小腦萎縮症病友協會

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2/17（一）為北區生命教育宣導講師培訓課程，上午由二位去年才加入的病友講師分享自己的校宣演講內容，透過資深與資淺講師互相交換意見，進而加強自我的簡報內容；下午則由志工講師互相討論自己在校內遇到的問題與困擾，更為了吸引學生們的注意力，103年度特地針對志工講師的簡報做趣味性的修改，並特別加入協會發票勸募以及愛心義賣網的宣導。
103年上半年度校園宣導已於2/14報名截止，共有17所學校報名；我們歡迎有興趣參與志工工作的朋友，可以加入我們的校宣志工行列，有意者請電洽北區辦公室02-23147035轉社工組　汪小姐。

 

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還記得由澎恰恰導演的電影”帶一片風景走”嗎？
澎哥於今年再度推出強檔賀歲片，
特地舉辦”鐵獅玉玲瓏＂電影包場活動，
於此誠摯邀請協會的每一位朋友一同出席慶賀新年！

時間：2月27日（週四）上午10:00-12:30
      （09:40影廳入口處集合）
地點：台北喜滿客京華影城
      （台北市松山區八德路四段138號B1）
費用：免費 ＊此活動需提早報名，煩請回覆或來電告知＊

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（優活健康網記者陳靜梅／採訪報導）小腦萎縮症患者因腦部神經退化，會出現吞嚥困難、動作遲緩的問題，因此日常生活飲食需特別留意，應避免太乾或太黏稠的食物，否則可能增加噎食的風險。此外，為促進腦部健康，小腦病友也需多攝取花青素、葉酸等營養物質，避免反式脂肪酸多或含色素的食物，如糕餅類、酥餅類，以免造成腦部發炎、過敏等不可逆的損傷，加重病情。
謝宜芳營養師表示，反式脂肪酸過多的食物，易造成腦部發炎反應，對小腦病友來說不利控制病情，因此提醒患者少吃蛋糕、糕餅類、酥餅類等食物，因這類食物可能含有反式脂肪酸，且酥餅類的口感過於乾澀，小腦病友容易噎住，不適宜食用。此外，也不要食用含色素的食品，建議以天然新鮮的蔬果取代，其富含的花青素、葉酸等營養素，可活化腦細胞、幫助神經傳導，有益病情。
小腦病友免噎食秘訣！
此外，謝宜芳營養師提供日常生活避免噎食的小秘訣，供病友們參考，如黏稠或是液態食物內可加入愛玉子或山藥泥，增加口感、使其容易吞嚥，避免發生嗆咳情形；或是勾芡、避免食物太乾卡在喉嚨，可添加蓮藕粉、山藥粉、葛根粉等食材，增加順滑的口感，幫助吞嚥；或是在食物中添加吉利丁等膠狀物質，使其成固態、或布丁般的口感，利於咀嚼、免嗆咳。

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親愛的北區企鵝家族朋友們：
　　「北區會員固定式聚會活動」是個讓北區企鵝朋友們相互鼓勵、聯誼交流的園地；除了盡情聊天，更固定且持續辦理精彩活動，102年的聚會中企鵝們體驗了手工藝品DIY、氣球藝術、明星樂團帶動表演、電影欣賞、造型義剪、社福勞保新知學習…等等…還有很多很多；您心動了嗎？趕快填好報名表，加入我們的行列吧!
一、活動訊息
【活動對象】本會會員及其家屬
【活動期間】自農曆年後2/26起，隔週三，上午10點-下午15點。
【活動日期】
　2月份：02/26
　3月份：03/12、03/26
　4月份：04/09、04/23
　5月份：05/07、05/21
　6月份：06/04、06/18
【活動地點】北區辦公室(台北市萬華區漢中街156號3樓)
二、報名訊息
【報名日期】1.即日起開始報名，採預先報名制，名額有限，欲報從速。
　　　　　　2.若因故無法前來則需先致電向負責專案人員請假。
【報名辦法】直接與聯絡人聯繫報名　　　　　報名表請至官網下載
　　　　　　電話報名：(02)2314-7035 聯絡人專案人員 汪妏璟
　　　　　　e-mail報名：wenching@tscaa.org.tw
【報名費用】會員免費，病友會員可攜帶一名陪同者，如無上述資格者依活動內容酌收活動費(餐費、材料費等)。
【注意事項】
★為鼓勵病友踴躍參與，參加者於活動當天11點前進場，始得以餐費補助；如11點後加入，仍可參加活動，但不受於協會補助餐費。
★為響應環保及個人衛生，請盡量自備餐具及水杯。

