小腦萎縮症病友協會

為了組織南區志工團隊、培訓志工服務能力，機會難得，歡迎大家踴躍報名參加！

活動時間：98年11月14~15日(09:00〜18:00)

活動地點：南區辦公室  高雄縣鳳山市文苑街4號

聯絡電話：(07)743-9735 林家卉 社工

做公益 賺獎金 一兼二顧http://www.tscaa.org.tw/jj/first2.html

“聽”搏浪感想

其實還是有“看”公視人生劇展：『搏浪』！

98年9月29日是協會的第二場宣導，也是正軒的第二次分享。第二場則是來到正軒甚為熟悉的聯合醫院中醫院區，距離協會僅約500公尺。

    活動開始，志工們尚未熱絡，對於小腦萎縮症也不明白，四十多位志工夥伴，內有一位生活周遭有罹患小腦萎縮症的鄰居，透過社工員的介紹及搭配影片宋秉文醫師的解說，志工們對於小腦萎縮症有更深的認識，也了解其特性。

    今天的活動再一次進入正軒內心深處，無論是莉雯的影片或是生命故事分享，都牽繫著正軒與志工們的心，那一刻彼此打破界線，零距離的接觸，激發最深刻的感動。

活動最後，邀請志工媽媽蘇碧霞成為正軒的代言人，過程中緊忍著淚水，為正軒念出生命故事。進入活動高潮氣氛中，志工們齊聲對正軒喊著「加油！加油！加油！」全場40多位志工的音量，震撼在場所有人，更有三位志工沈妙靜、林鈺華、施水生，捐予正軒當天醫院所頒發的年資獎禮卷，共1,800元提貨禮卷，另有王台英志工，捐出2,400元消費卷及現金200元予協會，更主動提出將發票箱留置醫院志工室，為協會貢獻一份心力。

經過兩場的醫院志工宣導活動，體驗到生命中最溫暖的感動，更有機會將小腦萎縮症訊息帶進醫院，開拓協會的宣導管道。於此特別感謝聯合醫院黃怡清社工員，給予協會機會前往進行疾病宣導，黃社工員也表示有許多志工更在會後特別給予回饋。

民國98年9月23日，炎炎夏日，車水馬龍的街上，出現了正軒的身影，今天是正軒今年的第一次宣導出征，經過兩個月的準備，正軒利用電腦，撰打發病以來的心路歷程，在聯合醫院林森院區的志工夥伴們面前，分享一路走來的生命故事。

這次的活動由社工組長涂衛成帶領社工組員劉孟芬前往宣導，正軒則是由外傭布蘭達陪同，活動開始，先播放了人間真情錄專訪莉雯小妹妹的節目影片，影片中有台北榮總 宋秉文 醫師對小腦萎縮症的疾病介紹，更呈現莉雯在家中及學校的生活紀錄，畫面上看到莉雯瘦小的身軀，用盡全身的力氣，道出心中的渴望：「媽…媽…我…不…再…美…麗…了，妳…還…愛…我…嗎？」。全場沒有說話聲，只聽聞極力強忍的悶啜聲，及正軒無法壓抑的哭泣聲。

影片播放後即是協會介紹，活動前一天正好是協會推動婚姻議題及倡導政府補助基因篩檢的記者會，現場調查有許多志工從媒體上看到訊息的露出，與記者會主題的搭配下，更完整的將小腦萎縮症現況及協會宗旨宣導出去。

最後的重頭戲即是正軒分享，正軒一出場即感受到熱烈的掌聲，他用盡全身的力氣對大家說：「我叫陳正軒，我今年34歲，我22歲發病」。接著，我們請在場的志工媽媽鄭淑櫻，站在正軒的旁邊，為正軒訴出他的生命故事。而在志工媽媽剛唸完第一段，便哽咽無法繼續，由社工孟芬接手唸完。一段自己經歷的生命故事，再次觸動正軒內心深處的情感，啜泣不已，拿著毛巾一擦再擦，還是擦不去滾落的淚水。過程中，也詢問著正軒是否需要停止分享，但正軒搖著頭，堅毅的臉龐令人動容。分享完畢，全場的志工夥伴給予最溫暖的掌聲。互動時間，志工們提出疑惑，此時正軒利用電腦打字的方式回答問題，大家耐心的看著正軒的話，正軒也透過投影大螢幕，道出對志工們的感謝，其中一位志工陳美文更對正軒大喊「加油！加油！加油！」，全場爆出最熱烈的掌聲，第一場宣導正式落幕。

用餐期間，活動中不好意思互動的志工們，也都私下前來給予正軒鼓勵，一個拍背、一句安慰，都讓正軒嘴上的笑容及感謝無法隱藏，這場活動中特別感謝聯合醫院黃怡清社工員，給予協會宣導的機會，並且熱心的接待。

