後搭火車到屏東，再推著助行器去騎寄放在店家的另一台三輪腳踏車，騎約1小時的車程去載妹妹。
我很喜歡騎三輪腳踏車，所以這段路對我來說是芝麻小事，不幸的是，要從教養院騎往屏東火車站時，不慎從三輪腳踏車摔了下來，當時感覺腳扭了一下，過了一會，才勉強爬起來，幸好有人來扶我。到屏東火車站是推著助行器一跛一跛的，因為腳會痛。
回到家門口，我發覺根本走不進去，於是打電話給弟弟，叫他來扶我，因住3F，只好背我上去。隔天，我仍然無法下樓，走動困難，於是打電話給居住高雄的二妹回來家裡幫忙。
妹妹幫忙一個多月，每天下午3點多，就煮好晚餐，再趕回高雄接放學的女兒，那段期間，幸好有妹妹幫忙。我每天的三部曲是：1. 復健治療、2. 去小七上網喝咖啡、3.回家等吃晚餐；這種日子很無聊，但又不能過於走動，否則事後走動時會痛不欲生。我的代步工具是三輪腳踏車，騎三輪腳踏車是我的最愛，因腳傷打亂了我的生活，而為了不讓腳傷影響，我每天都去做物理治療，如今已快痊癒了。
12月3日我從鳳山騎三輪腳踏車去枋寮火車站唷！來回16小時，是為了解這一個多月來，沒騎三輪腳踏車的癮。腳傷好的差不多，可擔任煮菜一職，所以我告知二妹可以不用每天回來！我想說：二妹，多虧這段時間有妳的幫忙，謝謝你！
大家好，我是散發型小腦萎縮症病友，103年的10月25日，我去屏東接安置在教養院的妹妹回鳳山的家渡假！我騎著三輪腳踏車到鳳山火車站，然後搭火車到屏東，再推著助行器去騎寄放在店家的另一台三輪腳踏車，騎約1小時的車程去載妹妹。
我很喜歡騎三輪腳踏車，所以這段路對我來說是芝麻小事，不幸的是，要從教養院騎往屏東火車站時，不慎從三輪腳踏車摔了下來，當時感覺腳扭了一下，過了一會，才勉強爬起來，幸好有人來扶我。到屏東火車站是推著助行器一跛一跛的，因為腳會痛。
回到家門口，我發覺根本走不進去，於是打電話給弟弟，叫他來扶我，因住3F，只好背我上去。隔天，我仍然無法下樓，走動困難，於是打電話給居住高雄的二妹回來家裡幫忙。
妹妹幫忙一個多月，每天下午3點多，就煮好晚餐，再趕回高雄接放學的女兒，那段期間，幸好有妹妹幫忙。我每天的三部曲是：1. 復健治療、2. 去小七上網喝咖啡、3.回家等吃晚餐；這種日子很無聊，但又不能過於走動，否則事後走動時會痛不欲生。我的代步工具是三輪腳踏車，騎三輪腳踏車是我的最愛，因腳傷打亂了我的生活，而為了不讓腳傷影響，我每天都去做物理治療，如今已快痊癒了。
12月3日我從鳳山騎三輪腳踏車去枋寮火車站唷！來回16小時，是為了解這一個多月來，沒騎三輪腳踏車的癮。腳傷好的差不多，可擔任煮菜一職，所以我告知二妹可以不用每天回來！我想說：二妹，多虧這段時間有妳的幫忙，謝謝你！
- Feb 05 Thu 2015 09:42
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【企鵝故事】站在台上分享的感覺
文/中區企鵝 Rena
最近覺得人生又升級了，謝謝協會給我這個機會，讓我去各個學校做生命教育宣導，讓我成為林講師，原來出去走走跟大家分享自己的心情視野都會更開闊，讓我用自己的生命經驗感想去感動大家，因為是自己的生命經驗所以分享起來更真誠更能感動人心，當獲得大家的掌聲與鼓勵時，這種感動真的是不可言喻的。
當講著自己的故事時，是完完全全的充滿力量的，因為是自己的切身經驗，講出來時當然是充滿著渲染力，不管是演講時或是演講完從當中得到許多的安慰及力量，也希望把每一份感動感染給大家。真的很感謝各位同學用心的在聽、用心的去感受；我們不是不可能，只要覺得自己有可能，能夠做到，那就能夠完成。活出生命的價值，勇敢的面對恐懼，向逆境挑戰，活出自我；你不能決定生命的長度，但可以控制他的寬度。
結束之後看著大家的回饋單真的是再開心不過了，尤其是讓大家有所省思，讓你們的生命得以翻轉，真的很令人高興。演講裡有激勵人心的、讓人覺得開心的、安慰的，還有感動人心的。不去看失去的，只看擁有的，希望大家不要向命運低頭，就能活出樂觀的人生。
不同人的經驗分享都可以帶來不同的感動，每一場演講都收穫滿滿，我覺得這些是我想要與大家一起分享，也是我很喜歡的一件事，會一直持續下去的！最後，我想要感謝神使用我去影響許多的生命。
最近覺得人生又升級了，謝謝協會給我這個機會，讓我去各個學校做生命教育宣導，讓我成為林講師，原來出去走走跟大家分享自己的心情視野都會更開闊，讓我用自己的生命經驗感想去感動大家，因為是自己的生命經驗所以分享起來更真誠更能感動人心，當獲得大家的掌聲與鼓勵時，這種感動真的是不可言喻的。
