小腦萎縮症病友協會

「媽媽，我不再美麗了，妳還會愛我嗎？」
貼心的莉雯雖然已離開大家，但她活潑的身影還留在我們的心中。

雖然身體的狀況不好，但是對於生命的堅持與熱情，令人感動！
在台灣各地尚有許多與她一樣的病友，
需要社會大眾投注更多的關懷及支持。

72活動倒數計時中!!!
挑戰自己，也是幫助企鵝的一種方法！
左彎一下，右移一點！
用身體擺出72來！
是不是挑戰成功了？

　　為幫助小腦萎縮症病友，全球人壽重新剪輯病友秋香的故事影片，放在Youtube影音平台，並發起『你點閱我們一起做公益』的活動，凡影片瀏覽達2萬次，全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會，希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視，也呼籲民眾重視風險管理。

動動手觀看影片，即可幫助小腦萎縮症病友 https://youtu.be/BvZRBk_8zT0

　　秋香，於民國86年發病，至今已18年。家中父母及三個哥哥皆健康，屬於散發型小腦萎縮症。她的個性開朗、大方，喜歡和人分享苦樂，發病前擔任營養食品直銷業務，交遊廣闊，常運用E-mail與他人連絡感情，閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽，只要是果陀、屏風等表演團體開演，都不會錯過機會，藉由表演中演員的巧妙詮釋，幻想自己是故事中的主角，讓她得以忘卻生病的苦悶。

　　秋香說：「走路、走路，走出去才有路，困難、困難，困在家裡什麼都難」，故她也常參加協會的活動，還曾參與原野非洲鼓樂團，自知病情已不如以往，不喜歡麻煩家人的個性，毅然決然搬到有專人照顧的安養中心居住。不過，每年的小腦萎縮症病友會員大旅行，秋香一定會來報名參加，這十幾年來，對於小腦萎縮症病友協會的幫助與關心，她非常的感動，她得知協會要使用她的影片作為宣傳，也很樂意的答應，希望藉由她的影片鼓勵社會大眾，勇敢地面對生命的挑戰。

文╱紀亭之

在面對疾病退化的過程中，病友們要不斷的挑戰它、面對它，除了生理上的退化，更要面臨心情上轉變，親友往往是病友們在面對退化、情緒不佳時，最有力的後盾！

阿文（化名）為遺傳型的病友，已無法口語表達，目前主要藉由溝通板、手勢來與他人溝通，平時由外籍照顧者協助日常生活起居。前陣子，阿文因痛失親人而情緒低落，協會黃玉春理事與社工也前往案家訪視給予情緒支持，阿文見到多年熟識的黃玉春理事立刻展開笑顏，且在一雙兒女的陪伴下，情緒也逐漸平復，當日黃玉春理事除了對阿文進行心理支持外，也與她的兒女談談未來的職涯規劃並給予建議。

由於阿文目前已氣切並已安裝鼻胃管，每日皆需使用約20支的抽痰管，醫療耗材部分是每月的必要支出項目，因此社工協助申請協會『醫療耗材補助』，以減輕案家在醫療耗材上的經濟負擔。社工除定期關懷訪視病友們之外，同時也會瞭解家屬在情緒與照護方面是否需要協助，經評估後給予適當支持協助。

越來越多人 加入我們!!
感謝大家的熱情參與!
請再接再勵 相邀朋友逗陣來參加!
上傳到活動網站，滿3000人上傳
中視就捐3萬元給協會喔，

北區原野非洲鼓已成立10年，
於每週四固定練習，
每首曲目皆要不斷的重覆練習才能熟練，
團員們也漸漸的培養出默契，
他們期待每一次的表演機會～

曾對未來懷有無限理想的瑞榮，
有份好的工作及一段穩定的感情，
確因為小腦萎縮症而失去一切，
但任何形式的禁錮，
都無法讓他放棄生命…

許媽媽歷經三代小腦萎縮症家人照顧，
上至公婆照顧、代夫養家，
下至五位兒女的養育，
面對接連發病的家人們，
辛苦近50年頭，

向生命挑戰-生命教育宣導已舉辦多年，廣受各學校師生好評，目前我們缺少志工講師，只要您有熱忱、喜愛舞台、不畏懼人群、願意吸收新知，都歡迎您來報名參加9月14日(一)的培訓課程。

詳細資訊請至官網查詢：
http://www.tscaa.org.tw/image_paper_detail.php?first=2&f_id=1367742307&app_id=1440468495

文╱北市社工　陳仲豪

　　由於小腦萎縮症是一種退化性疾病，所以常常會看見許多會員們原本時常參加協會活動或是外出，後來卻因退化無法自由活動只能被限制在病床上，甚至只能住進安養院，漸漸跟這個社會失去了聯絡。

　　病友張先生就是其中之一，近來因為行動越來越不方便，家中照顧人力又吃緊，於是選擇了住進安養中心，然而一個月三萬多的安養費用對張先生一家而言是太沈重的負擔，雖然說張先生有身障津貼可以多少補貼一點費用，但實際上是完全的不夠，於是負責台北市的社工幫張先生申請協會的『生活救助方案』中的照護補助，讓張先生能夠安心的調養身體，同時減輕他們家經濟上的負擔。

　　張先生的案例也許只是許許多多家庭的一個，還有很多人可能是因為不好意思麻煩別人或是不知道有這樣的服務而自己辛苦的撐著，如果你剛好也有這樣的需要，非常歡迎您隨時來電協會洽詢。