今年北區第一次聯誼會在7月30日 於身心障礙會館熱鬧登場，與捐贈儀式結合，特別感謝台北龍山扶輪社捐贈三萬六千元，提供病友紓困。

聯誼會中邀請張堯舜復健師前來指導，以「生活處處是復健」書本內容為課程主軸，結合復健師當場示範，密麻如蟻的紙上文字化成清晰詳細的影像說明，幫助我們更容易理解，原來啊～在家也可以輕鬆作復健呢！

　　「笑」，可以是一種運動、可以是一種發洩、更是讓我們拉近彼此距離的最佳橋樑，特別邀請到內湖碧湖公園愛笑俱樂部陳明焱笑長，以及親切的笑友們，帶領大伙體驗各種情境的笑，笑得含蓄、笑得瘋狂、笑到停不下來…

　　另外安排了太極拳體驗活動，透過 杜勉 老師細膩的拳法教學，配合呼吸吐納，讓大伙在現場就能感受身體的微妙反應。

同一時間、同一空間、同樣的你我他，我們聚在一起，回味老朋友，相識新朋友，加上多元的非凡體驗，大伙不虛此行！

寒冬的腳步只留下一抹及逝的足跡，春暖花開的日子來臨，嫩芽枝長，春露滴滴吐露著鮮甜的氣息，滴落土壤成了孕育花草的聖水；仲夏腳步隨即跟上，空氣中瀰散著活力幹勁的朝味，太陽正高掛天空微笑看著來來往往的企鵝夥伴們，上揚的嘴角似乎在讚賞著辛苦揮汗工作的人們，嘴裡呼出炙熱的氣息，牽繫著人們彼此交響的互動；『企鵝健康活動中心』，就在這樣的氣氛下開始運轉…。

    企鵝健康活動中心於7月1日 在台北市身障會館熱鬧登場，以粉蠟筆及紙黏土為兩大主角，特別邀請擁有豐富廣告及影像工作經驗的老師前來指導，熱情風趣的教學方式，與病友們天馬行空的創意，擦出驚豔的火花，創作出各式各樣充滿歡樂、創意、幽默、感動的作品。最棒的不只這些，老師一一針對每位學員的作品，在精心挑選的背景中，由老師親自掌鏡，為學員拍攝獨一無二的專屬個人照，作品與創作者完美的搭配，融合老師極富美感的拍攝手法，那優美程度可媲美藝術照呢！

豐富的活動豈可淺嚐，企鵝健康活動中心每週一次，為期十週，每次都可感受老師貼心帶來的驚喜與期待，更令人回味的是聚在一起創作、討論、激發創意的過程，點滴湧上心頭，熱情燃燒不停歇，9月10日燦爛落幕～

企鵝健康活動中心最美麗志工-東吳大學實習生焉翠娟

生活處處是復健 生命常常樂開懷～第一場桃竹苗聯誼會活動紀實 本場桃竹苗聯誼會於九月五日在新竹身心障礙福利大樓辦理，並特別邀請台北市立聯合醫院中興院區復健科的組長同時也是擔任今年到宅服務的洪承綱復健師，教授桃竹苗地區的會員們各種復健方法與技巧，配合著完整的介紹，以及與會員間的實際演練，讓不同程度的患者都能清楚與瞭解自己可以進行復健的運動，洪老師表示，『若能每日進行復健，身體退化的曲線，則能維持穩定，病情也不會惡化太快，也能保有生活品質。』 而當天參與的會員們，也都會跟著洪老師的指導與帶領，學習復健運動，而且有問必答的洪老師也忙著為大家解答相關的疑問，並教導家屬在照顧上需要注意的護理與運動的知識，也讓大家在上午的課程裡收穫滿滿！ 午餐的時間，也是大家聯誼聊天的好時機，北至基隆南至苗栗都有會員到場參與，也在午餐的時光裡，增添許多笑聲。 下午的課程，在台北企鵝健康活動中心授課的彭維民老師也來到會場，與大家一起進行紙黏土的創作；透過老師巧手的示範，栩栩如生的動物、人物如同變魔術般的出現，更是讓參與的會員們驚呼不已。大家也都運用自己的巧思與創意，變化出各種新奇而有趣的作品，讓老師也深感佩服會員們的想像力，有人運用花朵製作出一枚超貴氣的戒指，也有人創作出各式怪獸，還有人捏出了可愛的動物，更有人製作出如同滿漢全席般的豐盛食物…等等。 能夠透過此次的活動，會員們十分享受創作過程以及作品展現的成就感，並且看到大家放下疾病的羈絆，天馬行空的發揮與設計，揮灑無限的創意，使得各式各樣的作品在短短的時間躍然眼前，也讓身為本次活動主辦者的我相當感動！ 期待每次的桃竹苗聯誼會都可提供會員們各種各樣的感官上與心靈上的活動體驗，我們也會更加努力去設計新的主題，讓大家可以共同開展新的生活學習與樂趣！ 楊曉雲社工員

