文/沛慈

依賴家人久了,真的無法想像假如有一天他們離開我了...會變怎麼樣...從我有記憶以來爸爸常常帶我出去玩,也很疼愛我,天底下沒有什麼事能阻止我愛爸爸。

現在的我們,過的實在很好,也和平常一樣,全家人一起出去玩,我很謝謝爸爸從小就帶我到處做志工,讓我對志工這塊領域興趣滿滿https://www.facebook.com/images/emoji.php/v5/zfc/1/16/1f44d.png我當志工,幫助病友,這些都是從爸爸身上學來的,看著爸爸貼心的扶著病友,推著輪椅,讓我又想起不在身邊卻永遠在我心中的「阿嬤」~

爸爸我想跟你說,我會好好做好人,長大之後,我也會像你一樣到處去幫助需要幫助的人~

爸爸節就要到了,我要祝爸88節要到了~我永遠愛你,你永遠是我的模範生

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                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                文/沛慈

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民國95年就開始慢慢的...慢慢的...發病了,可能小時候還不太懂事,覺得為什麼阿嬤要一直跌倒,漸漸的我們都長大了,知道我的阿嬤得的是「小腦萎縮症」,每看阿嬤跌倒一次,我的心如鐵鎚打到似的非常疼痛。

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文/中區社工專案人員 王思堯

德賢原本是一個烘鼓師,他的老婆是一位外籍配偶,與德賢共同生下一子一女後,就回去了自己的國家再也沒有回到台灣,只留下兩個小孩陪著德賢,家裡的生計全靠德賢一個人工作來維持,雖然說過得很辛苦,但至少還能維持自給自足的狀態,可惜天有不測風雲,因為一次的工作意外,導致德賢的手無法再作業,又同時被診斷出小腦有萎縮的狀況,就這樣連賴以為生的工作都沒了,家裡頓時陷入困境。

德賢原本就獨居,父母早年就相繼過世了,遇到這樣的狀況,猶如是雪上加霜,正在不知道如何是好的時候,德賢的三姐伸出援手。她知道德賢的狀況不是很好,於是扛下了照顧德賢一家的重任。起初姊姊擔心德賢自己行動不方便無法照顧、教育好兩個小孩,便先將他們接來家裡住,由她幫忙照顧,之後又接手幫忙他們的教育問題,讓德賢的子女不至於因家裡的環境而影響了學業;後來因德賢退化越來越嚴重,常常在家裡跌倒受傷,姐姐認為不能夠再讓這樣的狀況繼續下去,於是決定將德賢也接到家裡,就近照料。雖然姐姐也有自己的家庭,每天晚上卻都還是會做好晚餐給德賢,並且買些食物給德賢當隔日的早餐,讓德賢不至於因為行動不便而挨餓。處理好德賢的飲食問題後,她還會幫忙去安親班將德賢的兩個小孩接回家,這樣的日子過了好幾年,從來也沒有喊過一聲苦。

三年前,德賢經過介紹加入了協會,每個禮拜德賢都會坐復康巴士來協會參加聚會,讓德賢從原本比較孤立的生活,增加了一些人際互動,個性也開朗了許多,而德賢的姐姐也不間斷的帶他去台中光田醫院復健,希望透過這樣的努力,能夠讓他的心情保持愉快,延緩他病情的惡化。

由於德賢發病後,在行動上跟說話上都有明顯的退化,但是德賢的姊姊從來沒有放棄過他,甚至竭盡所能的給他幫助,對於德賢來說,姊姊的角色就如同媽媽一般,替他打理好他周遭的環境及人事;而對德賢的一雙子女來說,更是適時的填補了母親不在身邊的空缺,讓他們不致因此而無法享受家庭的溫暖,所以德賢一直很感謝有姊姊的協助。越是這樣,德賢自己也就覺得更是要加倍努力,畢竟家人的幫忙跟支持的確是很大的原動力,他固定持續的復健,也常常參與協會的聚會,希望至少能讓姐姐不需要擔心他。

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《阿嬤的手好溫暖》之我有點想要哭的FU

文/南區會員 鳳大

昨日下午獨自搭乘火車,從鳳山火車站至高雄火車站預訂前往林園牽車,準備自助旅行行前安檢三輪單車,乘坐低底盤公車時,遇到兩三位熱心人士,尤其有一位七十幾的阿嬤非常熱心與關心的詢問我,怎麼沒人陪同呢?坐去那?我回道:「我自己可以獨自出門的,不用有人陪同,況且家裡的人都得上班。」阿嬤關懷的表示:「可以叫家人請假呀!」我笑笑以對。

