文/南區社工 蔡佳妏

  阿香20年前,因感冒4個月又加上發燒,當下覺得快好了,就沒去看醫生,拖得太久,以致於小病變大病,變成小腦萎縮症了。罹病初期,症狀為:口齒不清,吞嚥困難,全身無力,好像從天堂掉入地獄,你能夠想像躺在床上卻一動也不能動的感覺嗎?所有生活瑣事都需要其他人協助,沈重的打擊,讓她懷疑人生就此完了嗎?意志消沈,生不如死,也感覺身體愈來愈差,如同要毀滅自己。也曾想要自殺,但是萬一自殺沒有成功反成半身不遂,不僅造成家人的困擾和麻煩,而且自己也很痛苦。自殺真的需要勇氣,就在一念之間轉念,化危機為轉機。記得生病的時候,因為全身無力,洗澡的時候必須像小baby一樣爬到浴室去洗澡,媽媽怕阿香因為浴室濕滑會跌倒還幫她洗澡,所以很感謝媽媽不辭辛勞、無微不至的照顧。加入協會後,透過協會辦理的課程,認識很多跟她有相同病程的友人,同儕長期的鼓勵,去復健診所加強復健學習拿助行器學走路、爬樓梯。阿香住的地方是公寓的三樓,對一般人來說上去大概只要一兩分鐘,但是從1樓走到3樓需要20分鐘,經過了長時間的訓練到如今縮短為10分鐘。雖然復健之路很漫長,不是以日月計算,而是以年計算,從變慢的生活步調漸漸培養恆心、毅力。

  阿香屬於散發型的小腦萎縮症,發病多年的她,積極參與校園宣導的培訓,希望透過自己對生命的鬥志,去激發現在的莘莘學子們。活躍參與多個社團,她對生活的認真值得我們學習,重新拿起書本學習,並將她的生命故事分享給所有在低潮中的朋友。

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▲病友學習腳部拉筋動作

會員們學習在椅子上拉筋.JPG

▲會員們學習在椅子上拉筋

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▲課程中會員躺臥式手部復健

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小腦萎縮症病友協會

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