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　　社團法人小腦萎縮症病友協會於元宵節前夕在協會北區辦公室舉辦「企鵝搓圓仔‧健康慶元宵」記者會，結合近日最夯的『食安議題』、又考量『天然健康』及兼具『美味好入口』三大主軸，邀請到知名營養師謝宜芳、同鍋飯料理達人及美食家吳恩文偕同十多位小腦病友及其照顧者共渡溫馨元宵節。活動一開始由協會大家長黃玉春理事長代表協會向來賓及病友們拜年，祝願病友們一年比年好，也希望不只是元宵節，而是每天都能圓滿幸福；在食安議題中，營養師謝宜芳用簡單易懂的方式針對病友在吞嚥時可避免噎著的方法及對腦部有益健康的食物做分享:「病友們可以在較黏稠或是液態食物裡加入愛玉子或山藥泥，不但吃得健康也比較好吞嚥；而在挑選市面上販售的湯圓時，更要注意是否有添加順丁烯二酸等有毒物質。」
　　協會理事長黃玉春也特別叮嚀病友們：「因為吞嚥機能的退化，無論甚麼食物都要記得細嚼慢嚥，緩緩進食，才能避免激烈嗆咳帶來的後遺症，所以今天特別請同鍋飯的料理老師傳授如何製作美味好入口的湯圓，也讓病友們自己動手搓湯圓過元宵！」
改良版湯圓 幫企鵝們圓一個吃湯圓的夢想
　　小腦病友因肌肉逐漸萎縮造成吞嚥及消化機能逐漸衰退，每年的元宵節不但害怕被黏稠的湯圓噎著，對於糯米成份也不易消化，協會因此特別請到以天然健康食材烹飪與生活美學的DIY料理達人余如芬及張淑麗老師，透過簡單、有趣的手搓湯圓DIY教學，耐心地陪著病友及照顧者們用手搓出五顏六色的手工造型湯圓，更讓病友終於有機會品嚐因病而僅能遠觀的美味湯圓!同鍋飯DIY料理達人張淑麗則表示：「今天要教授病友們如何使用蔬果製成天然染色劑，更搭配大頭菜或水果等當季食材當作內餡，外層裹上一層薄薄的糯米粉，設計出健康又易吞嚥的美味湯圓食譜，讓病友們一圓吃湯圓過元宵的夢想!」

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這二天天氣超級冷，請企鵝朋友及粉絲們要多加注意保暖喔～～
如果真的覺得冷到不舒服，可以拿臉盆裝熱水泡泡腳，並同時喝一杯溫熱開水，將可促進血液循環，改善不舒服的狀況。
 

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「小腦萎縮症」為一神經退化性疾病，因為神經功能的逐漸退化，影響其身體肌肉功能，致使肢體動作不協調、平衡困難，由於走路會搖擺狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。
白色硨磲串珠手鍊是企鵝們用顫抖的雙手一顆一顆用心串好，繽紛的色彩為您的穿著加分，不論單獨配戴或與其他串珠手鍊混搭皆可展現獨特品味。
支持義賣網您也可以這樣做，將此商品【轉貼到FB】推薦給朋友，小小動作大大愛心！
http://shop.tscaa.org.tw/Ite mDetail.php?f_id=1391762948&

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