阿嬤應該是看我用四腳助行器,行動不便才會替我著想及幫忙,乘車時還主動說要幫我抓住助行器,以防開車時移動;其實,我是有抓住的,正常來說是不會移動的,但阿嬤還是熱心的說要幫忙我。

雖然,沒效果的幫忙,可是,我覺得阿嬤的熱心她會得到快樂,我又何樂而不為呢?臨下車前,阿嬤還塞了四百元給我,我急忙的表示:「不用啦,我有錢的。」是另一位也是熱心的阿嬤,叫我收下的,她說:「是一點心意,叫我別拒絕,收下吧!」阿嬤問說:「我去林園做什麼?」我說:「牽我的三輪單車騎回鳳山。」阿嬤不相信的詢問著我說:「你可以嗎?」我說:「當然可以。」

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中區會員/阿尼

一年一度的母親節又到了算算自己從幼稚園到現在也過了好多個母親節這幾年參加了協會每次都是藉著春季會旅才有可能邀我媽陪我去玩不然假日她都不太出門的。當參加協會所舉辦的活動時,常常看到其他的媽媽陪同自己的小孩去參加,這次花蓮的會旅,雖然媽坐長途的車會暈車,因為不想掃我的興,硬著頭皮陪我去這次的會旅。

當新聞報導出現要不到錢就毆打母親的新聞,心中就會想那些人怎麼下的了手,媽媽含辛茹苦一點一滴地把你養大,你卻這樣去報答她,或許你無法讓媽媽過好日子,但也不用毆打吧!

有些病友因為身體的病痛,而時常讓自己的臉上表情呈現出哀愁,好像全世界都對不起你,但是你曉得你媽比你更哀怨,她多希望幫你分攤病痛,時常讓自己臉上呈現出開心的表情,所以再讓媽媽擔心了


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中區會員/小草

這個角色在我們生命當中,是極為重要的一角,那就是賦予我們生命的母親。母親不僅把我們生下來,最重要的是養育跟教育我們。在養育方面如果不是他在外辛苦打拚賺錢,我們不可能平安長大成人;而在教育方面,我舉自己的例子,在幼稚園,國小,國一,國二,都是母親特地去拜託校長的結果,才能與妹妹同班,因為當時個性內向,不太愛與人溝通,因此經常被同學嘲笑和欺負,所以媽媽才這樣安排。

我曾經羨慕過別人,可以繼續升學,而我就只讀到國中,曾經心裡埋怨過母親,不過時間一久才發覺到,這樣安排是為我好,後來我才慢慢接受我的人生,接受媽媽的安排,進入了一家機構學習就業方面的技能,名叫立達啟能訓練中心,後來也因為要多與別人互動,而透過老師的介紹,認識了小腦協會也參與其中。

最後感謝媽媽這樣不辭辛勞的為兒女付出,這些種種我們都看在眼裡,我們做兒女的會盡量孝順您,您辛苦了!


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文/南區會員  孟蓁

由於母親節即將到來,加上今年度參與會員旅遊時,社工員與我分享她對媽媽在一旁的貼心協助而感動,讓我自覺母親對我是非常重要的人物。

從我生病初期至今的生活大小事都是由媽媽一肩扛起,每個月媽媽都要撥出一天的時間與我一起到醫院回診,在平日的生活中,她就是我的萬能輔具,像我走路需有輔具協助或有人在一旁攙扶,但是畢竟媽媽比較熟悉我的習慣,所以我還是覺得有她最好。

這次會員旅遊在遊覽車上,我因生病的緣故,視力受到影響,無法看清楚電視,偏偏我又愛唱歌,所以當歌曲播放時就需要媽媽在一旁幫我提詞,提詞的工作真不簡單,歌曲演奏下去時,就要先說接下來的歌詞內容,必須跟上節奏,不能過快或過慢,考驗我媽媽的老花眼與專注度,因為媽媽不常唱歌,加上對歌曲的不熟悉,在提詞方面,就還要加強了。提詞只是媽媽協助我生活雜務的一小件事而已,因為媽媽的協助,才讓我能快樂、專心的去完成夢想,也由於我們倆形影不離,南區志工常笑稱我們是雙胞胎姐妹花。開心有機會讓我表達對媽媽的感謝:「媽媽,幸好我還有您的隌伴,才得以出門,並感謝有您的全力支持,藉此機會,想與您說聲,媽媽,我愛您,您辛苦了!」媽媽總是手牽著我的手作為行動輔具.JPG