當講著自己的故事時，是完完全全的充滿力量的，因為是自己的切身經驗，講出來時當然是充滿著渲染力，不管是演講時或是演講完從當中得到許多的安慰及力量，也希望把每一份感動感染給大家。真的很感謝各位同學用心的在聽、用心的去感受；我們不是不可能，只要覺得自己有可能，能夠做到，那就能夠完成。活出生命的價值，勇敢的面對恐懼，向逆境挑戰，活出自我；你不能決定生命的長度，但可以控制他的寬度。
結束之後看著大家的回饋單真的是再開心不過了，尤其是讓大家有所省思，讓你們的生命得以翻轉，真的很令人高興。演講裡有激勵人心的、讓人覺得開心的、安慰的，還有感動人心的。不去看失去的，只看擁有的，希望大家不要向命運低頭，就能活出樂觀的人生。
不同人的經驗分享都可以帶來不同的感動，每一場演講都收穫滿滿，我覺得這些是我想要與大家一起分享，也是我很喜歡的一件事，會一直持續下去的！最後，我想要感謝神使用我去影響許多的生命。
- Feb 04 Wed 2015 11:13
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【企鵝關懷】自給自足田園生活
會員林先生家住尖石鄉，是散發型病友；
多年來每天以騎腳踏車當運動，
及自己種蔬果、養雞，過著自給自足的田園生活。
社工員前往家訪時，林先生開心分享他一磚一瓦親自蓋的房舍，
花了二年時間才蓋完，住在自己蓋的屋子裡，
林先生有滿滿的驕傲及滿足感。
宋醫師再次見到他時都覺得很驚訝，怎麼30幾年都沒有變化？
林先生身體維持的很好，持續的運動及注重養生是有幫助的，
當然樂觀開朗的心情也很重要喔！
- Feb 03 Tue 2015 16:14
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【活動】高雄婦女創業協會「友善社會迎春嘉年華」
去（103）年10月很榮幸邀請到高雄市婦女創業協會理事長李玲瑋小姐，蒞臨小腦萎縮症病友協會在高雄夢時代所舉辦的「企鵝家族圓夢之旅」義賣活動，李理事長瞭解到病友團體的辛苦，雖然婦女創業也屬弱勢族群，卻因此更能體會本會病友們的心聲。本次高雄市婦女創業協會將於於2月15日（週日）假9-17時，在高雄鳯山衛武營榕園舉辦「友善社會迎春嘉年華」的公益活動，安排有精彩的表演以及民俗療法的體驗，當日各攤所得將會提撥5%回饋本會，作為對「圓夢之旅」會員年度旅遊的支持，請南部在地的朋友們，號召親朋好友，共同前往為高雄市婦女創業協會加油打氣，共襄盛舉，本會也預祝活動圓滿成功！
- Feb 02 Mon 2015 14:08
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53期企鵝家族季刊
最新一期企鵝家族季刊出刊了！本期精彩內容簡介如下。
可以點選"線上觀看"喔！
精彩內容：
賀年！活力羊年讓愛綿延
[特別企劃] 理監事及會員代表的祝福
[病友服務] 2015年社工服務白皮書
[特別報導] 企鵝家族獲得10萬元捐助款
身障日攝影成果展圓滿落幕
[活動報導] 小額捐款幫助病友圓夢
國泰投信展現企業社會責任
線上觀看
- Jan 30 Fri 2015 12:02
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103年度北區志工感恩餐會
1/28（三）是北區辦公室舉辦103年度志工感恩餐會，本次協會不僅準備豐盛的餐點及小禮品，也設計好玩的小遊戲讓大家開心玩樂。節目開始首先頒發103年度服務滿100小時以上的感謝卡，由志工組長譚月蕙頒發給志工朋友，接著開始享用餐點，除了協會準備的以外，也有志工朋友友情贊助的，大家邊吃邊聊聯繫感情，接著進行緊張的賓果遊戲及大樂透活動，把大家的情緒都吊起來，在歡笑連連中結束了今年的志工餐會。
滿100小時以上的志工朋友：侯萬化、林秀月、張基南、鄭明美、紀文進、馬一虎、薛智富、涂春蘭、鄭強。
連續2年服務50小時以上：趙瑋、黃智勇。
感謝所有志工朋友們的無私付出，在協會有需要幫助的時侯伸出援手，讓我們的活動皆可以順利的進行。104年度再請多多給予協助了！企鵝家族感謝您！（照片來源：黃郁凱）
- Jan 29 Thu 2015 14:19
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【公告】第六屆會員代表名單正式公告
北 區：應選10名
正取：趙 瑋、王美玲、譚一民、陳玉玲、王忠宇、黃智勇、蔡淑美、潘文中、
沈鼎嵐、邵淑華。
備取：(備取1)紀怡君、(備取2)鄭春寶、(備取3)周佳儀、(備取4)柯信忠、(備取
5)林詠寶、(備取6)黃馨琴。
正取：趙 瑋、王美玲、譚一民、陳玉玲、王忠宇、黃智勇、蔡淑美、潘文中、
沈鼎嵐、邵淑華。
備取：(備取1)紀怡君、(備取2)鄭春寶、(備取3)周佳儀、(備取4)柯信忠、(備取
5)林詠寶、(備取6)黃馨琴。
