秀秀,30歲,小腦萎縮症第三型(發病3年),疾病遺傳來自於父親的基因。她曾是登山社的社長,在秀秀發病前已成功挑戰台灣百岳數座,並成功征服北大武山、伊澤山、小霸尖山等壯麗的百岳。但發病後雖不能依靠雙腳走向她最愛的山路,秀秀仍然積極參加各種活動:協會的聚會、會員旅遊都能見到她的身影。

  現在秀秀不僅僅是專業的非洲鼓表演成員之一,除了不定時跟著樂團外出演出,更開始學做壓花,過程中雖然付出的艱辛比常人倍增,但仍細心地親手完成每件作品。現在的秀秀已是美麗與自信兼俱的手藝SOHO族,看她細心地用抖動的雙手,一步一步完成的壓花杯墊,努力的身影著實讓大家為之動容。(照片拍攝:黃郁凱)  

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影片中的秋蓉最大的心願就是能夠自己自由自在的行動。家人細心的陪伴與照顧,讓秋蓉能夠安適的度過前三十年。之後,透過輔具的協助,秋蓉可以自在的行動。看到身障者能有尊嚴的生活,是每個從事社福工作者的願望。


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台北商業技術學院學生前來協會做服務學習,10位熱心的學生分三週來協會服務,有二週協助我們企鵝朋友做手藝品,在秀湄志工的帶領下,學生與企鵝合作,完成一個又一個美麗的手作品,它們也將是協會的愛心義賣網的義賣商品。其中有三位同學買回自己做的手作品,說要當母親節禮物,即能送禮表心意,又能做到公益,謝謝同學們的愛心,也謝謝熱心擔任講師的秀湄姐~企鵝家族感謝您!

愛心義賣網:http://shop.tscaa.org.tw/

 

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平時,很難想像思覺失調症的學員可以超越疾病、邁向復元,
並成為一個給予他人協助、照顧他人的人!

就像企鵝家族的成員,也會擔任志工做服務工作。
只要有心及意願,即可超越疾病,服務他人。

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南區企鵝健康活力站在高雄圓山扶輪社協助下落成啟用,站內設有復健室及紓壓室;為鼓勵病友復健,協會安排瑜珈、物理治療師復健課程,給予正確安全的指導。啟用後,病友對於活力站的設置感到開心,因為可隨時前來運動、休憩,使身心保持愉悅有活力。

歡迎南部地區的企鵝朋友們前來活力站與我們一起同樂~讓生活更為精彩。

 


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文/南區病友 謝孟蓁


  我投入協會的生命教育宣導活動,已經進入第三年了,時光飛逝,時間過得很快,我從懵懵懂懂到現在有些經驗,從一開始制式固定講稿,到後來能因應當下的狀況做不同的改變與調整,參與生命教育宣導讓我感到開心的,除了能與學生互動,到各學校去分享我的生命歷程外,最開心的莫過於還能順便到處遊玩。


  原以為我的講稿已很完美,但是今年社工卻告知我,他認為我以往的講稿內容太平舖直述,只是以時間敘述發病過程及就學、就業期間做過的事,希望能夠將原本的講稿做些變化,多加入豐富個人感受及想法,使學生能更同理性瞭解病友在生病期間的感受與奮鬥的努力。但這個回家功課讓我十分苦惱,因為生病太久,對於以前剛發病、就學、第一次就業…等過程的感受,我早已忘記,還好社工很有耐心地不斷與我約時間重審講稿,一同修改內容,也安排志工協助練習,對修改的內容給予回饋;到現在,我仍然苦思新講稿中,雖然有難度,不過想到能給與學生的影響與感動,便更有動力撰寫下去。

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文/北區病友 趙瑋


  病友和家屬朋友們懷著一顆興奮的心,我懷著一顆不安緊張的心,2月27日的上午在京華城有一場電影欣賞會,由導演澎恰恰先生所導的電影,片名是鐵師玉玲瓏,緊張的心是因為澎恰恰先生親臨電影會場,同時會場還有很多記者朋友。我和企劃組聖杰是本場活動的主持人,謝謝聖杰完美的帶領我主持這場電影包場活動,同時更感謝開場時由澎恰恰先生為獅頭,秘書長李和謙先生為獅尾所表演的舞獅,也謝謝理事長黃玉春對病友的鼓勵與支持的一番話。全體病友與來賓都很感動鼓掌,在一張張的大合照後完成一場電影欣賞會。


  大家一定會很好奇為什麼由我來主持這場活動,那要回到約六年前,我一直感到頭暈身體不適,做遍所有的可能檢查,直到腦部斷層掃描,醫生才說我的小腦出現萎縮的現象,看了電腦中所有的有關資料,我哭了,那是一件很殘忍的事,頓時陷入發呆與悲傷的世界,漸漸的也不願和朋友接觸,直到兩年後,看到電視介紹由導演澎恰恰先生所導的電影『帶一片風景走』,我心想那才是真正屬於我的電影,看完電影我思考了好幾天,我終於鼓起勇氣去拜訪中華小腦萎縮症病友協會,並且成為正式的會員。直到今天我參加協會所舉辦的各式活動,人也變得開朗且幽默,當然朋友也多了。

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文/中區病友 黃順德

  有一天我從舊家園的花圃牆壁上,無意間讓我發現了不知是蝴蝶蛹還是蜂巢,這時它讓我聯想到「破繭而出」這句成語,讓我覺得該努力向上使自己更進步。
  之後我們就搬進了新的家園,在這裡有許多的希望跟期待等候著實現呢,為什麼我會這麼說:因為家園老師有項超級任務,就是幫我們完成每個住民的願望,舉例來說像我希望身體更健康走路越平穩,這時中心的護理師建議我去中國醫藥學院做復健。
  我也希望能更會使用電腦,當時正好資訊展也開鑼啦,就約老師一起去,我則去那裡買了一台平板,而家園老師也找了比較懂得電腦的老師來教我。
  另外我還有在學寫作,因為老師的耐心教導,所以有幾則作品出爐,比如有小草,2013小龍年等的。

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文/北區病友 陳琇玲

  小腦萎縮退化的病患常常會睡不著,要靠藥物幫忙,如果您夜夜輾轉難眠,如果你還可以打字,不妨起來(從被窩起來是一件痛苦的事,尤其是冬天暖暖的被窩,不過,還是要勇敢的起床,別忘了你的時間有限),打開電腦,趁著失眠時半夜打字。
  而且,每個家庭都有一些有趣的事,尤其是小孩成長過程,一定會有一些好玩的故事;這些故事,說給別人聽,聽的人都聽得津津有味,當事人會更有興趣。小孩長大後,最喜愛聽他小時候的故事,可是小腦萎縮病患口齒不清,很難說的好。
  另外,小腦萎縮退化的速度比你想像的快,我們現在很幸運,有電腦幫忙。故應該趁著我們還可以打字時,要趕快打起來,雖然很慢,一張A4可能要打好幾個小時,但是也可趁著失眠,夜深人靜時作此事。
  所以,身為病友的我,常在夜深人靜時,利用電腦打字,我有三個資料夾,遺囑、我家的笑話、片斷,我在此誠摯的呼籲:

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文/北區病友 張艾倫


  「欲報之德, 昊天罔極.」 ~ 詩經小雅 ~

  「蓼莪」,好美的文章,每次讀到都深覺它"氣勢磅礡、感人肺腑"。

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