中區病友的固定聚會中,都會定期幫當月壽星慶生,這次是幫12月的壽星共同慶祝,大家一起唱著生日快樂,壽星互相祝福對方,氣氛溫馨又歡樂。

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▲中區固定聚會中幫12月壽星一起慶生。

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>>感謝新聞媒體報導和充滿溫暖的大眾前去採花,12/30最新消息,僅一天時間,百合幾乎被熱情鄉親採的差不多了;大約二十天後,下一批百合即將盛開。

2015-12-29 04:59 聯合報 記者范振和/花蓮報導
  罹患小腦萎縮症的花農楊文港每天顫巍巍地,前往花園整理綻放花容的百合花,他希望善心人士上門採購,支應他部分醫療費用。
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  瑞榮在人生最精華的階段患病,任誰都無法接受這樣的自己;但是瑞榮積極不服輸的個性,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。給予瑞榮勇氣和鼓勵的的母親,更是無怨無悔的照顧他;因為生病的人常有情緒、兩人有時還會鬧脾氣,但是為了感謝母親的辛勞,無法言語的他,用顫抖的手寫下了「雖然偶而會惹你不高興,但是我確實有在改進中,媽,有你真好!.....(詳看影片)

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  接受豬哥亮專訪的張哲森利用電影「一公升的眼淚」,告訴孩子自己也罹患了小腦萎縮症。因為手腳日漸萎縮,不得不放棄最愛的廚師工作。生活艱苦也曾令哲森自殘放棄生命,因著父女感情的牽絆,最後選擇努力活下去,「小孩子是我活在這個世界上、唯一最大的支柱!.....(詳看影片)



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  本周的病友聚會請來了四位厲害的「說書人」,四位老師用接龍的方式和病友互動,由老師開頭輪流塑造主角的角色、個性和情境,然後指定病友接出想像的劇情。因為突然被點到名,所以大家很緊張、又期待加上自己的想像會變成如何的故事。每個人輪到好幾圈後,終於完成了團隊合作的故事,聚會中整場歡笑聲不斷,讓病友有了很不一樣的體驗!

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▲四位專業說書人和病友玩故事接龍遊戲,帶動整場歡樂的氣氛。

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  周三固定聚會請來了四位愛笑的老師,整堂課不停笑更鼓勵病友大笑,一開始外面的人還霧煞煞,「教室裡面發生什麼事了?」原來定期練習大笑瑜伽可以令我們的情緒更為穩定,有效減壓,預防一些壓力病;還可以增加病友的肺活量,當擁有充足的氧氣,自然醒腦醒神,感到相當美好。

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▲老師帶來特別的「大笑瑜珈」,希望為病友帶來不一樣的體驗

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  美濃58庄園為了幫助小腦萎縮症病友,特別邀請大家一起做公益!來自高雄美濃的「橙蜜香小蕃茄」吃起來香甜中帶有一點微酸,每咬一口,那多汁又香甜的滋味在嘴裡徘徊不去,愈嚼愈香、愈嚼愈甜~現在只要買購買一盒「橙蜜香小蕃茄」,美濃58庄園就提撥10元給小腦萎縮症病友協會,願大眾一同給予病友更多的溫暖!

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美濃58庄園粉絲團刊登捐贈活動訊息

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  12月19日協會出席了台新金控大樓舉行的第六屆「您的一票,決定愛的力量」捐贈典禮,「您的一票,決定愛的力量」今年共有204家團體參與票選,總票數近94萬票,共有97家團體獲得公益金及資源。

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▲12月19日舉行了第六屆「您的一票,決定愛的力量」捐贈典禮

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  小宸(化名)罹患小腦萎縮症遺傳型第三型,30歲時與大學同學結婚,那時小宸已發病2年,但太太仍然堅持要嫁給他,不讓他去娶別人;原先小宸在電子工程製造業上班,發病沒多久後就離開職場,由於本身的興趣,即自行前往職訓局上皮雕創作課程,在學成後,也有在夜市擺小攤子販售;現在又想學習新的技術,又再次前往職訓局學習,雖然發病後帶來種種不便,但小宸也將皮革製作當作手部復健,持續熱衷創作。

>>支持小宸創作,愛心送暖小腦病友
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皮革鑰匙圈很適合喜歡「文青風格」的朋友

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  「愛傳承」表演團是由6個有夢想的年輕人,藉由表演活動啟發社會上的關懷與愛圓夢的同時,讓更多的朋友也能一同響應認識、關懷,並幫助罕見疾病患者,並將愛傳達到更遠的地方。

  主唱之一彭筠婷小姐是協會病友女兒的好姐妹,因病友的狀況有感而發,在11/15舉辦一場關於小腦萎縮症的公益慈善表演,將其剩餘的收入$62,213全數捐給協會,讓協會幫助更多需要幫助的人。
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理事長親自送上捐款收據,感謝「愛傳承」表演團隊
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