小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以我們又叫「企鵝家族」。民國90年，在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下，發起並組病友協會，正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』，秉持相互扶持自助助人的精神，除落實直接服務並提供病友相關資源外，同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導，也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要，以及對經濟、心靈、安養的需求，讓生命傳承不再是悲劇的延伸！期待您來參觀我們的部落格，裡面有相關資訊和病友心情故事，請一起幫助他們加油打氣！

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Apr 08 Tue 2014 10:45
【活動報導】帶一片風景走讀影會

3/26(三)協會理事長黃玉春與『百萬步的愛』真實故事主角黃智勇，受邀參與女影會舉辦的＂38讀影會【女性新視界】＂影展講座；在講座前，主辦單位先播放電影「帶一片風景走」，接下來是與電影相關人物的面對面座談，理事長黃玉春分享「帶一片風景走」電影的由來與過程，而黃智勇也現場講述他與他太太的故事，其故事也出版書籍『百萬步的愛』；會後二位也與所有來賓合影留念，結束此次活動。