小腦萎縮症病友協會

　　阿香（化名）因為生病而行動不方便，外出需要特殊交通工具，又要坐輪椅及需要有人陪伴..等因素，所以幾乎沒有出門，她說：『參加旅遊可以讓自己體驗大自然，今年參加協會的旅遊，參觀像花博這樣的特別景點，自己玩的很愉快，也看到其他病友玩的愉快，心情也跟著開心。』

　　小腦萎縮症是罕見疾病的一種，大多屬家族顯性遺傳，遺傳機率高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以又稱「企鵝家族」。

　　聽到小腦萎縮症「無藥可治」的判決，對多數患者而言無異於被判無期徒刑，產生了只能坐以待斃的消極想法。有些人可能因此心情消沈，不想見朋友，不願出門，沒有興趣多活動，使得身心狀態快速退化，病情因此跟著惡化，心情必受影響，身體就更差，造成了一種惡性循環。故協會自創辦初期每年舉辦一次全國性的病友旅遊，目的是為了讓平時因病無法出門的病友，能有機會外出旅遊。
　　過去十年來，協會常因為經費不足，而必須犧牲一些好的場地，取消病友所心怡期望的場所，每年總存在些許的遺憾，為了有較充足的預算，帶病友們去他們夢想中的樂園型旅遊地，由於樂園型的地方需要較多的預算支付，為了一圓小腦萎縮症病友的夢想，故本協會提出辦理『企鵝家族圓夢之旅計劃』勸募活動。

來協會教大家唱歌的"瘦瘦"老師要開音樂演唱會了～1/9（五）將辦付費入場音樂會，有空的朋友可以去捧場一下囉～

時間：2015年1月9日（五）晚上8點（7點半開放入場）
地點：台北市大安區復興南路一段107巷5弄18號
票價：350元（附飲料）
演出名單：鋼琴白斐嵐、主唱曾威豪（瘦瘦）、大叔尹仲敏、吉他李昭儒

拍拍手，動一動，心情不萎縮。
企鵝家族出遊去，把病痛丟一邊，煩惱也拋掉。
我們要大手拉小手走出家門。

17Life募款活動到數計時中...
小腦萎縮症病友的夢想，希望您能來協助

本週三的社區關懷服務是平安夜，我們邀請到"瘦瘦"老師前來教大家唱歌，大家跟著老師哼著歌曲一起歡唱，下午致理學院的學生前來教我們製作蝶古巴特的小錢包，發揮創意拚拚剪剪，製作出別有風格的作品。另一組同學教大家製作壽司，準備了很豐盛的材料，邊吃邊做吃的很開心，最讓大家期待的是交換禮物了，每位企鵝朋友都準備了別緻的小禮物來交換，一起渡過了愉快的一天～

12/24協會受邀參加『新光有愛 罕您分享』聖誔音樂會活動，感謝新光貼心的安排，不僅準備了精緻餐盒，還幫我們運非洲鼓的交通車爭取到停車位，讓我們的表演及義賣活動能順利進行，並享受了愉快又充實的盛會。

非洲鼓團成員近五點已全員到期，大家懷著興奮又緊張的心情，等待表演，美中不足是休息地方沒有無障礙的設施，故成員們沒有辦法前往預先排演，好在平時練習很足夠，直接上場時即展現每週苦練的成果；為現場民眾演奏了二首西班牙鼓曲，並配合聖誔節表演了聖誔組曲，讓現場充滿濃濃溫馨過節氛圍。

施桂惠理事也代表協會上台頒發感謝狀給＂新光人壽保險股份有限公司＂及
＂臺灣新光商業銀行股份有限公司＂，並也宣傳協會及講解什麼是小腦萎縮症；現場我們也有擺攤販售義賣品，義賣病友手作壓花杯墊、皮革鑰匙圈、皮革識別證套、串珠手鍊...等，為『企鵝家族圓夢之旅』計劃募款，謝謝當天辛苦支援我們的交通志工玉琴姐，及義賣攤位的陳美及春蘭姐、正財大哥，有了你們的協助讓我們的非洲鼓表演及義賣會能圓滿落幕，企鵝家族謝謝您。

上週三的社區關懷服務活動，我們動手製作小型聖誔樹。
在老師的細心指導下，大家都可以做成一個很可愛的作品。
今天剛好是平安夜，祝福大家佳節愉快！

晚上無處去的朋友，可以至台北誠品敦南店喔！
協會有參加新光人壽的愛心義賣會～

12/14（日）於台中市豐樂公園參與社團法人台灣快樂列車協會義賣活動「第九屆全球熱愛生命讓愛飛揚，關懷婦幼弱勢暨身心障礙社會宣導愛心園遊會」。近日氣候較冷，但當天艷陽高照，使義賣活動進行的相當順利。感謝辛苦參與此次園遊會的志工朱大姐及月蕙姐，還有當天購買義賣品的愛心人士，企鵝家族謝謝您！（文／中區社工張廖庭伃）

12/21(日)於福來得咖啡館為病友專場舉辦的『不孤單猜拳比賽』，正式於下午1點開始。雖然下著小雨，但不影響病友們的出席，主辦方也為病友準備簡便餐盒，由可愛狗狗的互動表演做為暖場，接著就開始緊張刺激的猜拳比賽，「一拳定輸贏」下，淑美拿得頭籌獲得了第一名，而一虎拿得了第二名！二人開心的接受頒獎，緊接著是駱香雅小姐分享她對抗疾病的心路過程，三十分鐘的分享時段，聽著她的故事，讓現場的人感動不已，也佩服她對待人生挑戰的樂觀態度。明美姐也以企鵝家屬的身份回應與彼此加油打氣，在溫馨感人的氣氛下結束本次活動。

『不孤單攝影展』由一群共同愛好的朋友，所拍攝的猜拳作品，經由自發性的籌備，要將他們的攝影作品展出，展出地點：福來得咖啡（110台北市信義區信義路四段413-1號），歡迎有興趣的朋友前往參觀。展期至104年3月底。

▲聰明狗狗與病友互動玩遊戲

由一群共同愛好的朋友，所拍攝的猜拳作品，經由自發性的籌備，
要將他們的攝影作品展出了，並邀請好友們參與「不孤單攝影展」開幕猜拳大賽，
而他們也要將所得捐給小腦萎縮症病友協會。
邀請熱情的你（妳），一起參加「不孤單」活動！

12/3（三）協會創會理事長朱大姐與巧喻前往聯合大學進行校園宣導，受到學校與老師的熱烈歡迎，會後高老師還來信表達感謝＂謝謝您與巧喻帶來這麼精彩的演講，很多學生都分享這場講座之難忘，先寄上照片與您分享，學生還有些文字的迴響，我整理好後再寄給您。＂－與所有參與校宣的講師們分享。
（照片來源：聯合大學高淑芳老師）