您為企鵝朋友點亮希望的燈，我們為您點一盞祈福的燈
感謝支持小腦萎縮症病友協會，陪伴「企鵝家族」的朋友。「2013台灣燈會道教聯合祈福燈區」特地發起為捐款人點燈祈福活動，除了祝福捐款支持我們的朋友，也期望能拋磚引玉匯集更多新朋友的力量一起幫助我們深耕病友服務。
即日起至2013/03/01止，只要捐款1000元以上支持本會服務，「萬神護佑慈善點燈祈安大法會」將於2013/2/24至2013/3/10在「2013台灣燈會-道教祈福燈區」免費為您全家點燈祈福。每一筆捐款支持，讓我們能有更多的資源與能量投入服務，也期待您能將點燈祈福活動分享給您的朋友，一起成為「企鵝家族」的支持者。
提醒您，參加此活動，請務必遵守以下注意事項，謝謝！
一、 於捐款時註明要參加「點燈祈福活動」捐款方式如下(請擇一)：
102年度企鵝健康教室---樂活舒筋瑜珈班開課了
還記得暑假的時候，我們一起活動身體嗎
在這段時間裡面是否有在家伸展一下身體呢？
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協會許多病友家庭因疾病造成經濟窘困，除了民生基本消耗物品成了生活重擔外，基本的飲食生理需求也成了一個重大的考驗。期盼您伸出溫暖的手給予支持，你的每一份支持，協會都將分送到需要的病友家庭當中，使他們生活得以暫時舒緩，誠摯邀請你一起來響應！ 【招募物資】： |
每個禮拜一「蝠氣球藝術工作坊」的老師都會到多功能教室教大家做造型氣球。從9/17開課到現在，老師除了免費前來教學，造型氣球專用的材料也都是由「蝠氣球藝術工作坊」贊助。
氣球扭扭轉轉，手指手腕手臂肩膀也跟著動起來，邊玩邊動，這邊再轉一圈，那邊再扭一下，請老師指點一下，隔壁的同學幫忙綁好收口。
將將~~OPEN將、忍者龜、憤怒鳥就做好了~~每堂氣球課都看到大家笑得好開心，喜孜孜地抱著造型氣球回家。
星期天(11/25)下午14:00~16:00
在錢櫃-中華新館，前廣場(台北市中華路一段55號，捷運西門站4號出口)
【不一樣的運動會】他一個字一個字吃力地將訊息輸入手機，把企鵝運動會的訊息傳出去......
上週三病友聯誼會中，我們和病友分享了「企鵝運動會」得票落後的狀況，病友沒有氣餒，每個人都想著怎麼動員身邊的親朋好友一起爭取這筆50萬的預算。病情日漸惡化已鮮少出門的瑞榮，舉手向我們要了一張投票的宣傳DM，費力地說：「我會努力宣傳！」
當天晚上，陸續有人接到瑞榮發出來的簡訊：
「你的一票決定愛的力量。台新銀行每年要把善款給慈善團體支持小腦萎縮症病友協會爭取經費，幫忙上網去投票。條件一 有FB 二 有手機…」
簡短的幾個字對瑞榮來說一點也不簡單，發病20年，身體愈來愈不聽使喚，連基本的對話都很費力，有時得藉由溝通輔具與家人及社工溝通。發簡訊對瑞榮來說更是體力與毅力的拔河，必須不停的來回輸入與修改，集中精神確認輸入的訊息無誤，然後搜尋手機所有的友好名單一一發送出去。
【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會，讓他走出黑暗
今年三月，一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會，興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來：「我兒子他終於想出門了，他很想參加這次的旅遊活動，請你幫幫我……」
「再長的路，一步步也能走完；再短的路，不邁開雙腳也無法到達。」今年參加小腦萎縮症病友協會春季兩天一夜旅遊活動的病友與我們分享他的心情。這是他第一次參加，也是他發病後的八年來第一次出門。
2天1夜的旅途，最讓他吃不消的，是南部那無情的太陽，他說，「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過，這次逮到機會就好好曬曬我，讓我全身又癢又難受。」當他知道我們想要和大家分享他的故事時，他特別叮囑我們要感謝的人。
很感謝這次的活動讓認識到林秀月老師，也因為秀月老師，認識到張哲森大哥，在他的勸說下與我分享了對抗病魔的經驗，也介紹許多病友給我認識，更鼓勵我參加協會的各種活動。
兩天一夜的「企鵝運動會」，讓他找回了久違的笑容，從「心」再次認識自己、接受自己。
※完整的心情分享，收錄在小腦萎縮症病友協會《企鵝家族季刊 第43期》。線上觀看
中區高齡82歲馮伯伯，家中五人就有四人患有小腦萎縮症，
生活起居皆仰賴馮伯伯及外傭協助照顧。
馮伯伯的孫子馮昊現於嘉義就讀高三，
每週末返家都由學校老師、教官、同學協助買票搭車回家，
馮昊要回校時，在由馮伯伯騎著改裝三輪車載馮昊搭車，
【不一樣的運動會】踏上遊覽車踏板的那一刻，企鵝運動會就已經開始了。
上車是運動嗎?
