小腦萎縮症病友協會

為鼓勵罕見疾病病患在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，協助他們在學習的路上更加順遂，發揮自己的特長，或能以自身生命經驗幫助及啟發他人，進而達到自助而後人助的精神，因此特別設置獎助學金。

今年共有九類獎項，一人限擇一類獎項申請，若曾於民國102年或103年獲獎助學金獎勵者，本次不得重覆申請同一獎項，但可申請其他獎項。【金榜題名獎學金】不再此規定範圍內。

詳細資訊請至罕病基金會官網查看：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2106

原野非洲鼓隸屬小腦萎縮症病友協會的附屬樂團，2001年成立至今，是由一群病友及病友家屬組成的樂團。
公視的超級礙秀節目，可以欣賞到精彩的非洲鼓表演，及每位成員分享他們的練習心得。
我們的病友非常希望有表演的機會，歡迎機關團體來電各區辦公室邀約！

總會辦公室電話: 02-2314-7035

阿文是遺傳型病友，目前已氣切及插鼻胃管，
溝通只能使用注音板溝通，目前由外籍看護協助照顧，
由於照顧她的先生因為癌症過逝，為了安慰傷心的媽媽，
女兒打來協會想找玉春姐與母親聊聊。
故在社工安排家訪時，特別邀請玉春姐一起前往，

鳯大有個夢想，她想要騎著腳踏車到台北。

民國94年鳯大於高雄長庚醫院確診為小腦萎縮症。後來，因疾病的關係，離開原本玻璃廠¬的工作。
心情低落的鳯大，有一陣子是不出門的。當時，是朋友的一句話提醒了她。

她說：『妳今天¬不是因為疾病而不快樂，而是沒事做。』

為協助初發病之小腦萎縮症病友與退化性疾病病友，更瞭解正確醫療 資訊與福利資源，中華小腦萎縮症病友協會辦理『退化性疾病支持團體』!
想更認識與自己身體共存的疾病、瞭解有什麼福利可以申請嗎？
與疾病共舞的人生，內心是否需要一個情緒窗口？
歡迎您一同參加課程，讓生命有不同認識與選擇。

活動訊息如下：

今日周導演偕同劇組來協會拜訪，育輝、秀雲、趙瑋也特地來協會和劇組朋友見面，相互交流分享。
會後大家合影留念，希望導演的新戲能順利進行喔！

指導單位：教育部
主辦單位：國立海洋生物博物館、財團法人海洋發展教育基金會
參加對象：特偏遠地區學校學童及親子家庭、全國各地社福單位之弱勢團體或機構
(以隔代教養家庭、原住民親子家庭、外配家境清寒、單親及中低收入戶 家庭等)。

錄取公告日期：104年6月18日(上網公告)

中天新聞》一對罹患小腦萎縮症的姊妹，其中一位是醫師，另一位也在大學任職，但她們都¬在40歲之後才發病。她們勇敢面對自己的病情，要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。

病友國隆搬家了，中區志工秀成大哥和綉鏈姐，前往幫忙打掃並粉刷家裡。讓原本髒亂的環境因為他們的巧手而煥然一新！因為有熱心的志工朋友，讓我們的病友感受到滿滿的支持與愛心！企鵝家族謝謝你們！
（照片來源：李健全）

王莉雯，在民國92年發病，當時才國小三年級，是協會最小年紀的病友。發病後情況一度好轉，卻在苦撐了5年後，還是不敵病魔的考驗，已於97年辭世。

她屬於家族遺傳性的案例，其爸爸是小腦萎縮症患者，目前也是發病狀態，已無法行走，需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸，扮演妻子與媽媽的雙重角色，其實是非常吃重的負擔，然而，堅強的媽媽，依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子...