小腦萎縮症病友協會

　　台中的企鵝朋友王彥復先生，於8/11參加『高雄獅子盃全國身心障礙游泳錦標賽』，榮獲SB-3級男子50蛙式第二名，真是企鵝們的驕傲，恭喜彥復大哥！

　　協會為推動小腦萎縮症基因篩檢工程，並照顧協會病友的疾病篩檢權益，特別通過補助「國立陽明大學醫學院－小腦萎縮症醫療篩檢耗材及人事費用」新台幣一百萬元整。

　　因此，若本會會員或疑似帶有「脊髓小腦運動失調症基因病變者」，102年底前至台北榮民總醫院掛宋秉文醫師之門診，經醫師專業評估後，若為適合檢驗者，除國健局補助款外，得免另收檢驗費用，同時也讓小腦萎縮症醫療研究能持續進行，以阻止此症悲劇的延伸。

就在昨天(8/14)，中區社工以及志工們一起到了東勢的德水園看我們的企鵝朋友－雅娟，一到了德水園就讓人感覺非常的舒適，德水園有著旺盛的花草樹木，呼吸著芬多精都讓人神清氣爽了呢！

雅娟在德水園不僅受到完善的照顧，包括復健師、營養師以及各種專業人員等等都提供給雅娟完整的服務與照顧，德水園也提供了許多課程可以參與，以下這張照片就是雅娟在德水園所做的手工藝作品喔！它不僅可以當作鑰匙圈也可以當作手機吊飾喔～～是不是很棒呢～～

目前德水園僅剩兩個床位，若企鵝朋友有意入住都可以向協會各區社工聯繫喔。

企鵝健康活力站的地點就在小腦協會南區辦公室，設有『復健慢走機』、『踩踏器』、『氣血循環機』、『電視遊樂器WII』、『液晶電視』…等設備，誠摯邀請會員們前來運動復健、紓壓休憩，親身來感受協會為您準備的五星級樂享天地。

【開放時間】:自102年8月26日起，每週一至週五上午9:00-下午5:00
　　　　　　 (例假日及國定假日休)

【使用資格】:本會會員使用，完全免費

協會在8月8日購置斜坡板輔具，讓來參加活動的企鵝們，能夠更安全順利的通行，改善以往使用木板通行的阻礙，來協會參加活動的企鵝們可以不用再費盡力氣推輪椅，離開時，下推輪椅也不會再發生俯衝的狀況！有了更加穩定安全的斜坡板，讓來小腦協會參加活動的企鵝朋友，更加放心。

文／北區病友 張忠慶

「人人有年輕，各個曾少年」我人生中難忘的旅遊經驗，就是已遊歷了3次的黃山之行。

1988年，我首度陪媽媽回鄉探親，像極了唐詩三百首的描述：「少小離家老大回，鄉音無改鬢毛催。兒童相見不相識，笑問客從何處來？」。首先我就安排了在台灣魂牽夢縈的黃山遊，到了「天都峰。始信峰」我才相信黃山的絕美和奇巧！

1989年，我再度陪媽媽回鄉探親，我也二訪黃山，這次加上姐妹和表妹，還在黃山停留了一晚，由「雲谷寺」乘纜車拾級而上(纜車行程約15分鐘)，一路上雲海奇松，風景如畫，鬼斧神工，美不勝收。

2004年，我已發病五年，我的姨媽住在黃山隔壁，我和媽媽及表妹參加了大陸當地旅遊，我仍然念念不忘黃山，要求再去看看。但表妹看到我搖搖欲墜的身驅，頗為擔心，認為不妥，因此只報名了黃山腳下的古老村落「宏村及西遞」的遊覽，逛西遞村的時候，我見到一名瘦骨嶙峋的長者在賣記念品，我問了價格，後來覺得出售價格太高而拒買，想不到長者接著大罵：「不買還問價?！@#$%^&*」，完全把中國人「買賣不成仁義在」的美德，置之腦後了。不知同是安徽老鄉的胡錦濤和胡適看到了文章後會不會抓狂?

8/12是南區的固定聚會，下午Yuki老師帶領企鵝朋友，用潑漆的方式進行美術創作，大家合力改造置物櫃，企鵝們用手上的養樂多瓶裝上顏料，揮灑出華麗的色彩，看大家開心的神情，是不是很有趣哩！此置物櫃將放在「企鵝健康活力站」的復健室使用，歡迎大小企鵝齊來歡聚參加我們的活動！

八月八號父親節，中區辦公室很高興能邀請協會祕書長與中區病友共同慶祝父親節，當日中區辦公室共有30多位病友、家屬及志工們共襄盛舉，在這一年一度的節日裡，我們特別要感謝的是這些爸爸們，尤其身為病友還必須擔當起爸爸的責任，真的是非常的令人敬佩；另外還有很多爸爸們是要照顧罹患小腦萎縮症的孩子，也同樣的辛苦與偉大！在這裡，就讓我們一起向爸爸們說聲「爸爸我愛您，父親節快樂！」

中區辦公室每周四固定聚會日，從八月份開始每週都有活動，上午是自己動手D.I.Y製作美美的瓶子，而下午是充滿歡笑又精彩有趣的戲劇課程，歡迎中區的企鵝朋友星期四來中區辦公室，一同享受歡笑有趣的多樣化課程。

P.S如果企鵝朋友對於交通有困難者，可來電洽詢中區社工，我們可以協助你申請免費復康巴士一同來上課哦！（特別感謝台中市政府的福利）。

↑手工課

文／趙瑋

2013年5月25日(六)下午1:30~4:00台北市立交響樂團附設管樂團，於救國團劍潭海外青年活動中心二樓群英堂演奏，並由中華民國腦性麻痺協會主辦。

當台北市立交響樂團演奏出許多耳熟能詳的音樂及優美的音符時，那種美妙愉快的感覺充滿內心，並同時起了佩服的心，當一支一支音樂演奏完時，我和秀秀及其他病友和觀眾們相望並努力大聲拍手，安可聲不斷，接著，帥哥指揮許雙亮先生，再度領導交響樂團演奏好幾首動人的音樂，其中有一首雨落聲真是難忘啊。