文/中區社工專案人員 王思堯

德賢原本是一個烘鼓師,他的老婆是一位外籍配偶,與德賢共同生下一子一女後,就回去了自己的國家再也沒有回到台灣,只留下兩個小孩陪著德賢,家裡的生計全靠德賢一個人工作來維持,雖然說過得很辛苦,但至少還能維持自給自足的狀態,可惜天有不測風雲,因為一次的工作意外,導致德賢的手無法再作業,又同時被診斷出小腦有萎縮的狀況,就這樣連賴以為生的工作都沒了,家裡頓時陷入困境。

德賢原本就獨居,父母早年就相繼過世了,遇到這樣的狀況,猶如是雪上加霜,正在不知道如何是好的時候,德賢的三姐伸出援手。她知道德賢的狀況不是很好,於是扛下了照顧德賢一家的重任。起初姊姊擔心德賢自己行動不方便無法照顧、教育好兩個小孩,便先將他們接來家裡住,由她幫忙照顧,之後又接手幫忙他們的教育問題,讓德賢的子女不至於因家裡的環境而影響了學業;後來因德賢退化越來越嚴重,常常在家裡跌倒受傷,姐姐認為不能夠再讓這樣的狀況繼續下去,於是決定將德賢也接到家裡,就近照料。雖然姐姐也有自己的家庭,每天晚上卻都還是會做好晚餐給德賢,並且買些食物給德賢當隔日的早餐,讓德賢不至於因為行動不便而挨餓。處理好德賢的飲食問題後,她還會幫忙去安親班將德賢的兩個小孩接回家,這樣的日子過了好幾年,從來也沒有喊過一聲苦。

三年前,德賢經過介紹加入了協會,每個禮拜德賢都會坐復康巴士來協會參加聚會,讓德賢從原本比較孤立的生活,增加了一些人際互動,個性也開朗了許多,而德賢的姐姐也不間斷的帶他去台中光田醫院復健,希望透過這樣的努力,能夠讓他的心情保持愉快,延緩他病情的惡化。

由於德賢發病後,在行動上跟說話上都有明顯的退化,但是德賢的姊姊從來沒有放棄過他,甚至竭盡所能的給他幫助,對於德賢來說,姊姊的角色就如同媽媽一般,替他打理好他周遭的環境及人事;而對德賢的一雙子女來說,更是適時的填補了母親不在身邊的空缺,讓他們不致因此而無法享受家庭的溫暖,所以德賢一直很感謝有姊姊的協助。越是這樣,德賢自己也就覺得更是要加倍努力,畢竟家人的幫忙跟支持的確是很大的原動力,他固定持續的復健,也常常參與協會的聚會,希望至少能讓姐姐不需要擔心他。

在某一次的訪視中,當德賢兩姊弟被社工問到生活會不會很辛苦的時候,兩個人很有默契的笑了一下,姊姊說:「困難歸困難,有小孩陪伴很快樂,生活還是過得下去,所以,還好啦!」這讓社工對於姊姊感到十分讚賞,希望未來這份快樂能一直持續下去。

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小腦萎縮症病友協會

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