您的一票,決定愛的力量 投票步驟email版
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- Nov 21 Mon 2011 15:04
第二屆「您的一票,決定愛的力量 」 投票步驟--Email版
- Nov 01 Tue 2011 17:25
第二屆「您的一票,決定愛的力量 」 投票步驟
- Oct 28 Fri 2011 16:52
「123國際身心障礙者日」~~ 一個不同的生命健走--「600人陪60病友一起走」
(六百人陪60病友健走)
10月22日(六)當日,有超過600位民眾湧入螢橋中學,每個來參與活動的民眾,都可以領取計步器、水之外,還可以獲得限量發行的帽子,紀念毛巾。現場並準備多樣精美禮品,有折疊式腳踏車、SAMPO多功能手提音響 、Eider圓領牌汗衫、帶一片風景走電影DVD+書、Eider抵用券、奈米銀浴巾、百萬步的愛、【牛頭牌原廠】粉彩隔熱杯碗 、【牛頭牌原廠】超輕巧單層不銹鋼運動瓶500cc、企鵝郵票 等將近200份禮物,而這些禮物大部分是廠商贊助,在此也特別感謝知名運動品牌Eider、日新不銹鋼、可口可樂、全聯慶祥慈善事業基金會等。
活動一開始,首先由國泰醫院的物理治療師 簡文仁先生特別為本活動及病友們所編排的熱身操,具創新、簡易的動作,搭配朗朗上口的口訣,集合舞蹈、復健、娛樂於一身的健身操,將近6百位的民眾活絡了筋骨一番後,協會大家長 黃玉春理事長鳴槍啟動「健走儀式」,並由協會理監事舞動著協會旗幟,率領所有的理監事們,引領著台下的隊伍,每個隊伍都拿著自己的親手製作的隊牌走一圈,象徵健走活動正式開始。
- Aug 18 Thu 2011 09:55
腦萎病友開設農園民宿 歡迎大家支持與響應
小腦萎縮症病友楊文港大哥於花蓮吉安鄉開設『茗新花園民宿』,不僅種植各項農作物與花卉之外,並提供民宿,供遊客遊憩休息。楊大哥素有『不倒花王』的稱譽,更持續擔任志工以及捐款者,幫助其他弱勢團體。行動不便的他仍堅持下田工作,當作每天的復健,更秉持正向積極的想法,朝自己的目標邁進,如果您有機會到花蓮,也歡迎您可以入住位在巍峨山脈下簡單樸實的民宿。
- Jun 30 Thu 2011 13:43
【帶一片風景走】影後感
以下純屬為小編個人感想:
上個禮拜找一個時間,我和幾位大學同學們一起去今日秀泰看了帶一片風景走。
整個看片過程中,我沒有哭,卻在最後秀明照片回憶時,我哭了......!
可能是心疼病友的離去,也可能是感念她而掉淚。
- Jun 08 Wed 2011 17:01
2011明星公益棒球賽 明星簽名球競標start~~

【2011明星公益棒球賽】已在今年5月14日,於雲林斗六棒球賽圓滿落幕。由台灣之星棒球隊在藝名藝人 澎恰恰先生的帶領之下,及由藝名藝人 孫協志領軍的J-STAR之星進行一場精彩的棒球比賽。
當天球賽的門票收入扣除成本後捐給本會--「小腦萎縮症病友協會」,做為籌建「人性化安養中心」的運作經費。比賽雖在5月中已結束了,然而熱心公益的明星球員們,依然積極地關心著病友們,特簽下兩顆極富有意義的簽名大棒球,提供協會競標義賣,幫助協會即早完成籌建「人性化安養中心」的使命。
(簽名球直徑為16cm)
- Apr 28 Thu 2011 11:47
選出你心目中的「男波萬」!!有機會免費看明星打棒球喔~~
【2011明星公益棒球賽】5月14日在雲林斗六棒球場開打!!
魅力指數網路先挑戰,誰與爭鋒?
選出你心目中最有魅力的明星是哪一位?
請在迴響寫下你神聖的一票,如:「我最愛的男波萬是??號!!」
不僅可以支持你的偶像,還可以現場看棒球賽唷!!