抬腳、彎曲膝蓋、放在階梯上，再抬起另一隻腳、彎曲膝蓋、放到階梯上，幾秒鐘就可以完成的簡單動作，對小腦萎縮症病友來說一點也不簡單。
由於小腦萎縮造成肌肉退化的程度不同，對肌肉退化程度較重的病友來說，光從輪椅上站起來就是一件大工程，需要4雙手幫他動起來。一雙手穩住輪椅，讓他可以放心將重心往上移；一雙手臂在前方當柔軟穩靠的扶手、一雙手在背後做身體的支架，讓他有施力的支點可以慢慢地從輪椅站起來，踏上第一個車階梯；前方還要有一雙手成為他前行手杖，陪著他走到坐位。
-- 企鵝家族的有趣故事 --
嘴巴和筆的聊天 許瑞榮筆述 吳源戊紀錄
緣起 ：
在一次病友聯誼聚會時，瑞容對我豎出大拇指，我不知代表什麼意思，就約下次見面，請他用筆寫一寫。
源戊問：你對我豎起大拇指，代表什麼意思？
新北的企鵝健康教室活動花絮
新北的企鵝健康教室，在昨日(4/3)全場35位學員的愛的鼓勵一萬次之掌聲中，圓滿的落幕囉！
這次的活動，為整日之課程，有「泥儂我濃」的樹脂土陶藝創作，使用質地較軟、顏色豐富、不會造成環境髒亂之樹脂土，讓成員能發揮想像力與發掘其他之興趣。「比話情歌」則是伴著大家琅琅上口的經典老歌“月亮代表我的心”，邊比邊唱，用簡易且有趣的方式來來認識另一種的語言─手語。「花花世界」則是動手做了草頭寶寶讓成員能回家種植，感受植物的生命力，與認識另一種培養土水晶寶寶，希望透過植物讓成員對生命再次產生正向的力量。
除了這次的課程外，我們的午餐在預算內也有了創新的菜色唷！是麥當勞唷~除了課程讓心情年輕了起來，午餐也是要年輕一下的啊！！
4/15.16為本年度的會員旅遊大會，為了能讓北部朋友能在寬 闊無際的草原奔跑，也讓南區朋友可以不用因為旅遊而早早起床，精挑細選後特地選在台南走馬瀨農場，讓宅宅的南極企鵝們可以因為閃耀又熱情的陽光而綻放笑容。
在會員人數不斷擴編下，加上每個人對於這一年一次的活動帶著興奮又期待的心情，協會也很貼心的特地請了專業領隊帶領大家融入這兩天的戶外之旅，拋開所有世俗面具，自由自在的盡情徜徉。
第四屆臺灣小腦萎縮國際研討會
The 4th International Symposium on Ataxia in Taiwan
會議地點
中央研究院 人文社會科學館 國際會議廳
連絡方式
袁志道先生多年來提供獎學金，鼓勵研究生發表小腦萎縮症國際研討會的論文，現在成果豐碩，已轟動全世界的醫學界，是袁志道先生的遠見。
袁志道先生是台灣的光榮。小腦萎縮症協會與有榮焉。台灣以他為榮！
2012 .2.10 轟動全世界醫學界 spt4 蛋白質 (小腦萎縮症的幫兇蛋白)研究論文
陽明大學化生博士生 劉珈榮 參加第三屆小腦萎縮症國際研討會的論文
一場最動人的生命邂逅～～『搏浪』 一圓瑞榮20年的夢
企劃劭哲
2009台灣國際女性影展於10月25日正式劃下了句點，而在本次影展中有一部深刻描述小腦萎縮症的影片『搏浪』，不僅一播出即引起社會大眾的討論與迴響，更促使協會了病友瑞榮深藏內心20的夢。
