54歲的德賢罹患小腦萎縮症。姐姐一直在身旁照顧他和孩子們,儘管自己經濟吃緊、面對一家能夠團聚,什麼困難、煩惱都不會將他們打敗...(詳看影片)
- Feb 09 Tue 2016 09:28
家人團聚 比什麼都重要
- Feb 08 Mon 2016 09:24
大年初一 猴年新春祝福
今天正月初一,可愛的猴年正式來了!理事長感謝所有病友和支持企鵝家族的朋友們,祝福大家吉祥如意、猴運亨通!之前種種不愉快、種種憂慮都拋在過去!新的一年,讓我們共同努力,讓企鵝家族越來越茁壯、可以幫助到更多的企鵝朋友!
- Feb 05 Fri 2016 08:57
緣份
文/中區志工 林駿男
何等奇妙的緣份,加入中華小腦萎縮症病友協會擔任志工。謝謝朱大姐,謝謝祖豪(朱大姐公子),謝謝所有的病友開啓生命另一扇窗,讓我用不同角度觀察世界。
第一次聽到小腦萎縮症病友協會,是從祖豪口中得知,親切的朱大姐分享了疾病史;台中協會成立後,配合當時的健全大哥,他負責與病友溝通,我負責安全載送,每一次家訪都有不同感受;當時沒有導航系統,出發前健全大哥及社工會為我備妥地圖,我的任務就是快樂出門平安回家。
- Feb 04 Thu 2016 09:45
一位醫師照顧父親的獨白
文/北區病友家屬
父親小腦萎縮已多年,從端咖啡會灑,不小心跌坐在階梯、尿失禁到吞嚥困難,臥床與依賴...,不幸行醫的我,每一階段都看在眼裏,幫不上忙的無助與無奈,常是父子間僅存的對望眼神。
陪他尋醫,為他研發集尿器,幾次他倒臥在我胸膛間,經哈姆立克後醒來,我的手臂緊張的酸麻,他卻總說沒事,發生啥事...。
- Feb 03 Wed 2016 09:00
生命的意義
文/中區會員 李健全
曾經聽過一個故事,內容大致是說:做志工能幫助別人,自己也會得到快樂,那是心靈的富有,也是真正的富有,因此我一腳踏進了「關懷志工」的領域;二~三年前因為飽受腸胃疾病的折磨,只好選擇退出了訪視病友的行列,但心裡總有些抱憾。大概是三個月前吧,社工突然邀請我去探望病友,我心裡不由得暗自竊喜,這次有社工的陪同,壓力至少減了三分,卻能達到關懷的目的,實在太划算了!
去個案所住的療養院,看到了老友,我有滿腹的話要宣洩出來,但是我突然想到了「老二哲學」,於是我靜默一旁,看著社工與病友對話,從中我也體會到傾聽的重要;記得上「志工培訓」的課程,講師有說到:去關懷時,最忌諱的就是志工只顧自己的侃侃而談,卻把病友冷落了,使得病友失去發言的機會,這樣我們到底能對病友了解有多少;這次的關懷之旅,彌補我多年的遺憾,不啻是心靈的大豐收。
- Feb 02 Tue 2016 14:00
主持人淚喊:太辛苦了啦
- Feb 02 Tue 2016 09:51
病友年前急需物資
最近天氣寒冷、陰雨不斷,小腦社工們可是辛勤地外出家訪、趕在農曆年前關懷急難的病友,經過拜訪發現病友急缺以下物資,懇請大眾捐贈,幫助他們過個好年❤
物資需求:2XL女性衣物(長短袖都可)、復健褲M號、成人尿布M號、電熱毯、有輪助行器
物資寄送地址:台北市萬華區漢中街156號3樓 / 02-2314-7035 汪社工
▲病友依偎著社工,心裡感到相當溫暖。
- Feb 01 Mon 2016 09:14
北區固定聚會2/3精彩預告
哈囉,親愛的北區會員們…
時光匆匆歲月如梭,感恩大家又平安的度過一年。
在農曆年前的最後一次週三固定聚會2/3(三),
為了應景佳節協會特地與新光人壽慈善基金會連結,
安排DIY課程,帶領大家製作屬於自己獨一無二的手感燈籠!!
- Jan 30 Sat 2016 10:00
寒冬送暖 感謝您的物資捐贈
感謝森學堂文教機構,見最近天氣寒冷,送來24包暖暖包
>>邀請您加入物資捐贈行列