小腦萎縮症病友協會

北、中、南辦公室將舉辦「103年志工大隊歲末回娘家感恩餐會」，不管您是否久未參與服務，您都是企鵝志工大隊的一份子，誠致邀請您踴躍參加，與我們一起同樂。
【北區感恩餐會】
邀請對象：北區全體志工夥伴們
活動時間：104年01月28日(星期三) 下午18:30~下午21:00
活動地點：台北協會辦公室(台北市萬華區漢中街156號3樓)
報名方式：電話：02-2314-7035
　　　　　email：tscaa@tscaa.org.tw

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為了讓平時因病無法出門的病友，能有機會外出旅遊，
及有較充足的預算，帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地，
一圓病友的夢想，故本協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。
103年12月份企鵝家族圓夢之旅計劃勸募報告已公布於協會官網上，
請關心企鵝家族的朋友前往查看囉～
103年12月份勸募報告：http://goo.gl/V3bPW1
圓夢之旅計劃說明：http://goo.gl/Y0MAQC

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感謝台中時代青年傑人會捐贈本會，由創會長朱穗萍及秘書長李孟哲代表出席，受到熱烈歡迎及親切接待，並對本會病友及會務備極關切，並捐贈二張支票，總捐款額1萬元，我們將會妥善運用以支應病友各項服務。企鵝家族感謝你們！

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第六屆小腦萎縮症病友協會會員代表選舉將於104年1月24日（六）上午十時至下午二時進行公開投票，並於投票時間截止時，隨即進行開票工作。並於當日協會官網公布當選人員名單。
請會員朋友當日踴躍前往各區辦公室投票喔。
投票資格：本會年滿18歲之會員。
投票地點：各區辦公室，詳細地址如下
　　北區：台北市萬華區漢中街156號3樓
　　中區：台中市西屯區重慶路99號6樓之3
　　南區：高雄市鳳山區文苑街4號1樓
投票時間：104年1月24日（星期六）上午十時正式開始開放投票至下午二時截止並停止投票工作，敬請於投票時間內報到。
攜帶證件：本人國民身分證、健保卡或駕照（3擇1）。

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104年上半年度「向生命挑戰」生命教育宣導活動已開始報名，宣導對象為國高中職及大專院校學生。期盼校園學生對小腦萎縮症之認識、培養青年學子對身心障礙者之關懷及對生命的尊重。除了有影片播放外，同時亦邀請病友現身與學子們一同分享。歡迎各校報名參與。
若需詳細資料，請連結至協會官網：http://goo.gl/qNUCnp
 

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從104年開始，我們每周都有周三固定聚會（社區關懷服務活動）哦！
預告一下，1月7日新春第一場隆重登場的是整整一個月的【歌唱教學（曾威豪老師）】以及【花藝設計（陳志明老師）】，義剪也會在1/21日舉辦。
請想要參加的企鵝朋友，來電洽詢北區社工組陳仲豪報名喔！
 

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當所有課程結束以後，一個病友的外籍看護跑過來跟我說，他要找我。
小正（化名）是個跟我年紀差不多大，但已無法發出聲音的病友，只能依靠溝通版與人溝通，如果沒有生病，相信他也會是社會上的精英份子，只是此病將他困在如此的身體裡，我過去找他的時候，其實已經做好被打槍的心理準備，他的心思太難猜了，偶爾能矇到一兩句已經是謝天謝地了。他的英文還不錯，之前我們用英文字板溝通是比較順暢的，但這一次，他堅持要注音。
像往常一樣，他的手完全放不到他想放的地方，毫無章法的在注音板上滑來滑去，於是我用最蠢的方法，一個字一個字慢慢問，看他的反應再來把整個句子拼起來。經過了ㄉㄊㄋㄌ的一陣雞同鴨講後，這樣大概耗了十分鐘，整句話這樣七拼八湊出來是：「幫她唱生日快樂歌。」

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　　阿香（化名）因為生病而行動不方便，外出需要特殊交通工具，又要坐輪椅及需要有人陪伴..等因素，所以幾乎沒有出門，她說：『參加旅遊可以讓自己體驗大自然，今年參加協會的旅遊，參觀像花博這樣的特別景點，自己玩的很愉快，也看到其他病友玩的愉快，心情也跟著開心。』
  
　　小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以又稱「企鵝家族」。

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來協會教大家唱歌的"瘦瘦"老師要開音樂演唱會了～1/9（五）將辦付費入場音樂會，有空的朋友可以去捧場一下囉～
時間：2015年1月9日（五）晚上8點（7點半開放入場）
地點：台北市大安區復興南路一段107巷5弄18號
票價：350元（附飲料）
演出名單：鋼琴白斐嵐、主唱曾威豪（瘦瘦）、大叔尹仲敏、吉他李昭儒

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拍拍手，動一動，心情不萎縮。
企鵝家族出遊去，把病痛丟一邊，煩惱也拋掉。
我們要大手拉小手走出家門。
17Life募款活動到數計時中...
小腦萎縮症病友的夢想，希望您能來協助

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本週三的社區關懷服務是平安夜，我們邀請到"瘦瘦"老師前來教大家唱歌，大家跟著老師哼著歌曲一起歡唱，下午致理學院的學生前來教我們製作蝶古巴特的小錢包，發揮創意拚拚剪剪，製作出別有風格的作品。另一組同學教大家製作壽司，準備了很豐盛的材料，邊吃邊做吃的很開心，最讓大家期待的是交換禮物了，每位企鵝朋友都準備了別緻的小禮物來交換，一起渡過了愉快的一天～

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