2009年，協會對病友的服務提供更多的直接服務，除了持續會員服務、個案關懷服務、疾病宣導與社會倡議外，更增加了新服務－『到宅服務』與『急難救助補助』，讓無法走出來的病友及迫切需要救助的家庭，都能得到更進一步的協助。另外在會員服務的部分，藉由個案工作與活動課程，提供病友與病友家屬所需之關懷、社會福利、醫療資訊與各種可使用的資源。 除外，依會員及病友需求進而設計推展多元的服務/活動，因此今年度（98年度）延續97年開辦的長期照顧工作坊、復健課程，還有藝術治療、音樂輔療、發聲訓練、手語教唱等活動外，更於服務過程中發現台灣各區病友需求不同，因此特別依各區之需求及歷來整合之問題來設計98年度的服務計畫，服務計畫主要分三大部分－『關懷服務』、『心理建設服務』和『外展宣導服務』，建構成98年的服務整體方案。 http://www.tscaa.org.tw/david/untitled3.html

函轉美國鳳凰城姊妹市邀請本市身心障礙人士參加該市『第四屆國際身心障礙藝術家競賽』乙案，特此公告協會會員、及所有身心障礙者，敬請踴躍報名參加。


題目:Reflections of my life

http://www.tscaa.org.tw/jj/first2.html

全台200名小腦萎縮症病友、家屬
齊聚苗栗西湖看戲、賞花、吃BBQ

　　　　　　　　　　　　　　　　活動時間：98年6月20-21日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 活動地點：苗栗縣西湖渡假村

百萬步的愛vs 遇見你的關懷
新書隨愛發行中
文/企畫專員 塗婷鈞
〝中華小腦萎縮症病友協會〞期盼可以給這對環島夫妻更多的幫助與鼓勵，於是設計了一個活動網站，希望透過網站的設立，讓更多人知道這段感人的愛情故事，網站從開跑以來，上網加油和提供資源的熱情網友從各地不斷湧進，許多人不斷的用隻字片語鼓勵智勇與秀明，不僅溫暖了智勇的心，也希望能鼓勵秀明可以堅強、再站起來，繼續完成第二次山城之旅，所以智勇只要有機會都會到病房探視，然後唸些網站內鼓勵的話語給秀明聽，希望她聽的開心，更希望對她的病情有幫助。
『百萬步的愛』這本書紀錄著這對環島夫妻的環島過程，書中的每個環節都令人感動。協會並於12/2當天於台北市“身心障礙福利會館”舉辦一場新書發表會，當天台北市政府社會局秘書處副秘書長 陳永仁以及內政部專任委員 江國仁都蒞臨現場鼓勵，給這對環島夫妻十足的肯定。民宿達人業者更提供了90家民宿業者作為海報宣傳的最佳張貼點。記者會當中也精心設計了一段內容，特別安排播放一段溫馨影片，為了拍攝此影片，協會特地前往基隆署立醫院錄製，讓未能到記者會現場的女主角秀明可以向大家表達內心感謝之意，也讓大家知道身處於呼吸病房的秀明，雖然正與病魔纏鬥著，但是勇敢、堅強活下來的鬥志並沒有熄滅，智勇也期盼他和秀明的山線之旅能再次成行，實現他們的二次環島夢。

台灣無障礙環境弱　身障者路難行？
隨著國際間對於身心障礙者人權的重視，不僅在政策立法上制定了相關了法令，針對相關工作場所或是休閒場所，也都需要配合設置無障礙設施及空間；在台灣，雖然社會大眾對於身心障礙者的接納程度以及相關議題的關注程度都有顯著的提升，但是對於整體無障礙設施的設置及設計，顯然還有很長的一段路要走。
而對於小腦萎縮症病友來說，在發病之後最普遍出現的症狀就是步履不穩，平坦的道路上都有跌倒的可能，更何況充滿坑坑洞洞的道路；有了無障礙設施，不僅能保障病友行的安全，更維護了病友的權利。
在人行道上設置的導盲磚，對於身障者來說是很必需的設施，但卻常在新聞報導中看到關於動線設計不當或材料材質不適當等問題，這也顯現出政府雖然有心投入創造一個無障礙的生活環境，但總流於虎頭蛇尾的後果。大台北地區雖然有著最為完善的交通網絡，四處林立的大眾運輸設施，相關設施週遭也設置了無障礙的設備，但其中的合適性及舒適性，對於身障者來說卻又有著有苦說不出的感受。
舉個例子來說，無障礙設施常在設置後缺少定期的維護，設施的損耗程度，往往造成使用上的危險；而設施的設置上似乎也缺乏統一的標準，使得無障礙設施的設置流於一種形式，而缺乏實質上的益處。

小腦萎縮症病患吞嚥困難的營養照顧

文 / 陳淑芬 / 前鎮國中營養師

活動簡介:
民視八點檔大戲—娘家，這次特別企劃 ”義賣”提供藝人物資(位在yahoo公益拍賣網)，目的就是希望邀集社會大眾力量，一起籌建【人性化養護中心】進而達到安頓病友，減輕家屬長期照護壓力之目地。

公益拍賣捐助單位