 

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文/北區會員 阿霞

        我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友,發病十三年了,本來在郵局上班,於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了,現在愈來愈老了、毛病愈來愈多,身體覺得很沈重,腳好像時時穿了一雙鐵靴,身、心、靈也不安穩,所以晚上我會藉由聽錄音帶(現在是CD)睡覺。

        最近體檢去醫院檢查,後來又打電話來叫我再去一趟血液科檢驗,發現原來是白血球過少(2940個/mm3),正常是4000-9000個/mm3。以致於造成身體許多的不適,常要在客廳的躺椅和按摩椅交換互坐,因旁邊有扶手可以換來換去,晚上睡覺都不安隱,有時哭哭啼啼的。沈秀霞.jpg

        我現在要改個心情,舒暢的過每一天,就把自己當多餘的人,放輕鬆不要哭哭啼啼地,能叫時就叫出來,感恩先生的照顧,天天聽賽斯的CD、天天活在當下、天天放下。快樂的過自在的日子。不要想太多,就把誕生在地球當作是趟出差、是旅遊、是學習兼玩遊戲,人生如戲,不要入戲太深了。


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文/北區會員 披頭王

        王忠宇.jpg當志工組長月蕙給我這個題目時,不禁想起三十年前,民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況,但我知道協會的目的不是如此,主要是希望大家依自己的身體狀況,儘可能走出戶外多與人群互動。

        身為病友一份子的我,每年有幸參與協會所精心籌辦的各項活動,其中有甘有苦,有時是去校園宣傳、拉票,有時是協助義賣活動,雖然不免身體狀況隨病情年資增長向下沉倫,這是不可逆轉的事情,然正如聖經中啟示:所以我們不喪膽,外體雖然毀壞,內心卻一天新似一天。(哥林多後書 4:16),另外,不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮,一天的難處一天當就夠了。(馬太福音 6:34)

        上次在西門町宣導上傳照片的活動,在志工的幫助下走上街頭,雖然想要以聲音來廣為宣傳,這對我們而言較為困難,但是我們仍可以從旁透過協助用雙手廣發傳單,一樣可以達到宣傳的效果!當走入人群後,格外感受到人情冷暖,有些人事不關己、莫不關心,遞送傳單時是被拒絕的,但還是有些人熱情熱心一起響應,當場即拍即傳,一分鐘搞定以實際行動支持我們的活動。

        雖然活動也可以在家中使用網路投稿,但是要像我這種天天按讚,時時守護活動的人畢竟不多,所以在身體行動方便安全情況下,有機會能夠站上街頭建立自己被使用的價值,我想是大部分病友的心願!

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文/北區會員 玫纖

      我是森林中的神祕小人物,所以大家都不認識我,這次要謝謝譚月蕙小姐邀我寫稿子,才會冒出芽來透透氣分享我的心情和感恩。
其實我與協會的淵源是由宋秉文醫生的介紹而加入,想著會有不同的人生旅程、體驗,因為我很少參加協會活動,所以總是會安靜”呆”在小角落欣賞世界。不過我要感謝彭維民老師的鼓勵,知道自己原來是會作畫,因為生活在童話故事書裡,只要揮動手中的魔術棒,就會在圖畫紙上跳出美麗動人的舞姿,那將會是五彩繽紛大藝術家的夢想,有一種成就感的感覺,有夢最美,人人都是畢卡索。
      我告訴自己,雖然我的身體不太聽話,但一路上都有貴人的相助,溫暖的大手牽著小手,快樂向前行。我很高興認識美玲,她是大家的開心果,因為空間裡隨時都有可愛的笑聲,希望她永遠像一朵盛開的鮮豔花朵快樂下去,感染一切的幸福。
      同時上阿凱的攝影課時,會發現照相機下的鏡頭是有色彩的、是震撼的力量,當取景而拍下瞬間的畫面,將成為畢生難忘的永恆。

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