之前總是看到協會表現出來的成果,如:每週的固定聚會、每年的會旅、校園宣導...等等的。應該沒太大的難度,當實際去接觸那些工作的考量後,發現自己之前的想法太簡單了,需要考慮的事情很多,每個人的生活背景不同,有時候自己的想法並不能看到全貌,透過大夥的腦力激盪,幫病友設想出可能遇到的問題,這陣子有空閒的時候都在思考著,如何讓自己的想法能夠更加提升,能夠面對各項的挑戰,讓協會能夠更加的成長茁壯。
- Dec 07 Mon 2015 10:04
不一樣的思考
文/中區會員 彥復
在今年的理監事改選後,很榮幸的因為病友的支持,而當上了理事,謝謝各位病友的支持。
之前總是看到協會表現出來的成果,如:每週的固定聚會、每年的會旅、校園宣導...等等的。應該沒太大的難度,當實際去接觸那些工作的考量後,發現自己之前的想法太簡單了,需要考慮的事情很多,每個人的生活背景不同,有時候自己的想法並不能看到全貌,透過大夥的腦力激盪,幫病友設想出可能遇到的問題,這陣子有空閒的時候都在思考著,如何讓自己的想法能夠更加提升,能夠面對各項的挑戰,讓協會能夠更加的成長茁壯。
- Dec 06 Sun 2015 10:00
端午佳節訪企鵝
文/理事 楊益政
一個職務不給錢、不給時間,只管給關心與關懷。
真正接觸企鵝家族4年左右,只有真心付出,方能得到肯定,我只告訴自己:「我為你做的不多,但我要你的牽引,牽引著知與不知,才剛開始而已,我會盡力,相信你能幫助我。」任務就此展開。
- Dec 05 Sat 2015 10:00
協會與我
文/中區會員 國隆
與協會志工閒聊時,談起了房東要把房子收回的事情,而這房子每當屋外下大雨時,室內也會下小雨,狀況很多。
協會志工就上報理監事會,承蒙理事長的照顧,交代予協會人員協助尋找房子,透過中區的張廖社工的協助,找到大甲蓮心會的陳社工幫忙,終於順利的找到一間小三合院;雖然房子很舊、很老,也沒有無障礙空間,還好有協會的志工們幫忙,從簽房租契約,到屋子的整理、粉刷,並且協助裝設扶手及斜坡供輪椅上下,以及戶口的遷移,因為房子很老舊,沒有稅籍,也無所有權狀,志工跑了多趟交涉此事,在警察的見證下,終於完成報戶口的作業。
- Dec 04 Fri 2015 10:47
企鵝走上街頭
文/北區會員 披頭王
當志工組長月蕙給我這個題目時,不禁想起三十年前,民主狂飆時代的街頭運動盛行的狀況,但我知道協會的目的不是如此,主要是希望大家依自己的身體狀況,儘可能走出戶外多與人群互動。
- Dec 03 Thu 2015 10:59
人生如戲 不要入戲太深
文/北區會員 阿霞
我是第三型基因遺傳脊髓小腦萎縮病友,發病十三年了,本來在郵局上班,於98年12月退休。已坐輪椅代步五年了,現在愈來愈老了、毛病愈來愈多,身體覺得很沈重,腳好像時時穿了一雙鐵靴,身、心、靈也不安穩,所以晚上我會藉由聽錄音帶(現在是CD)睡覺。
▲阿霞:改個心情,舒暢的過每一天
- Dec 02 Wed 2015 10:18
你買蛋糕、85℃送暖小腦萎縮病友
- Dec 01 Tue 2015 14:39
「您的一票,決定愛的力量」捐助公益基金票選活動出爐!
「您的一票,決定愛的力量」捐助公益基金票選活動,歷經一個月結果終於出爐了!恭喜本會榮獲第五名!
首先感謝提供電腦硬體設備的華碩文教基金會、南山人壽晧明處及整個聯盟(9家社福團體)團結各方力量,也感謝每一位病友、志工、理監事及所有投票給協會的朋友!因為你們的愛心和支持,創造了歷史新高的得票數。未來我們還是會繼續加油!讓我們明年再共創一個新的紀錄!
- Dec 01 Tue 2015 09:52
愉快的心
- Nov 30 Mon 2015 12:10
精靈心語
- Nov 29 Sun 2015 10:00
九天八夜 挑戰體能極限
文/南區會員 鳳大
▲從高雄獨自一人騎三輪腳踏車去台北的鳳大
大家好,我是南區會員,是屬於"散發型"小腦萎縮症病友。約兩年前,發現自己很喜歡騎三輪腳踏車去享受迎風吹來的涼意,適度的紓緩自己的壓力。當我發現可以騎三輪腳踏車去遠途時,那時,我的夢想就是騎三輪腳踏車去台北。2014年7月11日~7月14日,先是展開了四天三夜的三輪腳踏車“不可能的任務”夢想旅行,先到台中,我成功了。當時,到了台中我也順便拜訪了中區協會辦公室,剛好創會理事長朱穗萍女士也在場,所以我在旁聆聽了朱大姐敘述她弟弟朱克勤生活上所遇到的不便之處,沒想到,我竟能騎著三輪腳踏車成功到達台中,所以想要騎著三輪腳踏車前往台北的心就更堅定了。