- Feb 09 Wed 2011 18:06
小腦萎縮症病友不畏病魔 樂觀喊「活出陽光」
俏護士突罹罕病 樂觀喊「活出陽光」
小腦萎縮坐輪椅 勇敢擔任復健光碟代言人
2011年 01月22日 蘋果日報
【曾雪蒨╱台中報導】今年33歲的林雅娟原是長相甜美、身材曼妙的俏護士,卻遺傳父親的小腦萎縮症基因,在24歲青春年華時發病。但她未被不幸的宿命奪走笑容,大方替病友協會的語言復健光碟當代言人,她說:「我不想演日劇《一公升的眼淚》,雖然我跟女主角一樣罹患小腦萎縮症,但我要活出滿屋子的陽光。」
自學做串珠義賣
林雅娟發病隔年辭去工作、自學串珠,作品提供小腦萎縮症病友協會義賣。去年11月,協會自製病友語言復健光碟,她勇敢站出來擔任代言人,從一個單字,到可以清楚唱出《望春風》。她說,天天在家做一到兩小時語言復健,一個月下來「話變多,連洗澡都不知不覺會哼唱,心情更愉快。」
台中榮總神經內科醫師陳柏霖說,小腦萎縮症的治療仍在臨床試驗,目前還無法治癒。台北榮總神經內科醫師宋秉文說:「心情要好、就有希望。」鼓勵病友勇敢接受治療。
相關新聞:http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33132374/IssueID/20110122
- Jan 18 Tue 2011 11:31
「感謝有您」100.01.15中區歲末志工餐會活動花絮
新的一年的開始,代表著志工朋友們的服務在過去的一年告了一個段落。志工皆無怨無悔的付出,無論在電話訪視、家庭訪視、活動支援、交通接送及協會的行政工作,都留下志工們美好的足跡。中部辦公室於100年1月15日上午假中部辦公室,舉辦歲末年終志工餐會,以感謝每位志工的愛心付出。
活動一開始由中區兩位社工員變裝開場,介紹秘書長與所有與會志工相見歡,在所有志工熱烈與秘書長分享一年來的服務心得的同時,開始播放協會為志工所準備的服務成果花絮,接著請所有與會人員享用為志工們準備的餐點,餐點過程中社工員帶領大家分成三組,進行了四個遊戲,所有志工在七嘴八舌、通力合作之下,完成所有遊戲的任務,不僅發揮團隊精神,也讓整場活動充滿熱情與活力。緊接著進行志工的交換禮物活動,交換過程中志工們彼此互道感激,也相互合影留下紀念。重頭戲的抽獎活動,更是燃起整場活動的最高潮,在場的每一個人無不驚呼連連,整場活動在歡樂與笑語聲中,熱鬧地畫下句點。
臨別前全體合影,門口前的互道珍重,所有與會人員都知道,今年又是值得努力奮鬥的一年。感謝所有中區志工一年來的辛苦,因為有你,讓協會心存感激,病友的心更是感到溫暖不已,協會再次感謝所有志工一年來的辛勞,因為有每位志工的付出,使得協會更加茁壯,協會滿心感謝。
- Dec 28 Tue 2010 15:01
「十週年感恩慈善音樂會」 熱烈售票中~
小腦萎縮症病友協會已屆滿十歲了!在感恩的十週年我們舉辦了這些音樂會,將用音樂與我們的愛,感謝您這十年來的支持。
『企鵝家族~十週年感恩慈善音樂會』由國內知名的「醫聲室內樂團」進行最精彩的演奏,同時結合「協會鼓樂團」(由一群小腦萎縮症病友及家屬所共同組成的鼓樂團,包括『北區原野非洲鼓樂團』、『中區企鵝家族太鼓樂團』)一起演出,相信是一場專業及充滿愛的音樂會。
音樂會中,「醫聲室內樂團」將演奏『孟德爾頌弦樂交響曲第十號』、『切魯畢尼法國號與弦樂團奏鳴曲 1、2』、『蕭士塔科維契第八號弦樂四重奏』等古典曲目及『六月茉莉』等多首雅俗共賞的台灣名謠;同時「協會鼓樂團」獨奏『豐年祭』、『火燄之舞』等曲目,把他們的生命熱情化為跳躍的音符,傳遞給每一個人。而這場音樂會最令人期待的將是『原野非洲鼓樂團』與『醫聲室內樂團』共同合奏充滿非洲原野風情的『獅子王』一曲。












